Una giornata sul mare per ritrovare il sorriso. È così che Marisa Trobbiani, presidente di AISLA Marche, racconta l’iniziativa vissuta domenica alla Marina Dorica di Ancona, ospiti dell’associazione NoPòDemos, realtà che promuove attività inclusive per persone con disabilità.
Il legame tra le due associazioni nasce da una conoscenza che affonda le radici negli anni e si attiva con il lavoro di rete svolto dalle referenti di sezione, Marisa Trobbiani e Pia Barbadori. «Abbiamo conosciuto questa famiglia attraverso Roberto Frullini. Soprattutto Pia aveva mantenuto un rapporto molto stretto con loro. Sono persone straordinarie: hanno sempre vissuto la disabilità del figlio senza rinunciare a viaggiare, a uscire, a portarlo ovunque con il camper. Da quella stessa esperienza è nata NoPòDemos, oggi presieduta da Priscilla Fontone».
L’associazione ha organizzato una giornata dedicata all’inclusione, capace di riunire circa ottanta partecipanti con disabilità molto diverse tra loro, da forme lievi a persone in carrozzina. Il cuore dell’iniziativa è stato un giro in barca a vela reso possibile grazie a due imbarcazioni attrezzate, arrivate da Ravenna, dotate di sistemi per accogliere in sicurezza anche le carrozzine.
«Non tutti hanno scelto di salire a bordo, ma tutti hanno potuto vivere una giornata di festa», racconta Trobbiani. «L’evento è iniziato al mattino ed è proseguito fino al pomeriggio, con un pranzo organizzato in uno dei ristoranti della Marina Dorica. Era soprattutto un’occasione per stare insieme, senza pensare alla malattia».
AISLA Marche ha partecipato come ospite, cogliendo l’opportunità per offrire a due persone con SLA la possibilità di prendere parte all’iniziativa, sostenendo il costo del trasporto sanitario.
«Noi abbiamo organizzato e finanziato il viaggio fino alla Marina Dorica per Paola e Patrick. Volevamo che anche loro potessero vivere questa esperienza».
Tra le storie che hanno segnato maggiormente la giornata c’è quella di Patrick, giovane camerunense affetto da SLA, residente nell’Anconetano, con una situazione familiare molto complessa.
Anche organizzare il trasferimento fino al porto non è stato semplice. «Per giorni abbiamo cercato un mezzo adatto per trasportarlo in carrozzina. Alla fine la Croce Rossa di Ancona ha dato la disponibilità e siamo riusciti a farlo partecipare», racconta Pia Barbadori di AISLA Marche . È la forza della Rete che AISLA mette in campo a permettere occasioni come queste. Dopo tre anni durante i quali Patrick usciva di casa soltanto per visite e controlli medici, quella giornata ha rappresentato una vera parentesi di normalità.
«È salito sulla barca insieme alla mamma. Lei probabilmente il mare non l’aveva mai visto da vicino ed era molto spaventata. Io la salutavo dalla banchina cercando di rassicurarla con un sorriso. Quando sono tornati, dopo circa un’ora di navigazione, ridevano entrambi. Erano davvero felici», racconta Marisa Trobbiani. Un’emozione che restituisce il senso più autentico dell’impegno associativo.
«Queste esperienze fanno capire quanto sia importante offrire occasioni di socialità e di svago. Per chi vive la SLA uscire di casa non è mai semplice, ma basta una giornata come questa per regalare serenità a tutta la famiglia».
L’iniziativa ha lasciato anche un’idea per il futuro. Per la presidente di AISLA Marche il messaggio finale è chiaro: «Questa non era una manifestazione organizzata da noi, ma siamo grati a NoPòDemos per averci accolto. Quando le associazioni fanno rete, si riescono a creare occasioni che migliorano concretamente la qualità della vita delle persone e delle loro famiglie».
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