Per tutto il mese di maggio una serie di iniziative per sensibilizzare sulla patologia e raccogliere fondi per la ricerca
L’8 maggio ricorre la Giornata Mondiale della Talassemia e, come ogni anno, la Fondazione Franco e Piera Cutino ha messo a punto un calendario di eventi di approfondimento, sensibilizzazione e raccolta fondi che, a partire da quella giornata, andrà avanti per tutto il mese. A dare il via al “Maggio della talassemia” sarà il lancio del video per la campagna del 5X1000, che quest’anno ha come testimonial una delle voci più originali della canzone italiana, la cantautrice Carmen Consoli. “Una grande artista, impegnata da sempre sui temi civili e sociali, che ringraziamo per avere deciso di stare al nostro fianco e sostenere la ricerca sulla talassemia”, dice Giuseppe Cutino, presidente onorario e fondatore della Fondazione Cutino.
“Sostengo la Fondazione Cutino con il mio 5X1000 al fianco con chi vive la talassemia”, dice Carmen Consoli nello spot video della campagna. “Un gesto semplice che non costa nulla ma che può fare davvero la differenza. Un piccolo gesto, una grande armonia per la ricerca. Fallo anche tu, grazie”. Seguire il suo esempio è facile: basta inserire, nella propria dichiarazione dei redditi, il codice fiscale della Fondazione Cutino - 972 041 90827 - nello spazio riservato agli enti di ricerca scientifica e universitaria beneficiari del 5X1000.
Per approfondire le tematiche sanitarie e non solo, a partire dall’8 maggio tornano i “Thalassemia Talk”: cinque talk online (uno ogni venerdì, con un doppio appuntamento il 29 maggio, alle ore 18:30) visibili sui canali Facebook e YouTube della Fondazione, durante i quali pazienti e medici di varie regioni italiane si confrontano sulla talassemia. “Un modo per condividere buone pratiche e affrontare temi delicati d’interesse per chi è costretto a convivere con una malattia rara del sangue e per i suoi familiari”, dice Sergio Mangano, responsabile Comunicazione della Fondazione, ideatore e conduttore del format, realizzato con il contributo non condizionate delle aziende farmaceutiche Avanzanite e Vertex.
In calendario anche altri due appuntamenti: il primo, il 21 maggio a Palermo, sui “lasciti solidali”, una delle ultime forme di donazione attivate dalla Fondazione e sposata in qualità di testimonial dallo showman Rosario Fiorello, organizzato insieme e per i commercialisti siciliani. Il 23 maggio, invece, il confronto si sposterà a Roma (Centro Congressi iCavour, via Cavour 50/A) a partire dalle 10:30, con la seconda edizione di “Opportunità e rischi del cambiamento”. Per un’intera giornata, medici e pazienti di vari centri per la talassemia italiani affronteranno una questione essenziale al miglioramento della cura: l’atteggiamento di medici e pazienti rispetto ai cambiamenti di abitudini e terapie. Questa iniziativa è realizzata con il contributo non condizionate di Avanzanite, Bristol Meyer Squibb e Vertex.
“Siamo in un momento fondamentale per la cura della Talassemia e di altre malattie ematologiche rare”, dichiara il presidente di Fondazione Cutino, Aurelio Maggio. “Con la terapia genica sarà possibile, per alcuni pazienti, guarire definitivamente. Siamo vicini a un grande traguardo della scienza per cui sarà fondamentale un’accurata selezione dei pazienti. Il Thalassemia Day di quest’anno è più che mai all’insegna della speranza e della fiducia nella scienza”.
