CIDP Italia APS presenta “#storie_(stra)ordinarie”:
la prima storia è quella di Stefano
Venerdì 6 febbraio alle ore 15.00 evento online – iscrizioni aperte
CIDP Italia APS, associazione italiana dei pazienti affetti da neuropatie disimmuni, inaugura il progetto “#storie_(stra)ordinarie”, una campagna di sensibilizzazione che nasce per dare voce alle persone che convivono con queste patologie rare e alle loro famiglie.
La prima storia pubblicata è quella di Stefano, che da oltre trent’anni vive con una neuropatia motoria multifocale con blocchi di conduzione. Una testimonianza intensa e autentica che racconta le difficoltà della diagnosi, il percorso di cura, le ricadute, ma anche la possibilità di mantenere autonomia e qualità di vita grazie a un monitoraggio clinico attento, alle terapie appropriate e al supporto umano e relazionale.
La presentazione del primo video-racconto si terrà venerdì 6 febbraio alle ore 15.00, in modalità online, nel corso di un incontro aperto a pazienti, caregiver, operatori sanitari, giornalisti e cittadini interessati.
Per partecipare è necessaria la registrazione gratuita clicca qui : Iscriviti e partecipa
Il progetto “#storie_(stra)ordinarie” comprende sei video-racconti di persone provenienti da diverse regioni italiane, costruiti come un dialogo tra il paziente, in alcuni casi il caregiver, e i professionisti sanitari che li seguono. Un confronto diretto che unisce vissuto personale e competenza scientifica, per favorire comprensione, consapevolezza e informazione corretta sulle neuropatie disimmuni.
I cortometraggi saranno pubblicati con cadenza periodica sul sito dell’associazione www.cidp.it e sul canale YouTube di CIDP Italia APS in occasione del mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
Con questa iniziativa CIDP Italia APS rinnova il proprio impegno nel dare voce ai pazienti, rafforzare il dialogo con la comunità scientifica e ricordare che dietro ogni diagnosi rara c’è una persona, una storia e una vita da tutelare.
L’iniziativa ha il patrocinio della ASNP, l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico che è la società scientifica di riferimento per le patologie rappresentate.
La stampa e il pubblico sono invitati a partecipare previa registrazione.
