Gio
21
Mag
2026
L’Associazione Organizzazione Sindrome di Angelman annuncia un importante passo avanti nel campo della ricerca scientifica sulla Sindrome di Angelman: la casa farmaceutica IONIS ha ufficialmente avviato l’arruolamento per il Trial Clinico di Fase 3, una fase cruciale della sperimentazione che precede l’eventuale approvazione di una nuova terapia.
Un traguardo significativo che vede l’Italia protagonista grazie al coinvolgimento di alcuni dei principali centri clinici specializzati e alla costante partecipazione delle famiglie e della comunità scientifica.
Per informare e accompagnare le famiglie in questo delicato percorso, OR.S.A. ha organizzato un incontro nazionale informativo che si terrà il 23 maggio 2026 alle ore 10 all’Auditorium dell’IRCCS Stella Maris di Pisa, in Viale del Tirreno 341 A/B/C, Calambrone.
L’iniziativa rappresenta un’importante occasione di confronto diretto con medici e ricercatori coinvolti nello studio clinico, durante la quale saranno illustrati i dettagli del trial, le modalità di partecipazione e gli aspetti scientifici della sperimentazione.
I centri italiani coinvolti nel trial sono:
- Istituto Neurologico Carlo Besta, con il dottor Stefano D’Arrigo;
- IRCCS Stella Maris, con la dottoressa Roberta Battini;
- IRCCS Eugenio Medea, con il dottor Alberto Danieli;
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con il dottor Nicola Pietrafusa.
“La ricerca non si ferma, e noi camminiamo insieme ad essa”: è questo il messaggio con cui OR.S.A. invita le famiglie a partecipare numerose all’incontro di Pisa, sottolineando l’importanza di una corretta informazione e del dialogo diretto con gli specialisti per affrontare in modo consapevole una scelta così importante per il futuro dei propri cari.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito ufficiale di OR.S.A. – Organizzazione Sindrome di Angelman oppure contattare l’associazione all’indirizzo email orsa@sindromediangelman.org.
