À 5 ans, atteinte de l’ulcère de Buruli, Hannah ne peut plus marcher. Aujourd’hui, elle va à l’école, vit avec ses camarades et pense à son avenir. Entre soins, rééducation et vie familiale bouleversée, découvrez le parcours d’une jeune fille éloignée de l’école par la maladie et les difficultés.
Tout bascule lorsque la maladie frappe Hannah, alors qu’elle n’a que 5 ans. À cette époque, elle vit au Nigeria et son état de santé se dégrade rapidement : elle fait des malaises et ne peut plus poser le pied par terre. « Je ne pouvais plus marcher. On me déplaçait. Maman me déplaçait avec difficultés. Elle essayait de faire le mieux qu’elle pouvait faire. »
Face à ces difficultés, ses parents cherchent une solution pour la soigner, mais la pauvreté et l’isolement rendent les démarches difficiles. Un proche leur parle alors d’un établissement, au Bénin, où un autre enfant dans cette situation a été soigné.
La famille prend la route. Au Centre de Dépistage et de Traitement de la Lèpre et de l’Ulcère de Buruli (CDTLUB), les examens s’enchaînent. Une radio est réalisée et les médecins envisagent une opération : Anna est atteinte d’un ulcère de Buruli.
Pour sa mère, l’objectif est avant tout de la soigner. Elle fait alors un choix difficile : mettre son travail de côté pour accompagner sa fille aînée dans cette épreuve, une situation fréquente pour les proches d’enfants malades. « Ma maman était d’accord pour ça, elle a dit que même si elle devait tout arrêter pour m’aider, elle serait d’accord, parce qu’elle n’a pas envie que je meure. »
Retrouver le chemin de l’école : une classe au milieu des soins
Hannah connaît déjà l’école : elle a fait sa maternelle au Nigeria. La maladie est venue interrompre son parcours scolaire et bouleverser son quotidien. Aller à l’école n’était malheureusement plus un sujet pour Hannah.
Pourtant, son passage au centre de santé lui permet progressivement de renouer avec les apprentissages. Au CDTLUB de Pobè, la Fondation Raoul Follereau a créé une petite école pour les enfants malades. Cette école de remise à niveau permet aux enfants de continuer à apprendre pendant les soins et ainsi de ne pas perdre le fil de leur scolarité. Anna y apprend le français, la lecture et l’écriture alors que sa rééducation continue et lui permet de retrouver l’usage de son pied.
Malgré les rechutes et les périodes de maladie, la Fondation l’accompagne au gré de son état de santé pour lui permettre de retrouver une scolarité durable. Une fois ses soins terminés, l’équipe entreprend les démarches nécessaires pour l’inscrire dans une école. En effet, pour les enfants guéris qui ne peuvent pas reprendre l’école faute de moyens, comme pour ceux issus de familles touchées par la maladie, la Fondation finance des bourses scolaires. Hannah poursuit ainsi sa scolarité, de la primaire jusqu’au CM2, avant d’entrer au collège.
L’isolement
Alors qu’Hannah retrouve progressivement une vie scolaire, sa situation familiale évolue elle aussi. Sa mère doit reprendre son travail et ne peut plus rester auprès d’elle comme auparavant. Hannah se retrouve désormais seule face à son quotidien.
« Ma maman, pendant ce temps-là, elle est déjà partie, et dit qu’elle ne veut plus, qu’elle ne peut plus me soutenir, parce qu’elle doit aussi aller travailler pour avoir de l’argent. »
Hannah doit alors poursuivre sa scolarité sans sa présence quotidienne et affronter ses nouvelles périodes de maladie loin d’elle. Elle s’accroche aux études malgré la distance et l’isolement.
