Nel corso della recente Conferenza Internazionale di Parent Project, che si è svolta a Roma dal 27 febbraio al 1 marzo, sono state presentate e distribuite alla comunità di pazienti le Linee guida aggiornate sul tema Sviluppo neurocognitivo nelle distrofinopatie.
Si tratta della revisione di un materiale già elaborato e diffuso da Parent Project nel 2020, con lo scopo di offrire una panoramica teorica sulle possibili comorbilità cognitive associate alla DMD e alla BMD. Il lavoro è curato da Francesca Cumbo e Michele Tosi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con l’associazione.
La brochure, disponibile in digitale sul sito dell’associazione o in versione cartacea su richiesta, rappresenta un materiale tecnico, una guida utile pensata in primis per i professionisti e le professioniste della cura che accompagnano in diversi ambiti le famiglie di bambini e ragazzi con DMD e BMD, e anche per i genitori stessi, per affiancare in consapevolezza i propri figli nella quotidianità.
Il suo obiettivo è aiutare ad esplorare aspetti meno conosciuti della patologia, a riconoscere e a monitorare i bisogni e le difficoltà dei bambini e ragazzi che possono emergere nelle varie fasce di età e lungo il progredire della malattia.La guida offre anche indicazioni pratiche per sostenere il percorso scolastico e sociale dei bambini, tenendo conto delle loro esigenze e delle loro potenzialità.
Un aspetto innovativo che va ad aggiungersi in questa nuova edizione è l’inclusione di un’area dedicata al parent training, che mira a guidare e orientare le famiglie nella gestione quotidiana della malattia, migliorando la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari.
Spiega Emanuela Giulitti, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project: «L’aggiornamento delle linee guida neurocognitive per la Duchenne e la Becker rappresenta un importante passo avanti nella gestione di queste patologie. Le nuove linee guida offrono un approfondimento scientifico aggiornato per la Duchenne, riflettendo le ultime scoperte sulla patologia e sulle terapie disponibili. Una delle novità più rilevanti è l’attenzione dedicata al profilo neuropsicologico nella distrofia muscolare di Becker. Nel complesso, questo aggiornamento rappresenta una risorsa preziosa: per chi lavora in ambito sanitario, ma anche per il personale docente e le famiglie che ogni giorno affrontano questo percorso.»
Le Linee guida sono disponibili qui
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