Il 15 marzo ricorre l’anniversario della Legge 38/2010, il provvedimento che ha introdotto in Italia il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Considerata ancora oggi una delle normative più avanzate in Europa, la legge ha segnato un passaggio fondamentale nel riconoscimento della centralità della persona nella fase di malattia e nella tutela della qualità della vita. Sedici anni dopo la sua approvazione, tuttavia, il bilancio della sua piena attuazione appare ancora incompleto.
L’Italia è tra i Paesi più longevi al mondo e convive con un numero crescente di persone affette da patologie croniche avanzate e condizioni di fragilità. In questo contesto, il bisogno di cure palliative è in costante aumento. Eppure l’accesso ai servizi resta limitato e spesso tardivo.
La letteratura internazionale evidenzia come il divario tra bisogni e servizi sia ancora significativo: «Ogni anno oltre 500 mila adulti hanno bisogno di questi trattamenti, ma appena una parte ne beneficia e spesso soltanto nelle fasi più avanzate della malattia».
A pesare sono soprattutto le forti differenze territoriali e una presa in carico che avviene troppo tardi: in media, i servizi di cure palliative in Italia accompagnano i pazienti per circa 45 giorni, segno che l’attivazione avviene spesso solo nelle ultime fasi della vita.
Tra i nodi principali individuati dagli esperti vi è la carenza di competenze specifiche. Un tema su cui insiste Stefania Bastianello, bioeticista e direttore tecnico di AISLA, di recente intervenuta al Senato, durante la Conferenza stampa intersocietaria sul tema delle Cure Palliative, fortemente voluta dalla Senatrice Zambito: «Purtroppo c’è una grave carenza di competenze su questi temi», spiega. «L’unica modalità di intervento è la formazione a tutti i livelli: istituzionale, sanitario e civico».
Proprio su questo fronte AISLA è impegnata da anni con programmi strutturati di formazione sulle cure palliative. Finora l’associazione ha realizzato 845 moduli formativi e pubblicazioni dedicate, coinvolgendo oltre 11.500 discenti, di cui circa il 60% dedicati alle cure palliative nella SLA.
«Dobbiamo investire e allocare risorse sulla formazione e sull’assistenza – aggiunge Bastianello – ma per farlo abbiamo bisogno della sensibilità, dell’ascolto e del supporto delle Istituzioni».
Nel caso della SLA, le cure palliative non rappresentano un intervento di fine vita ma una componente essenziale del percorso di cura sin dalla diagnosi.
Numerosi studi dimostrano infatti che la presenza di specialisti di cure palliative all’interno del team multidisciplinare migliora la qualità dell’assistenza e aiuta pazienti e famiglie ad affrontare le decisioni complesse legate all’evoluzione della malattia.
A differenza di altre patologie neurologiche, nella SLA il declino funzionale è progressivo e privo di remissioni. Per questo motivo l’integrazione tra cure palliative e cure specialistiche – neurologiche, pneumologiche, fisiatriche – rappresenta un modello assistenziale sempre più riconosciuto a livello internazionale.
Le evidenze scientifiche mostrano come l’intervento precoce favorisca la pianificazione condivisa delle cure (Legge 219/2017), la gestione dei sintomi e la definizione degli obiettivi terapeutici.
Tuttavia, la presenza strutturata delle cure palliative nei centri dedicati alla SLA resta ancora limitata: dalla letteratura emerge che solo il 27% dei centri include stabilmente specialisti di cure palliative, spesso introdotti nel percorso clinico solo nelle fasi avanzate.
La SLA è una malattia imprevedibile, caratterizzata da traiettorie di perdita funzionale differenti da persona a persona. Per questo motivo la presa in carico richiede un approccio altamente personalizzato e multidisciplinare. Anticipare le future disabilità – che possono riguardare l’alimentazione, la comunicazione o il supporto respiratorio – significa permettere alla persona di esprimere consapevolmente le proprie preferenze e mantenere il controllo sul proprio percorso di cura.
È questo il cuore dell’approccio neuropalliative care, fortemente sostenuto dall’azione di AISLA, un modello che integra le competenze neurologiche con quelle palliative per rispondere ai bisogni complessi delle malattie neurodegenerative.
Un diritto ancora da rendere pienamente esigibile
A sedici anni dalla sua approvazione, la Legge 38 resta dunque una pietra miliare della sanità italiana, ma anche una promessa che deve essere ancora pienamente realizzata.
Garantire l’accesso tempestivo alle cure palliative significa non solo migliorare la qualità della vita delle persone con malattie inguaribili, ma anche rafforzare un principio fondamentale: il diritto di ogni individuo a essere accompagnato con competenza, dignità e attenzione lungo tutto il percorso della malattia.
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