Hay momentos que dividen una vida en dos partes: el antes y el después. Para nuestra familia, ese momento llegó durante una ecografía rutinaria de las 20 semanas de embarazo. Hasta entonces, el embarazo avanzaba con la ilusión y la normalidad con la que cualquier familia espera la llegada de un hijo. Había sueños, planes, conversaciones sobre el futuro y la emoción de imaginar cómo sería el pequeño que estaba por llegar. Pero aquel día una revisión médica cambió el rumbo de todo.
Recuerdo perfectamente ese momento. De repente se hizo el silencio entre los ginecólogos que me estaban realizando la ecografía. Fue un silencio extraño, de esos que parecen durar una eternidad. Antes incluso de que hablaran sentí que algo no iba bien.
Pocos segundos después llegó la noticia que ninguna familia espera escuchar. Joan fue diagnosticado con una Transposición de Grandes Vasos, una cardiopatía congénita grave en la que las principales arterias del corazón están conectadas de forma incorrecta.
La primera emoción fue inmediata: sentí miedo. Mucho miedo.
A partir de ese momento comenzó una etapa llena de pruebas, decisiones y mucha incertidumbre. Lo que debía ser una etapa marcada únicamente por la ilusión pasó a convertirse en una sucesión de hospitales, consultas médicas y preguntas sin respuesta.
Decidimos buscar más opiniones y continuar con el embarazo siempre que todas las pruebas posibles salieran bien. Llegaron la amniocentesis, los análisis genéticos y las reuniones con el equipo de cardiología del Hospital La Fe de Valencia. Aquellas reuniones consiguieron aportar algo que necesitábamos desesperadamente: esperanza.
Aunque el miedo seguía estando presente, las explicaciones y el acompañamiento médico nos ayudaban a seguir adelante.
Finalmente llegó el día del parto. Joan llegó al mundo.
Lo que debía ser uno de los momentos más felices de nuestras vidas terminó siendo una de las experiencias más duras que recuerdo. El parto fue inducido. Me administraron oxitocina prácticamente al máximo, pero Joan parecía no querer nacer. Durante el proceso sufrió varias bradicardias y tuvieron que detener las máquinas en varias ocasiones.
Solo recuerdo llorar y cómo se lo llevaron corriendo porque se estaba ahogando. Escuchaba los susurros de las matronas diciendo que Joan estaba muy malito.
Mientras muchas madres abrazan a sus hijos por primera vez, yo fui trasladada a una habitación donde había una cuna que Joan nunca llegó a utilizar.
Las primeras horas de vida de Joan fueron extremadamente complicadas. Los médicos intentaban estabilizarlo, pero la medicación destinada a mantener abierto el ductus no estaba funcionando. Nada funcionaba
La situación empeoró rápidamente y el equipo médico nos comunicó que Joan necesitaba ser conectado a una ECMO, un soporte vital que sustituye temporalmente las funciones del corazón y los pulmones.
Nos dijeron que si no lo conectaban, nuestro hijo fallecería. Aquella noche pude volver a verlo en la UCI lleno de cables.
Los días posteriores tampoco fueron fáciles y, con apenas cuatro días de vida, Joan tuvo que entrar en quirófano sin que nadie pudiera asegurar cuál sería el desenlace.
La espera fue interminable hasta que llegó una llamada que jamás olvidaremos.
Era el cirujano. «Todo ha ido bien».
Aquellas palabras nos devolvieron el aire después de tanto miedo.
En medio de todo aquello hubo personas que fueron fundamentales. Mi marido fue un apoyo enorme para mí. También las oraciones de las monjitas del colegio de mi hija, los mensajes, los correos y todas las personas que estuvieron cerca de nosotros. En esos momentos te aferras a todo.
Hoy Joan tiene dos años y continúa siendo un pequeño luchador. Es un niño muy cariñoso, muy valiente y muy feliz. Nuestro día a día sigue incluyendo terapias y revisiones, aunque poco a poco se han ido espaciando y comenzamos a recuperar cierta normalidad.
Esta experiencia nos enseñó que la vida a veces te obliga a parar, a empatizar más con los demás y a entender lo que realmente importa: vivir.
Muchas veces te sientes solo porque no todo el mundo consigue entender lo que supone vivir una situación así, pero también nos sentimos profundamente agradecidos por tenerlo con nosotros.
Conocimos a Menudos Corazones a través de la Fundación Casa Ronald McDonald, donde estuvimos viviendo mientras Joan permanecía ingresado.
A otras familias que estén pasando por algo parecido les diría que sé que al principio uno se siente perdido, pero sí se puede salir adelante. Que no tiren la toalla porque un diagnóstico es solo un diagnóstico, no una condición que determine toda una vida.
María, madre de Joan
