CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVII Legislatura
SCHIRRU – PIRAS – CHESSA – MARRAS – FASOLINO – TRUZZU – PERU – TALANAS, sullo stanziamento di risorse per il potenziamento del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare presso l’Ospedale microcitemico “Antonio Cao” di Cagliari.
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IL CONSIGLIO REGIONALE
a conclusione della discussione disegno di legge n. 158/S/A (Legge di stabilità regionale 2026),
VISTO:
– l’articolo 32 della Costituzione che tutela la salute quale diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività;
– la legge 10 novembre 2021, n. 175 (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani);
– il Piano nazionale delle malattie rare (PNMR) 2023-2026, che individua nel coordinamento dei servizi, nella presa in carico multidisciplinare e nella continuità assistenziale elementi essenziali per garantire cure appropriate ed efficaci;
– la normativa regionale vigente in materia di tutela della salute e programmazione sanitaria;
CONSIDERATO che:
– le malattie rare rappresentano una priorità sanitaria e sociale di primaria importanza, interessando un numero rilevante di cittadini, spesso in età pediatrica, e comportando percorsi assistenziali complessi, continuativi e ad alto impatto sulle famiglie;
– la Regione presenta specificità epidemiologiche e genetiche che rendono particolarmente elevata l’incidenza di alcune patologie rare, con conseguente necessità di un Sistema sanitario regionale (SSR) adeguatamente strutturato e specializzato;
– il Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, operante presso l’Ospedale Microcitemico “Antonio Cao” di Cagliari, svolge un ruolo strategico nel garantire l’organizzazione della rete regionale, il raccordo tra i presidi sanitari, l’integrazione tra ospedale e territorio e il collegamento con la rete nazionale delle malattie rare;
RILEVATO che:
– il costante aumento delle diagnosi, il miglioramento delle capacità di individuazione precoce delle patologie rare e la crescente complessità dei bisogni clinici e assistenziali richiedono un rafforzamento strutturale del Centro di coordinamento;
– le attuali risorse umane, organizzative e strumentali risultano insufficienti a garantire in modo pieno ed efficace le funzioni di coordinamento, monitoraggio, gestione dei registri regionali, supporto informativo ai pazienti e alle famiglie e aggiornamento continuo dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali;
– il potenziamento del Centro consentirebbe di ridurre i tempi di diagnosi, migliorare l’appropriatezza delle cure, rafforzare la presa in carico multidisciplinare e assicurare maggiore equità di accesso ai servizi su tutto il territorio regionale, limitando le disuguaglianze territoriali;
RITENUTO:
– necessario garantire livelli adeguati di qualità, uniformità ed equità nell’assistenza alle persone affette da malattie rare, in coerenza con i principi costituzionali e con gli indirizzi nazionali e regionali;
– strategico investire nel rafforzamento del Centro di coordinamento regionale quale nodo centrale della rete sarda delle malattie rare, anche al fine di migliorare la programmazione sanitaria, l’utilizzo efficiente delle risorse e il sostegno alle famiglie,
impegna la Giunta regionale
1) a prevedere uno specifico e adeguato stanziamento di risorse finanziarie finalizzato al potenziamento del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare presso l’Ospedale microcitemico “Antonio Cao” di Cagliari;
2) a destinare tali risorse al rafforzamento del personale dedicato, al miglioramento dei sistemi informativi e dei registri regionali, nonché allo sviluppo, all’aggiornamento e al coordinamento dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali;
3) a garantire il pieno e stabile coinvolgimento del Centro di coordinamento nella programmazione sanitaria regionale e nella definizione delle politiche e degli interventi in materia di malattie rare;
4) a riferire periodicamente al Consiglio regionale sullo stato di attuazione delle misure adottate, sui risultati conseguiti e sulle eventuali criticità emerse;
Cagliari, 30 gennaio 2026
Il presente ordine del giorno è stato approvato dal Consiglio regionale nella seduta antimeridiana del 30 gennaio 2026
