(Información remitida por la entidad que la firma:)
- Una enfermedad rara es aquella que afecta a uno de cada 2 mil habitantes.1
- Se estima que solo el 5% de las enfermedades raras tienen un tratamiento disponible.1
- Alrededor del 80% de estas enfermedades es de origen genético. 1
En México, se estima que hay entre 8 y 10 millones de personas con una enfermedad rara, aunque se calcula que apenas 30 mil cuentan con un diagnóstico y tratamiento.2,3 Esto muestra la necesidad de realizar más investigación y de incrementar difusión sobre estas patologías en el país.
¿Qué son las enfermedades raras?
Son padecimientos de baja prevalencia que afectan a una persona por cada 2 mil habitantes.1 A nivel mundial se han identificado alrededor de 7 mil enfermedades raras distintas.1 Muchas de estas condiciones son crónicas, debilitantes4 y el 80% son de origen genético1, a menudo con manifestaciones desde la infancia.5 Sin embargo, menos del 5% de ellas tiene un tratamiento específico disponible.1
Se estima que al menos el 3% de la población mundial presenta alguna de estas enfermedades, lo que equivale a más de 300 millones de personas.6 Actualmente, quienes viven con estos padecimientos suelen recorrer un largo camino antes de recibir un diagnóstico acertado. Algunas estimaciones calculan que los pacientes tardan 5 años, en promedio, para obtener un diagnóstico después de consultar a múltiples especialistas.7
Centros de referencia en el país
Además, llegar a un diagnóstico preciso requiere, en muchos casos, evaluaciones genéticas e interconsultas en centros de alta especialidad. En el país, instituciones públicas como el Instituto Nacional de Pediatría y el Hospital Infantil de México “Federico Gómez” actúan como centros de referencia para enfermedades raras pediátricas, y otros Institutos Nacionales de Salud atienden a adultos.8
En México, existen 25 hospitales públicos en 16 estados que tienen la acreditación para tratar estas enfermedades, lo que significa que los pacientes y sus familias a menudo deben trasladarse largas distancias para recibir atención especializada. 8
“Las personas con enfermedades raras enfrentan muchos retos y quizá uno de los más grandes es que son poco visibles. Lo raro es la enfermedad, pero las personas y las familias que se ven afectadas por estos padecimientos son más comunes de lo que se podría pensar”, dijo la Dra. Estefanía Torres, Líder del Área Terapéutica en Takeda México
. “Acortar la odisea de pasar años sin saber qué tienen, saltando de especialista en especialista es posible si ayudamos a visibilizar estas enfermedades y a las personas que las padecen”.
Hoy, tratar las enfermedades raras debe ser esencial en la agenda de salud. Incluso la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró a las enfermedades raras como prioridad de salud global, e instó a los países a mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención de estos padecimientos.9
En este contexto, cada 29 de febrero —o el 28 cuando no es año bisiesto— se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se eligió esta fecha por lo peculiar del mes, el único con menos de 30 días. Takeda México se suma a esta conmemoración, la cual brinda la oportunidad de hacer visible estas enfermedades y lograr avances en el conocimiento y diagnóstico oportuno para las personas y familias que viven con ellas.
Acerca de Takeda
Takeda es una biofarmacéutica global dedicada a crear una mejor salud para las personas y construir un futuro más brillante para el mundo. Nuestra misión es descubrir y proveer tratamientos que transforman vidas, con enfoque en nuestras principales áreas terapéuticas: Gastroenterología, Enfermedades Raras, Terapias Derivadas del Plasma, Oncología, Neurociencias y Vacunas. De la mano de nuestros aliados, trabajamos para mejorar la experiencia de los pacientes y contribuir al avance de alternativas terapéuticas a través de un portafolio de desarrollo dinámico y diverso. Como compañía líder basada en valores, orientada a la investigación y desarrollo y con sede en Japón, nos guiamos por el compromiso con los pacientes, nuestra gente y el planeta. Nuestros colaboradores en cerca de 80 países y regiones están impulsados por nuestro propósito y cimentados en los valores que nos han definido por más de dos siglos. Para más información, visita: https://www.takeda.com.
Contacto de prensa: Takeda I Andrés Hernández I andres.hernandez@takeda.com FleishmanHillard | Adriana Tapia | adriana.tapia@fleishman.com FleishmanHillard | Leilani Baez | Leilani.baez@fleishman.com
The Lancet Global Health, The landscape for rare diseases in 2024. [Internet; cited December 2025]. Available from: https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(24)00056-1/fulltext Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). “Padecer una enfermedad rara no es tan extraño como se creería.” Gaceta UNAM, February 27, 2023. https://www.gaceta.unam.mx/padecer-una-enfermedad-rara-no-es-tan-extrano-como-se-creeria. Cámara de Diputados del H. Congreso de la Unión. “Gaceta Parlamentaria, año XXVI, número 6240-II, jueves 23 de marzo de 2023.” Gaceta Parlamentaria (sitio web), 23 de marzo de 2023. Consultado el 5 de febrero de 2026. https://gaceta.diputados.gob.mx/Gaceta/65/2023/mar/20230323-II.html European Commission, Directorate-General for Research and Innovation. 2017. Rare diseases. November 7, 2017. https://research-and-innovation.ec.europa.eu/knowledge-publications-tools-and-data/publications/all-publications/rare-diseases_en. (research-and-innovation.ec.europa.eu) Rare diseases: individually rare, collectively common.” 2023.The Lancet Diabetes & Endocrinology.https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(23)00042-6/fulltext. Nguengang Wakap, S., et al. “Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database.” European Journal of Human Genetics 28, no. 5 (2020): 623–630. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31527858/. EURORDIS–Rare Diseases Europe, “Major survey reveals lengthy diagnostic delays for rare disease patients,” May 16, 2024, accessed February 6, 2026, https://www.eurordis.org/survey-reveals-lengthy-diagnostic-delays/. Cámara de Diputados. 2022. “Gaceta Parlamentaria, año XXV, número 6160-V-1, miércoles 23 de noviembre de 2022.” Gaceta Parlamentaria, noviembre 23, 2022. https://gaceta.diputados.gob.mx/Gaceta/65/2022/nov/20221123-V-1.html. World Health Assembly. Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion (WHA78.11). May 27, 2025. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA78/A78_R11-en.pdf
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