Intervenuta all’OMaR Talk dedicato alla patologia, ha spiegato: “Lavoriamo insieme per tutelare il diritto alla salute”
Il ruolo della politica e delle istituzioni nel percorso di vita di ogni singola persona con malattia rara è più grande di quanto si possa pensare. Passa prima di tutto dai palazzi della politica, infatti, il riconoscimento dei diritti per ciascun paziente, per ogni patologia esistente. Ne è convinta l’Onorevole Ilenia Malavasi, membro della Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei Deputati, intervenuta al Talk organizzato da OMaR, con il contributo non condizionante di Argenx, sul tema della miastenia grave (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
“Il confronto con i pazienti, il tempo dedicato all’ascolto dei loro bisogni e dei problemi che incontrano nella quotidianità, nell’affrontare una patologia – ha affermato l’On. Malavasi – penso sia prezioso, importante perché ci dà gli strumenti per provare davvero a incidere, per migliorare nei processi legislativi la qualità della vita di queste persone. Per questo motivo abbiamo depositato, sia alla Camera che al Senato, una proposta di legge trasversale, sottoscritta da tutti i gruppi parlamentari, per riconoscere formalmente il ruolo delle associazioni di pazienti in tutti i processi legislativi, in tutti i tavoli di lavoro e le cabine di regia. L’obiettivo è dunque dare legittimità a queste associazioni all’interno del Ministero della Salute e dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), dove vengono effettuate le valutazioni del rischio e del beneficio dei farmaci che i pazienti provano sulla loro pelle. È una voce importante che va riconosciuta per il valore aggiunto che i pazienti portano nelle Istituzioni”.
La politica può fare molto anche per ridurre le difformità territoriali che esistono e che discriminano le persone con malattia rara a seconda della Regione di residenza. “Sappiamo bene – ha proseguito l’On. Malavasi – che oggi uno dei temi che caratterizza la sanità è la disomogeneità territoriale tra le Regioni. Un tema che ci preoccupa, anche alla luce della riforma dell’autonomia differenziata che rischia di creare ulteriori differenze rispetto al diritto costituzionale alla salute, sancito dall’Articolo 32. Per questo è molto importante l’esistenza di linee guida nazionali, che nel caso della miastenia grave ci sono, ma è necessario anche che venga approvato un PDTA nazionale che garantisca equità di accesso. Occorrono, inoltre, omogeneità nella qualità delle cure; diagnosi precoce, che è uno dei temi più importanti soprattutto per le malattie rare, così da intervenire tempestivamente ed evitare il peggioramento della patologia; presa in carico multidisciplinare con attenzione anche al supporto psicologico per i pazienti e per le loro famiglie. Spesso – ha infine ricordato – nei PDTA non è prevista l’assistenza socio-sanitaria, mentre sappiamo bene come l’assistenza anche domiciliare sia importante, perché impatta sulla mobilità e sugli spostamenti dell’intera famiglia. C’è quindi la necessità di lavorare per innovare l’assistenza domiciliare, che consentirebbe di implementare anche il ricorso ai farmaci innovativi. Questi ultimi, infatti, trovano nell’assistenza domiciliare un punto di forza. In questo modo – ha concluso l’On. Malavasi – la casa diventerebbe il principale luogo di cura per i pazienti”.
L’OMaR Talk dedicato alla miastenia gravis è stato realizzato con il contributo non condizionante di Argenx.
Il video integrale dell’OMaR Talk è visibile qui.
