Giugno è il mese della consapevolezza sulla SLA. Un tempo dedicato, in tutto il mondo, a sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere i diritti delle persone che convivono con la malattia e rafforzare il valore della comunità internazionale impegnata nella ricerca, nell’assistenza e nell’advocacy.
In questo contesto si inseriscono i risultati della terza edizione della ALS/MND Fundamental Rights Survey, l’indagine internazionale sui diritti fondamentali promossa dalla International Alliance of ALS/MND Associations. Una ricerca globale che ha coinvolto persone con SLA/MND, caregiver e familiari provenienti da 51 Paesi, restituendo una fotografia concreta della qualità della vita e dell’accesso ai diritti nel mondo. Anche la comunità di AISLA ha partecipato al questionario, contribuendo con la propria esperienza a costruire una voce collettiva internazionale che chiede dignità, inclusione e possibilità di scelta. L’indagine 2025 rappresenta la terza evoluzione di un percorso avviato negli anni Novanta per definire e monitorare i diritti fondamentali delle persone con SLA/MND.
I numeri raccontano una partecipazione ampia e crescente:
- 2.232 partecipanti complessivi
- 949 persone con SLA/MND
- 846 caregiver
- 899 familiari biologici
- 51 Paesi coinvolti
- 16 lingue utilizzate
«Questa indagine internazionale ci ricorda che parlare di SLA significa parlare di diritti umani, qualità della vita e partecipazione sociale. I dati raccolti mostrano con chiarezza che le persone non chiedono soltanto assistenza sanitaria, ma la possibilità di continuare a scegliere, comunicare, mantenere relazioni e sentirsi parte della comunità. Come International Alliance dobbiamo continuare a trasformare queste evidenze in azioni concrete di advocacy e cambiamento culturale, affinché nessuna persona con SLA si senta invisibile o esclusa» — ha commentato Riccardo Zuccarino, membro del Board della International Alliance of ALS/MND Associations.
La qualità della vita non è solo assistenza sanitaria
Uno dei messaggi più forti emersi dall’indagine riguarda il concetto stesso di qualità della vita. Le persone che convivono con la SLA non chiedono soltanto cure mediche o supporto clinico. Chiedono di poter continuare a vivere pienamente: mantenere relazioni, partecipare alla vita sociale, scegliere il proprio percorso di cura, sentirsi parte della comunità. La survey evidenzia infatti che il benessere è profondamente legato anche a dimensioni emotive, relazionali e sociali. Come ricorda Bernice You, persona che vive con SLA/MND ed ex membro del Patient and Carer Advisory Council dell’Alliance: “Vivere non significa soltanto avere soddisfatti i bisogni fisici o riuscire a respirare. Ho bisogno di amare, appartenere, sentirmi stimata, contribuire e realizzarmi. Questa è la qualità della vita per me.”
L’isolamento sociale resta una delle criticità più diffuse
Tra gli aspetti più rilevanti emersi dalla ricerca compare il tema dell’isolamento sociale. Molte persone riferiscono una progressiva riduzione delle occasioni di relazione, difficoltà a partecipare ad eventi e attività ricreative, barriere fisiche e comunicative che limitano la partecipazione alla vita quotidiana. La survey conferma così che la SLA non produce soltanto una disabilità motoria, ma può determinare una progressiva esclusione sociale se mancano supporti adeguati, accessibilità e reti di comunità.
Ausili e tecnologie: strumenti essenziali per autonomia e partecipazione
L’indagine dedica grande attenzione anche al tema degli ausili e delle tecnologie assistive. Dai dati emerge chiaramente quanto questi strumenti siano fondamentali per:
- mantenere autonomia personale
- comunicare
- partecipare alla vita sociale
- ridurre l’isolamento
- migliorare la qualità della vita
Persistono però profonde differenze tra i diversi Paesi nell’accesso agli ausili, sia dal punto di vista economico sia in termini di disponibilità dei servizi.
Libertà di scelta e autodeterminazione
Uno dei risultati più significativi riguarda la stretta correlazione tra qualità della vita e diritti fondamentali. Secondo il “Quality of Life Index”, le persone percepiscono una migliore qualità della vita quando possono:
- scegliere il proprio percorso di cura
- accedere ai trattamenti
- ricevere assistenza adeguata
- esercitare autodeterminazione
- vedere rispettati i propri diritti anche nelle decisioni di fine vita
Un dato che rafforza il valore dell’ascolto, della personalizzazione delle cure e della centralità della persona nei percorsi assistenziali.
Una voce collettiva che chiede diritti e dignità
La Fundamental Rights Survey non rappresenta soltanto una raccolta di dati. È uno strumento concreto di advocacy internazionale capace di orientare politiche, servizi e sistemi di supporto più equi e inclusivi. I risultati mostrano alcuni segnali positivi: cresce la consapevolezza globale sui diritti delle persone con SLA, aumenta l’attenzione agli aspetti psicologici e sociali e si amplia il coinvolgimento internazionale.
Nel mese della consapevolezza sulla SLA, questi dati ricordano quanto sia importante continuare a costruire comunità inclusive, servizi accessibili e politiche attente ai bisogni reali delle persone.
Ogni risposta raccolta dalla survey contribuisce a rafforzare una voce globale che chiede non soltanto assistenza, ma diritti, dignità, partecipazione e qualità della vita. Ed è anche grazie alla partecipazione della nostra comunità che questa voce oggi può essere ancora più forte.
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