Prevenzione e presa in carico per la Sindrome Feto Alcolica. La presentazione qualche giorno fa alla Camera
Si è tenuta presso la Sala stampa della Camera dei deputati la conferenza “La prevenzione per garantire il diritto alla salute: il caso della Sindrome Feto Alcolica”, promossa dall'On. Ilenia Malavasi per presentare il modello di presa in carico sviluppato dalla Regione Emilia-Romagna in collaborazione con AIDEFAD, l'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe.
L'Emilia-Romagna è la prima regione in Italia ad adottare Linee programmatiche per la prevenzione e il trattamento della FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Spettro dei Disordini Feto Alcolici), una grave disabilità non genetica causata dall'esposizione all'alcol durante la gravidanza, ancora largamente sottodiagnosticata nel nostro Paese.
L’azione tossica dell’alcol sul feto può comportare disformismi facciali, ritardo di crescita e malformazioni d’organo, oltre a problemi di udito, vista, sviluppo scheletrico e malformazioni cardiache o renali. Inoltre, si caratterizza da disturbi del neurosviluppo con forti ripercussioni sulla vita sociale e professionale.
La delibera, approvata dalla Giunta regionale pochi giorni prima dell'evento, è stata presentata dall'On. Malavasi, insieme ad Alessandra Pisa, presidente di AIDEFAD. Un approccio sistemico e multidisciplinare che tiene insieme prevenzione, formazione, diagnosi e presa in carico.
I numeri parlano chiaro. Al 31 dicembre 2025, in Emilia-Romagna sono 35 i bambini formalmente presi in carico dai Centri di riferimento per la FASD. Una cifra che, alla luce della letteratura scientifica internazionale, è quasi certamente solo la punta dell'iceberg, perché molti altri casi restano nascosti dietro diagnosi diverse o accessi impropri ai servizi di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza o alle strutture per le Dipendenze patologiche. La delibera emiliano-romagnola nasce anche da questa consapevolezza: intercettare prima, diagnosticare meglio, e costruire attorno a ogni paziente (e alla sua famiglia) una rete di supporto all'altezza della complessità della malattia.
"Portare il tema della FASD in un evento alla Camera è un impegno necessario verso migliaia di famiglie che per troppo tempo sono rimaste invisibili. La sindrome feto-alcolica è una condizione prevenibile al 100%, eppure le diagnosi sono ancora tardive e la consapevolezza sociale è scarsa”, spiega l’On. Ilenia Malavasi, membro della Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei deputati.
“L’esperienza della Regione Emilia-Romagna è in questo senso un’eccellenza che abbiamo il dovere di condividere: un modello basato sulla prevenzione attiva, su protocolli clinici multidisciplinari e su una rete di supporto che non lascia sole le donne e le famiglie e che integra il lavoro dei consultori, dei medici di base e del mondo della scuola.
L'obiettivo dell'iniziativa è fare in modo che questa esperienza diventi il motore per una strategia nazionale unitaria. Non possiamo permettere che il diritto alla salute e alla diagnosi dipenda da un territorio di residenza e "zero alcol in gravidanza" può e deve diventare un messaggio sostenuto da servizi efficienti e da una politica che sappia guardare con coraggio alla tutela dei più fragili".
Per Alessandra Pisa, presidente AIDEFAD, “quanto presentato oggi alla conferenza stampa è un momento importantissimo per le persone con FASD e le loro famiglie. La regione Emilia Romagna, per prima in italia, ha deliberato gli indirizzi strategici per l’elaborazione di linee di indirizzo sul tema della Fasd riconoscendo che essa rappresenta un problema di sanità pubblica di rilevante impatto, con conseguenze sanitarie, sociali ed educative lungo tutto l’arco della vita.
Un primo modello di presa in carico organica della FASD, con un impegno politico dalla prevenzione al trattamento.
La nostra associazione ha contribuito a raggiungere questo risultato e continuerà a stimolare le istituzioni a riconoscere la Fasd e proteggere le vite dai danni derivanti dall’assunzione di alcol in gravidanza”
“Abbiamo sposato integralmente l’ottica e l’approccio One Health ed è per questo che prevenzione e promozione della salute passano attraverso le politiche degli assessorati, a partire da quello alle politiche per la salute”, ribadisce Massimo Fabi, Assessore alle Politiche per la salute Regione Emilia Romagna.
“Oggi sappiamo come lo spettro dei disturbi fetali alcol-correlati rappresenti una sfida cruciale e, proprio per questo, abbiamo seguito cinque indirizzi strategici.
Prima di tutto, il rafforzamento della prevenzione primaria, anche grazie a una campagna di comunicazione e sensibilizzazione sugli effetti del consumo di alcol in gravidanza.
Sappiamo bene come le nostre norme e i nostri valori ispirino i comportamenti: la nostra cultura è caratterizzata da una convivenza quotidiana con l’uso dell’alcol. Per questo è fondamentale acquisire una maggiore consapevolezza, comprendere a quali rischi ci esponiamo quando consumiamo alcol, ma anche sviluppare un approccio che, proprio perché inserito nella nostra cultura, non sia esclusivamente di tipo proibizionistico.
Quando il messaggio diventa un divieto assoluto, infatti, l’evidenza epidemiologica, sia descrittiva, sia analitica mostra che l’esposizione all’alcol non è un rischio solo per la patologia di cui stiamo parlando, ma anche per molte altre condizioni: dalle malattie neoplastiche a quelle cardiovascolari e così via”.
Maria Luisa Scattoni, Direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità evidenzia come “ i disturbi dello spettro fetale alcolico vivono un mancato riconoscimento che purtroppo si protrae anche molto avanti nella vita. Sono persone alla ricerca di una diagnosi vera e propria che spesso arriva tardi. C'è poi molto stigma verso i genitori colpevolizzati perché cercano una diagnosi per una condizione che spesso non si vede, sono accusati di essere dei cattivi genitori e di non educare bene, quando invece la FASD è un disturbo reale, che ha diverse caratteristiche.
È importante invece capire che l'origine è causata dall'esposizione prenatale dall'alcol e che si tratta di una condizione che non solo va diagnosticata, ma presa presa in carico il prima possibile. Grazie a un finanziamento del Ministero della Salute stiamo portando avanti iniziative di sensibilizzazione in sinergia tra i vari centri e collaborando con le regioni, in primis con la regione Emilia-Romagna che sta facendo un po' da capofila per creare un percorso strutturato”.
