L’evento si è svolto a Sorrento dal 25 al 27 ottobre: 3 giorni di informazione e confronto sulla patologia
Più di 270 gli ospiti presenti al Congresso della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi, una tre giorni di incontro, approfondimento e scambio su questa patologia genetica rara che colpisce circa un bambino ogni 25.000 e che, a causa di un malfunzionamento dell’ipotalamo, comporta una disregolazione del senso di sazietà alimentare e una conseguente ricerca compulsiva di cibo.
A promuovere l’evento, tenutosi a Sorrento dal 25 al 27 ottobre 2024, la Federazione Italiana Prader-Willi insieme all’Associazione sindrome di Prader-Willi Campania. Presenti 54 tra relatori e moderatori, 48 tra medici, infermieri e rappresentanti del personale sanitario e scolastico, che hanno raccontato la patologia nei suoi diversi aspetti dalla nascita fino all’età matura.
Grande la partecipazione dei genitori e caregiver: ben 94, con altri 42 che hanno preso parte all’iniziativa da remoto; 34 i ragazzi affetti dalla sindrome presenti, accompagnati da 16 operatori. Un numero importante per gli organizzatori dell’evento, che raccolgono, a fine congresso, l’importante eredità di continuare a portare avanti attività di informazione scientifica che mettano allo stesso tavolo medici, operatori, famiglie e pazienti, e che forniscano un’opportunità di analisi e di studio ma anche di crescita, consentendo di discutere di disabilità in un’ottica nuova, dove più che soffermarsi su ciò che non va si guarda al futuro con un occhio diverso, per creare opportunità e realtà di benessere per le persone che convivono con la patologia.
La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara caratterizzata da un perenne senso di ‘non sazietà’, con conseguente obesità eccessiva, associata a seri disturbi del comportamento e difficoltà di apprendimento. Una patologia degenerativa, neurologica e psichiatrica, con un decorso cronico e nessuna speranza di guarigione. Il paziente affetto dalla sindrome ha bisogno di un’assistenza e una vigilanza continua da parte dei familiari, per far fronte alle serie problematiche sanitarie, sociali e assistenziali che insorgono quotidianamente.
“Ringraziamo tutti i partecipanti e le realtà pubbliche e private che hanno supportato l’iniziativa - commenta Eugenio Grimaldi, presidente dell’Associazione Prader-Willi Campania ODV - ma in modo particolare i relatori provenienti dalle maggiori realtà ospedaliere nazionali. È importante per le famiglie conoscere la rete sanitaria a disposizione dei loro cari affetti dalla sindrome e, soprattutto, sapere di non essere soli ad affrontare questa importante sfida”.
