Condividiamo la segnalazione di Cittadinanzattiva che, in vista della redazione del XXIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, ha predisposto un set di questionari (survey) per raccogliere esperienze, evidenze e proposte da parte delle associazioni e dei cittadini/pazienti.
Tra questi survey rivolti a pazienti e caregiver, uno è espressamente dedicato all’ambito delle malattie rare. È possibile compilarlo qui entro il 12 ottobre: https://forms.gle/STVfXLeU7FMiRWLZ9
Altri questionari sono dedicati ad altre situazioni, come per esempio le patologie croniche. Questa modalità è stata pensata per valorizzare al meglio le esperienze, riducendo la lunghezza dei singoli questionari e consentendo un focus mirato su ciascun target.
Gli obiettivi dell’iniziativa sono quelli di:
- raccogliere evidenze concrete dalle esperienze di pazienti, caregiver e associazioni;
- valorizzare buone pratiche già in atto nei percorsi di prevenzione, cura e assistenza;
- rendere più incisiva l’azione di rappresentanza e tutela nelle politiche sanitarie e sociali;
- dare spazio alle voci di chi vive quotidianamente la realtà delle patologie croniche e rare.
