APRENDER A PROTEGER: RECURSOS PARA NIÑOS CON EPILEPSIA

El Día Internacional de la Concienciación sobre la Epilepsia o comúnmente llamado como Purple Day, idea que surgió de Cassidy Megan, inspirada por su historia personal quiso sensibilizar al resto de personas sobre ello.  

Según la página oficial de Vivir con Epilepsia, fue con tan solo nueve años que consiguió que todo el Senado de Canadá se vistiera de morado, dando inicio a este día de concienciación, en 2008.  

Seguramente os estéis preguntando: ¿Porqué se eligió el color púrpura como presentación? 

Este color no se eligió al azar, detrás de este color hay un significado muy individualizado y especial para las personas con epilepsia, ya que representa:  

  • La palabra más destacada que viene en el propio nombre es concienciación, para transmitir a toda la sociedad las dificultades que enfrentan las personas con epilepsia en distintos ámbitos de su vida. Su objetivo es desmentir mitos y falsas creencias, promoviendo un entorno abierto, comprensivo y respetuoso con sus necesidades. Además, busca informar sobre cómo prevenir y atender posibles crisis epilépticas y visibilizar adaptaciones curriculares y tratamientos que faciliten su inclusión y bienestar. Cada gesto relacionado con el color púrpura, desde vestir prendas de este tono hasta iluminar espacios, contribuye a educar, sensibilizar y generar apoyo hacia quienes viven con esta condición. 
  • La soledad también les identifica, debido a los prejuicios sociales, la inseguridad por su afección, los obstáculos académicos y el miedo a compartir sus preocupaciones, muchas personas con epilepsia se sienten incomprendidas y solas. El color púrpura simboliza esta experiencia, recordando a la sociedad la importancia de ofrecer apoyo, comprensión y acompañamiento. 
  • La inclusión como objetivo, ya que se trata de integrar a todas las personas con epilepsia en todos los ámbitos de la vida, promoviendo espacios en los que se valore la diversidad y se reconozcan las necesidades de cada individuo. Implica que toda la comunidad tenga una mente flexible hacia el cambio, fomentando el bienestar colectivo y garantizando que nadie quede excluido por los obstáculos que pueda enfrentar.  
  • También es una vía de cohesión, luchar porque toda la sociedad este informada de aquellas necesidades y que se aúnen fuerzas para trabajar en la misma vía, de forma más eficiente y rápida.  

LOS CENTROS EDUCATIVOS TAMBIÉN SENSIBILIZAN SOBRE LA EPILEPSIA 

Muchas escuelas con las que trabajamos, sobre todo, las de preferencia motórica, debido a que tienen menores con epilepsia en sus aulas, en este día celebran actividades y/o carteles informativos sobre el 26 de marzo. 

Estos centros aparte de adaptar el mobiliario, los recursos materiales, las técnicas de evaluación y el currículo, dan mucha importancia en concienciar acerca de las dificultades que enfrentan cada uno de sus alumnos.  

De esta manera, combinan el desarrollo físico y cognitivo de los menores con la formación en valores y la comprensión social, logrando que cada alumno participe de manera activa y segura en las actividades. Al mismo tiempo, se busca involucrar a toda la comunidad educativa, estudiantes, docentes y familias, fomentando la empatía, la solidaridad y la inclusión, especialmente hacia quienes viven con epilepsia. Este enfoque integral permite que la educación no solo potencie habilidades físicas y académicas, sino también la conciencia social y la construcción de entornos inclusivos y respetuosos para todos. 

Para concienciar sobre la epilepsia, los centros educativos realizan diversas actividades que combinan aprendizaje, sensibilización y participación. Entre ellas se incluyen salidas y talleres que permiten a los estudiantes conocer de cerca la realidad de la enfermedad, actividades académicas, proyectos y prácticas que integran la concienciación en el currículo, así como charlas informativas que explican qué es la epilepsia, cómo actuar ante una crisis y cómo fomentar la inclusión. Además, se llevan a cabo pequeñas visibilizaciones, como el uso de prendas púrpuras o la decoración de espacios con murales y carteles, con el fin de promover la solidaridad, la empatía y la participación de toda la comunidad educativa. 

  • Salidas y talleres: los alumnos pueden asistir a centros especializados, como asociaciones de epilepsia, y participar en eventos educativos guiados por profesionales, quienes ofrecen información, orientación y apoyo sobre la enfermedad. Estas experiencias permiten mantener informado al alumnado, tanto de educación especial como al resto de estudiantes, sobre la realidad de la epilepsia y cómo abordarla. Además, muchos de estos talleres incluyen la enseñanza de protocolos de emergencia ante crisis epilépticas, de manera que los compañeros aprendan a ayudar de forma segura, asumir responsabilidades y fomentar tanto el autocuidado como el cuidado hacia los demás.  
  • Actividades académicas: estas actividades integran la concienciación sobre la epilepsia dentro del currículo escolar, asegurando que todos los estudiantes tengan las mismas oportunidades de aprendizaje. Pueden incluir trabajos de investigación, role-playing, visionado de vídeos educativos, lecturas compartidas y la adaptación de materiales según las necesidades de cada alumno. Además de transmitir información sobre la enfermedad, los síntomas y los tratamientos, estas actividades fomentan la reflexión, la empatía y la cooperación, promoviendo valores como la inclusión, la solidaridad y el respeto hacia la diversidad dentro del centro educativo. 
  • Proyectos y prácticas:  ayudan a crear responsabilidad, ampliar y aplicar sus conocimientos acerca de la afección, y puede ser a través de materiales de concienciación como carteles, murales, folletos, presentaciones en Canva o Genially, vídeos explicativos, trabajos de entrevistas, entre otras prácticas más.  
  • Charlas informativas y pequeñas visibilizaciones: a modo de clase magistral desde un enfoque más teórico, los centros educativos pueden invitar a profesionales sanitarios, educativos, psicólogos y trabajadores sociales especializados en epilepsia para ofrecer información completa y especializada. Estas charlas permiten a los estudiantes y al personal escolar aprender sobre protocolos de emergencia, cómo apoyar a los menores con epilepsia, identificar y prevenir situaciones de crisis, y comprender las diferencias académicas y necesidades específicas de cada alumno. Este tipo de sesiones no solo transmite conocimientos prácticos y teóricos, sino que también contribuye a fomentar la empatía de toda la comunidad educativa. 

ACTIVIDADES A EVITAR VS A REALIZAR 

Actividades a evitar y soluciones alternativas:  

 Es una realidad que hay que tratar de no utilizar determinados materiales o esfuerzos innecesarios en ejercicios de clase, puesto que estos aumentan el riesgo de sufrir crisis epilépticas o lesiones en los menores. Entre las que hay que intentar no utilizar en nuestras aulas, son las siguientes:  

  • Deportes de alto contacto son aquellos ejercicios físicos que implican choques, caídas o movimientos que pueden causar lesiones, como golpes y cortes. Además, es importante destacar que cuando un estudiante está cansado o se siente sobreentrenado, aumenta la probabilidad de que ocurra una crisis epiléptica. Por ello, en Educación Física es recomendable dar prioridad a actividades deportivas más relajadas y seguras, como caminatas, estiramientos, yoga, natación supervisada, juegos cooperativos o ejercicios de coordinación de bajo impacto, que permitan a todos los alumnos participar de manera inclusiva y protegida.  
  • Al trabajar con recortes, punzones, agujas u otros objetos punzantes, se pone en peligro al estudiante que pueda sufrir una crisis epiléptica, ya que durante estos episodios puede ocurrir un accidente grave que comprometa su seguridad. Para minimizar los riesgos, existen tres vías seguras: realizar la actividad bajo una supervisión estricta, adaptar las herramientas a versiones seguras, como tijeras con punta redondeada, o proponer actividades creativas que no requieran materiales peligrosos, por ejemplo, la manipulación de plastilina para aprender letras o clasificar figuras, fomentando la creatividad, el aprendizaje y la inclusión de manera segura. 
  • Los ejercicios con luces LED y ruidos intensos es preferible evitarlos directamente, pero si se realizan, es fundamental supervisarlos de cerca y observar la reacción del estudiante ante estos estímulos. Se pueden sustituir por alternativas seguras que sigan siendo actividades sensoriales, utilizando luces fijas y sonidos suaves. Además, es muy importante informar al menor antes de cualquier cambio en la dinámica de iluminación o sonido, para prevenir señales de alerta