Tra post e realtà: il tumore al seno raccontato sui social in Italia
Tumore al seno e social. Un tema di grande attualità, ancora poco esplorato. Ha provato ad approfondirlo uno studio nazionale che ha visto la partecipazione tra gli Autori anche di Rosanna D’Antona in qualità di Presidente di Europa Donna Italia. Il lavoro scientifico ha utilizzato l’analisi dei social media per esplorare il percorso della paziente con tumore al seno, le percezioni del trattamento, la qualità della vita, i bisogni insoddisfatti e la presenza sui social di caregiver e operatori sanitari. Sono stati analizzati post disponibili pubblicamente tra dicembre 2021 e novembre 2023, provenienti da piattaforme di social media come X, Facebook, Instagram e YouTube.
Il 95% dei post condivideva informazioni su diagnosi e percorsi di trattamento, sfide emotive, problemi di qualità della vita e sintomi (ad esempio, noduli, dolore al seno), mentre il 27% dei post cercava informazioni su dilemmi diagnostici, opzioni di trattamento e secondi pareri. I pazienti hanno contribuito al 60% dei post e i caregiver al 21%. Nel 16% dei casi invece si trattava di operatori sanitari, che hanno condiviso principalmente aggiornamenti su studi clinici, approvazioni di farmaci e iniziative di sensibilizzazione sulla malattia.
I risultati evidenziano come i social media rappresentino una fonte significativa di informazioni per le pazienti con tumore al seno in fase precoce. Le discussioni online analizzate mettono in luce diverse criticità lungo il percorso di cura, tra cui la scarsa conoscenza delle opzioni terapeutiche, le difficoltà nella comunicazione con i professionisti sanitari e l’accesso non sempre uniforme ai centri specialistici.
Che cosa si potrebbe fare? A parere degli Autori dello studio, potrebbe essere una strategia quella di aumentare la consapevolezza dei pazienti e dei caregiver riguardo alle terapie adiuvanti disponibili per migliorare l’aderenza e ridurre il rischio di recidiva. In questo contesto, le associazioni di pazienti e le comunità di supporto assumono un ruolo strategico nel fornire informazioni affidabili, promuovere il dialogo tra pazienti e professionisti sanitari e favorire l’empowerment dei pazienti.
