Tra i componenti Ilaria Ciancaleoni Bartoli, per OMaR-Osservatorio Malattie Rare
La Regione Sardegna ha di nuovo un Comitato Tecnico Scientifico (CTS) per le malattie rare: il decreto di nomina è stato firmato dall’Assessore dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, Armando Bartolazzi, e la notizia è stata data dalla capa di Gabinetto, Cinzia Pilo, nel corso dell’apertura del convegno “Non Isoliamo le Malattie Rare”, organizzato dal prof. Salvatore Savasta, che risultata essere uno degli esperti che compongono questo CTS.
Tra i vari compiti, il nuovo Comitato avrà quello di attuare nella regione il Piano Nazionale Malattie Rare, Piano per il quale la Regione Sardegna, in virtù della propria autonomia, non ha ricevuto quota del finanziamento complessivo ma per il quale dovrà comunque stanziare fondi. Tra gli altri obiettivi del CTS c’è il miglioramento della rete e dei percorsi, il supporto e la formazione del personale sanitario, l’implementazione del registro malattie rare.
I COMPONENTI DEL COMITATO TECNICO SCIENTIFICO
1. Assessore dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, Armando Bartolazzi, o un suo delegato, con funzioni di coordinamento;
2. Direttore Generale della Sanità, o un suo delegato. Nel precedente CTS questo ruolo è stato svolto dal dott. Stefano Piras;
3. Direttore Sanitario, o un suo delegato, delle seguenti Aziende sanitarie regionali:
- Azienda Sanitaria Locale n. 1 di Sassari;
- Azienda Sanitaria Locale n. 2 della Gallura;
- Azienda Sanitaria Locale n. 3 di Nuoro;
- Azienda Sanitaria Locale n. 4 dell’Ogliastra;
- Azienda Sanitaria Locale n. 5 di Oristano;
- Azienda Sanitaria Locale n. 6 del Medio Campidano;
- Azienda Sanitaria Locale n. 7 del Sulcis Iglesiente;
- Azienda Sanitaria Locale n. 8 di Cagliari;
- Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari;
- Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari;
- Azienda di rilievo nazionale ed alta specializzazione ARNAS G. Brotzu;
4. Direttore della Clinica Pediatrica e Malattie Rare del P.O. Pediatrico Microcitemico
Antonio Cao, Coordinatore regionale malattie rare, che attualmente è il prof. Salvatore Savasta;
5. Susanna Barella, P.O. Pediatrico Microcitemico Antonio Cao;
6. Daniela Gasperini, Genetica Molecolare, P.O. Pediatrico Microcitemico Antonio
Cao;
7. Manuela Gherardini, Oculistica, AOU Cagliari;
8. Stefano Sotgiu, Neuropsichiatria Infantile, AOU Sassari;
9. Alberto Cauli, Reumatologia, AOU Cagliari;
10. Monica Marica, Genetica clinica, PO Pediatrico Microcitemico Antonio Cao;
11. Giuseppe Masnata, Consulta pediatrica regionale;
12. Osama Al Jamal, Segretario regionale FIMP;
13. Laura Concas, Pediatra di Libera Scelta;
14. Rossella Pilo, Medico di Medicina Generale;
15. Nicola Carboni, Neurologia, PO San Francesco di Nuoro;
16. Sabrina Giglio, Genetica Medica, PO Binaghi;
17. Ilaria Ciancaleoni Bartoli, OMaR (Osservatorio Malattie Rare);
18. Rosanna Rita Satta, Malattie Rare Dermatologiche;
19. Doris Barcellona, Medicina Interna, AOU di Cagliari;
20. Elisabetta Ida Garau, Fisiatria dell’età evolutiva, ASL Cagliari.
In rappresentanza delle associazioni di pazienti:
21. Nicola Spinelli Casacchia, Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici (ASCE);
22. Massimiliano Vinci, Thalassa Azione Onlus;
23. Gigliola Serra, Unione Italiana lotta alla distrofia Muscolare (UILDM) - Sezione
Sassari.
