El Ministerio de Sanidad lanzó el pasado mes de septiembre una consulta pública sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, con el objetivo de dotar a estas entidades de un marco legal propio y garantizar su participación efectiva en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Hasta ahora, las asociaciones de pacientes y familiares solo estaban contempladas de manera general en la Ley de Asociaciones y en la Ley General de Sanidad, sin un reconocimiento jurídico específico que permita su desarrollo autónomo, sostenible y profesionalizado.
El anteproyecto, todavía en fase de diseño, cuenta con la participación de varias asociaciones, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) o la Federación Española de Diabetes (FEDE). Estas entidades llevan años reclamando un marco legal que reconozca su papel en la salud pública.
Carina Escobar, presidenta de la POP, reclamó que la ley garantice un marco de financiación estable y refuerce la capacidad de acción de las asociaciones.
Por su parte, la ministra Mónica García anunció que la norma otorgará personalidad jurídica a las organizaciones de pacientes, definirá sus derechos y responsabilidades en la cogobernanza del SNS e incluirá un registro oficial que mejore su identificación, reconocimiento y participación.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha señalado que la implicación de las asociaciones ha alcanzado un grado de madurez que permite “dar un salto de calidad” en su relación con las administraciones.
Estas entidades ya participan en informes de posicionamiento terapéutico, proyectos de investigación y programas de salud digital, demostrando que no solo identifican problemas, sino que proponen soluciones constructivas.
La futura ley garantizará que las asociaciones puedan participar en la elaboración y ejecución de políticas sanitarias, así como en los órganos de consulta permanentes, como el Foro Abierto de Salud.
Además, las organizaciones de pacientes reclaman que el Ministerio de Sanidad habilite recursos para la capacitación y el fortalecimiento institucional, de modo que puedan participar en igualdad de condiciones con otros actores del sector.
Recientemente, la POP compareció en la Comisión de Sanidad del Senado para exponer el trabajo de la plataforma y para pedir el respaldo de los senadores a una ley que el Ministerio de Sanidad espera aprobar en esta legislatura y que supondría un avance decisivo en el reconocimiento jurídico y la participación real de los pacientes en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud.
Tras la finalización de la consulta pública, una vez revisadas las aportaciones recibidas, se presentará al Consejo de Ministros el proyecto de ley, que deberá ser presentado a posteriori en el Congreso.
Carlos Sáez Sánchez Camacho
Consultor de Asuntos Públicos
