PANS PANDAS Italia e PANS PANDASMed hanno preparato, insieme a clinici, ricercatori, genitori e a un importante ingegnere informatico cui va tutta la nostra stima e ringraziamento, un questionario rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi che hanno ricevuto DA ALMENO 6 MESI – 12 MESI diagnosi di PANS o di PANDAS.
Le risposte ci aiuteranno a costruire un database per appurare la sintomatologia, le presunte condizioni predisponenti, i percorsi diagnostici, gli esami effettuati, l’efficacia dei trattamenti e che tipo di terapie sono state intraprese. Vogliamo anche ottenere una fotografia dei casi segnalati in Italia e della loro distribuzione sul territorio per conoscerne la prevalenza ed eventualmente pubblicarne i risultati.
Alcuni dati contribuiranno allo sviluppo del Progetto Machine Learning avviato da PANS PANDAS Italia sei anni fa con l’obiettivo di individuare elementi potenzialmente utili ai clinici come supporto alla diagnosi e al trattamento grazie all’intelligenza artificiale.
Il questionario non richiede nome né indirizzo email, i dati forniti sono dunque ANONIMI. L’intera compilazione richiede all’incirca 25-30 minuti soprattutto se si hanno a disposizione gli esami del paziente. Le domande delle prime sezioni sono obbligatorie ma ti preghiamo di compilare anche quelle facoltative. Come da informativa privacy presente sul questionario, nessun dato verrà ceduto ad altri.
Preghiamo di compilare il questionario una sola volta e di completarlo in un unico momento, se possibile.
Ogni compilazione è preziosa, facciamolo per i nostri figli.
