La Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid recibió el pasado 4 de mayo a Menudos Corazones para escuchar de primera mano la realidad de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias.
Nuestra directora, Amaya Sáez, acompañada de algunos miembros de nuestro Patronato y del equipo de la Fundación, compareció a petición del Grupo Parlamentario Popular para trasladar las principales necesidades de un colectivo al que acompañamos desde hace más de 23 años, y para plantear propuestas concretas de mejora en ámbitos fundamentales como la atención temprana, la valoración de la discapacidad o la transición médica a la edad adulta.
Porque las cardiopatías congénitas son la patología de nacimiento más frecuente en España. Porque miles de niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas conviven con una enfermedad crónica que requiere seguimiento especializado durante toda la vida. Y porque, pese a ello, continúan siendo una realidad demasiado invisible y todavía insuficientemente contemplada en muchas políticas públicas.
Escuchar las necesidades de pacientes y familias, transformarlas en propuestas y defenderlas allí donde se toman decisiones que afectan directamente a su presente y a su futuro forma parte esencial de nuestra misión.
Agradecemos al Grupo Parlamentario Popular la invitación, y a toda la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid el interés mostrado durante la comparecencia y el posterior turno de preguntas.
Seguiremos trabajando para que las personas con cardiopatías congénitas tengan el reconocimiento, la atención y los recursos que necesitan y merecen.
