di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA
Ci sono momenti in cui la malattia smette di essere un concetto clinico e torna a essere ciò che è davvero: una presenza che entra nella vita delle persone e la trasforma, senza cancellarla.
“A cena con la SLA”, insieme a Zambon, è stato uno di quei momenti. Non un convegno. Non una conferenza. Una tavola. Cinquanta persone sedute insieme — dipendenti, clinici, famiglie, amici — per ascoltare, condividere, restare. In silenzio, a volte. Con gli occhi lucidi, spesso.
La Giornata delle Malattie Rare ha un paradosso nel nome.
“Rare” è una parola epidemiologica.
Ma non c’è nulla di raro nella vita di chi le attraversa.
Non è rara la fatica di riorganizzare la quotidianità. Non è rara la necessità di adattare ogni gesto. Non è rara la paura che la diagnosi, lentamente, prenda il posto del nome. È questo il rischio più grande: che una persona diventi la sua malattia. Per questo l’incontro di mercoledì è stato un atto culturale prima ancora che simbolico.
C’era Nazda, con la dolcezza ferma di chi continua a custodire la presenza di Mais, suo marito, maestro di danza e coreografo. Non era lì fisicamente, ma era ovunque. Nelle parole, nei ricordi, nella memoria di ciò che resta quando qualcuno continua a esistere attraverso le relazioni che ha costruito.
C’era Stefano, che ha parlato delle stelle. Ha raccontato il suo desiderio di essere presente, il 12 agosto 2026, per assistere all’eclissi. La SLA può cambiare il corpo, ma non riduce l’orizzonte. Il futuro continua a esistere finché qualcuno continua a desiderarlo.
C’era Catia, assente eppure potentemente presente, attraverso un video che ha attraversato la sala come una dichiarazione di identità: «Io non sono la SLA. Io sono Catia.»
In quella frase c’è un confine preciso. La malattia può entrare nella vita. Ma non può appropriarsi della persona.
Lo chef Roberto Carcangiu ha parlato di ascolto. Ha raccontato come il cibo possa cambiare consistenza, forma, temperatura, per permettere di continuare a gustarlo. Non è solo nutrizione. È dignità. È il diritto a restare parte della tavola, della relazione, della vita condivisa.
La dottoressa Federica Cerri, neurologa del Centro Clinico NeMO Milano referente area SLA, ha riportato la riflessione alla clinica, ricordando una verità semplice e spesso dimenticata: nelle patologie complesse non esiste una risposta singola. Serve una presa in carico multidisciplinare, capace di tenere insieme la persona e la sua famiglia. Perché la malattia non colpisce un organo. Attraversa una biografia.
E poi c’è Davide Rafanelli. Imprenditore del food. Padre. Uomo. Da cinque anni convive con la SLA, che lui definisce “ladra del gusto”. Ma non dei sogni. È grazie a lui che è nato un movimento, SLAfood, che restituisce alla tavola il suo significato originario: comunità. A un certo punto ha detto una frase che ha fermato il tempo: «Io avrò anche la SLA. Ma sono un papà. E non mi sento diverso o da meno.»
È questo il punto.
Chi decide quando una persona smette di essere persona e diventa paziente?
La medicina cura. Deve farlo. È il suo compito.
Ma la vita è più ampia della clinica.
Il lavoro di AISLA esiste esattamente in questo spazio: custodire ciò che la malattia non può definire. Impedire che la diagnosi occupi tutto il campo visivo. Ricordare che ogni persona resta intera, anche quando il corpo cambia.
In questi quattro anni, Zambon ha scelto di stare accanto a questa visione con progetti che non si limitano al supporto clinico, ma investono nella cultura della cura. Perché la cura non è solo ciò che accade negli ospedali. È ciò che accade nei luoghi della vita: a tavola, nelle relazioni, nella possibilità di continuare a riconoscersi.
La rarità è un dato statistico.
La vita è un fatto umano.
E quella sera, seduti intorno a un tavolo, era evidente una cosa semplice e rivoluzionaria: la SLA cambia molte cose. Ma non cancella il diritto di essere padre, moglie, amico, professionista, sognatore.
Non cancella il diritto di essere chiamati per nome.
Noi non accompagniamo solo pazienti.
Accompagniamo biografie.
E ogni biografia merita spazio. Anche quando la malattia è presente.
Anzi, soprattutto allora.
