Sur le volet de l’autisme, il ne s’agit pas de proposer des actions exclusivement dédiées, mais plutôt d’accompagner une meilleure compréhension des besoins. L’objectif est d’aider les parents et les aidants à apprendre à se poser, à identifier leurs propres besoins, mais aussi à mieux comprendre les situations qu’ils traversent au quotidien. Cela passe notamment par le décryptage de certaines manifestations, comme les troubles du comportement ou les stéréotypies, qui peuvent rendre certaines situations complexes à gérer.
Nous allons proposer des ateliers animés par des éducateurs spécialisés, afin de transmettre des outils concrets pour désamorcer ces situations et mieux accompagner le quotidien des familles. Ces temps incluent également des espaces de parole, où chacun peut partager son vécu librement. Ce sont des groupes de pairs, accompagnés de professionnels du médico-social, qui permettent à la fois d’apporter des repères, des outils et une compréhension plus fine des situations, mais aussi de libérer la parole.
Ces moments sont essentiels, car même lorsqu’un suivi psychologique existe, le fait de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui vivent des réalités similaires permet de se sentir compris, de rompre l’isolement et de diminuer la culpabilité. Cela aide à dédramatiser certaines situations et, parfois, à retrouver aussi de la joie en constatant les évolutions positives au sein des familles.
7) Qu’est-ce qui vous a donné envie de créer cette association ?
J’ai travaillé pendant dix ans dans le médico-social, notamment en réanimation, en tant qu’aide-soignante. J’étais donc déjà habituée à accompagner des personnes dépendantes. À mon tour, quand j’ai été touchée de près par le handicap de mes enfants, j’ai été malgré tout très démunie face au peu d’aide que l’on peut finalement recevoir de la société. Il existe des dispositifs en France, bien sûr, mais ils restent insuffisants sur tout ce qui relève de l’écoute, du soutien psychologique et de l’accompagnement social. On se retrouve souvent seuls, sans vis-à-vis, avec le sentiment de ne pas être compris.
On était vraiment seuls, finalement, parce qu’il y a un certain regard que la société nous renvoie, parce qu’on rentre dans des cases du côté handicap : “La pauvre…” Les gens ne comprennent pas forcément ce que l’on vit. Mes enfants ont toujours été bien pris en charge. Mais je voyais la détresse dans les autres familles, et même moi, j’ai pu traverser certaines détresses, parce qu’administrativement, c’est quand même une charge très lourde.
On a du mal à avoir des aides ou des dispositifs, ou du moins il faut connaître ses droits. Déjà, pour être reconnu rien que dans le handicap, il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas reconnues, par exemple, ou de parents qui ne savent pas comment s’orienter, quelles démarches faire. C’est un parcours très complexe, administrativement et structurellement, pour pouvoir placer son enfant, avec des listes d’attente parfois de un, deux ou trois ans, sans savoir où est-ce que votre enfant va être placé, et même pris en charge. Et cette prise en charge est primordiale, parce que c’est ce qui va permettre à votre enfant de bien se développer, finalement.
Face à ce manque de coordination des informations, et forte de ma connaissance du système, je me suis dit qu’il était nécessaire d’accompagner d’autres parents. C’est ce qui m’a amenée à créer cette association.
8) Pourquoi la création artistique est-elle au cœur de votre projet ?
J’ai une grande sensibilité à l’art. C’est quelque chose qui m’accompagne depuis l’enfance. Le processus de création me semble être un véritable outil de répit, qui permet de développer l’imaginaire, de créer, mais aussi d’exprimer ce que l’on n’arrive parfois pas à dire avec des mots. C’est un moyen d’expression particulièrement puissant, mais aussi de libération. Pour moi, il est essentiel de le valoriser, car il permet de mettre en forme des émotions ou des vécus qui restent souvent silencieux.
Dans ce cadre, nous proposons différents ateliers, animés par des art-thérapeutes ou des artistes, afin de transmettre cette démarche de création et ce que l’expression artistique peut apporter, à la fois pour soi et pour les autres. Ces ateliers sont ouverts aux adhérents, en individuel, en groupe ou en famille. Ils offrent de véritables temps de bien-être, où il se passe toujours quelque chose. L’art devient alors un langage à part entière : ce qui ne se dit pas peut se transformer en œuvre. Cela permet aussi de recréer du lien, notamment au sein des familles. Le processus de création fait émerger des histoires, des émotions, des états du moment, parfois un trop-plein que l’on ne parvient pas à verbaliser.
Enfin, ces espaces contribuent aussi à lutter contre l’isolement, qui reste une problématique centrale. Le fait de créer en groupe permet déjà de tisser du lien, et les expositions prolongent ensuite cette parole autrement, avec pudeur et sensibilité, en donnant à voir des vécus intimes sans les exposer frontalement.
9) Que faudrait-il améliorer dans la prise en charge aujourd’hui ?
Des progrès ont été faits, notamment depuis la loi de 2005 sur l’accessibilité et l’inclusion. Mais il reste encore beaucoup à faire. Le handicap reste trop souvent enfermé dans des cases et entouré de tabous. Il y a encore des regards jugeants, des incompréhensions, parfois même des accusations implicites : “Qu’est-ce qu’elle a bien pu faire ?”, “La pauvre, trois enfants en situation de handicap”, “Pourquoi elle en a refait d’autres ?” Voilà, il y a toujours ce petit truc accusateur, je trouve.
On oublie surtout la richesse des personnes en situation de handicap. Avant tout, ce sont des personnes, avec une valeur, une sensibilité et une humanité à part entière.
10) Quelles idées reçues persistent autour de l’autisme ?
Je ne côtoie pas forcément beaucoup de personnes autistes, hormis mon fils au quotidien. Il faut savoir que chaque autisme est unique. Il y a différentes sortes d’autisme, à différents degrés d’autisme et à forte diversité. Et moi, je dirais qu’il y a certains traits autistiques qui vont se retrouver, et on va se dire : “Ah oui, alors s’il est Asperger, il va être comme ça”, ou “S’il est autiste, il est comme ça.” Alors que non, en fait. C’est une personne, tout simplement, avec une atypie, une façon de voir les choses et une compréhension du monde différente, mais qui reste quand même une personne à part entière.
Et je trouve qu’on définit encore beaucoup trop la personne selon son handicap, plutôt que la personne elle-même. Avant d’être autiste, c’est une personne.
11) Quels conseils donner aux proches de personnes autistes ?
Pour moi, l’autisme et plus largement le handicap m’ont énormément appris sur moi-même. J’ai dû travailler sur moi, me faire accompagner, apprendre à me connaître réellement, pour comprendre ce dont j’avais besoin afin de mieux accompagner mes proches. Sans cela, il est illusoire de pouvoir prendre soin de quelqu’un d’autre.
Accompagner un enfant, c’est déjà un défi en soi — on dit qu’il faut tout un village pour élever un enfant. Cela devient encore plus complexe lorsqu’il s’agit de situations de handicap, avec des besoins particuliers et des réalités plus lourdes. Dans ce contexte, on s’épuise vite. Et lorsque le regard extérieur s’ajoute, beaucoup de familles se retrouvent isolées. On sait d’ailleurs que ces situations fragilisent parfois les couples et les structures familiales. Or, quand on s’oublie, on finit par transmettre son propre épuisement. Et cela se ressent, car les personnes accompagnées sont souvent très sensibles à l’état émotionnel de leurs proches. La relation peut alors devenir plus difficile.
C’est pourquoi, selon moi, il est essentiel d’accepter de prendre du temps pour soi, d’apprendre à se connaître et à se préserver. Être plus indulgent avec soi-même, aussi. C’est ce cheminement qui m’a conduite à créer cette association.
12) Les actualités de l’association ?
Nous sommes actuellement dans une phase de structuration : recherche de financements, appels à projets et développement de nouvelles actions.
Nous allons également lancer une campagne de recrutement de bénévoles afin de structurer davantage nos actions et former des référents engagés dans l’accompagnement et la solidarité. L’objectif est aussi d’ouvrir davantage les personnes en situation de handicap et leurs proches à la vie culturelle et citoyenne, car ils en sont encore trop souvent éloignés.
