Un’interrogazione parlamentare riporta l’attenzione sulle disomogeneità assistenziali e sulla necessità di un riconoscimento formale della IICB
L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) torna al centro dell’attenzione istituzionale grazie a un’interrogazione presentata dall’On. Anthony Barbagallo (Partito Democratico). La patologia, pur essendo grave, rara e caratterizzata da bisogni clinici continuativi, non è ancora inserita tra le malattie rare esenti nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), con conseguenze significative per i pazienti e per la qualità delle cure erogate sul territorio nazionale, come si legge nel testo dell’interrogazione.
CHE COS’È LA IICB E PERCHÉ RICHIEDE UNA PRESA IN CARICO SPECIALISTICA
Nel testo si ricorda che l’IICB è una insufficienza d’organo non oncologica che impedisce all’intestino di assorbire correttamente nutrienti e liquidi. Per garantire la sopravvivenza è necessario ricorrere alla nutrizione parenterale domiciliare e a farmaci di fascia C, attualmente totalmente a carico dei pazienti.
Si evidenzia inoltre che la prevalenza stimata in Italia è molto bassa – 15-20 casi per milione di abitanti, con circa il 10% in età pediatrica – ma che la complessità assistenziale è elevata e richiede centri altamente specializzati, continuità terapeutica e monitoraggio costante.
IL NODO DEI LEA: UNA MANCATA INCLUSIONE CHE GENERA DISUGUAGLIANZE
L’interrogazione ricostruisce il quadro normativo, ricordando che i LEA, definiti nel 2001 e aggiornati nel 2017, individuano le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale deve garantire. Per le malattie rare, l’esenzione è regolata dall’allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017, che comprende sia patologie specifiche sia gruppi aperti, ai quali dovrebbero essere ricondotte anche condizioni non esplicitamente nominate.
Nonostante ciò, si legge nel testo, la IICB non compare nell’elenco. Questa assenza, evidenzia l’onorevole interrogante, produce disomogeneità territoriali nell’accesso alla nutrizione parenterale, nella fornitura dei dispositivi, nella copertura dei farmaci e nella qualità della presa in carico. Disparità che incidono direttamente sulla sicurezza delle cure, sulle probabilità di sopravvivenza e sulla possibilità di mantenere un percorso scolastico, sociale e lavorativo.
LE RICHIESTE DELL’ON. BARBAGALLO AL MINISTERO DELLA SALUTE
Tra le richieste rivolte al Ministro, l’On. Barbagallo chiede, innanzitutto, se sia a conoscenza delle criticità cliniche e organizzative derivanti dalla mancata inclusione della IICB nei LEA e dell’impatto che ciò ha sulla qualità dell’assistenza.
L’interrogazione sollecita, inoltre, il Governo ad avviare, con il coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanità e della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA, una valutazione finalizzata all’inserimento della IICB nell’allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017.
Si chiede anche, si legge ancora nel testo, di adottare iniziative volte a garantire l’uniformità di accesso a cure sicure e appropriate su tutto il territorio nazionale e, in attesa di un eventuale aggiornamento dei LEA, di prevedere misure transitorie che assicurino un’esenzione stabile dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie essenziali per le persone con IICB.
UN TEMA ANCORA APERTO PER PAZIENTI CON BISOGNI COMPLESSI
L’interrogazione riporta all’attenzione una criticità che le persone con IICB sperimentano da anni: l’assenza di un riconoscimento nei LEA che garantisca uniformità di accesso alle cure e sostegno economico per terapie indispensabili. Le risposte del Ministero saranno decisive per capire se e come questo vuoto potrà essere colmato.
