Nella Giornata Mondiale dei diritti umani, l’Associazione Luca Coscioni presenta un appello al Ministro Urso: “La ricerca è un diritto umano, e salva vite”
Bloccata anche una terapia cellulare che rigenera la cornea, consentendo il recupero della vista
In Italia esistono sperimentazioni e terapie avanzate sviluppate grazie a oltre trent’anni di ricerca pubblica che hanno già dimostrato di poter arrivare a salvare la vita e ridare la vista a persone senza alternative terapeutiche. Si tratta delle sperimentazioni per la terapia genica per l’Epidermolisi Bollosa – malattia rara nota come “sindrome dei bambini farfalla” – che ha già salvato la vita a un bambino altrimenti destinato a morte certa, e della terapia cellulare di Holoclar, che rigenera l’epitelio corneale e ha già permesso a centinaia di pazienti europei di recuperare la vista.
Queste tecnologie sono state sviluppate dai professori Michele De Luca, anche co presidente dell’Associazione Luca Coscioni e Graziella Pellegrini, entrambi dell’
A due anni dall’acquisizione, però, le sperimentazioni cliniche sull’Epidermolisi bollosa non sono ancora partite e la produzione di Holoclar è quasi ferma. Inoltre, inspiegabilmente i ricercatori che hanno sviluppato le terapie non risultano più coinvolti nei processi scientifici, nonostante la natura altamente specialistica delle tecnologie basate su cellule staminali epiteliali.
Questa situazione sta lasciando senza risposta sia i pazienti affetti da una malattia terribile, in alcune forme anche letale, sia coloro che potrebbero recuperare la vista grazie a un trattamento già approvato e utilizzato con successo per anni.
“Noi, persone con malattie rare, siamo chiamate ‘pazienti’ – racconta Alessandro Barneschi, 40 enne affetto da Epidermolisi bollosa sin dalla nascita e volto della campagna. “Ma l’Epidermolisi Bollosa non ha pazienza: non aspetta. Per noi, il tempo è fondamentale, perché il tempo della malattia non è quello della burocrazia. La malattia non è paziente: agisce, avanza, e non si ferma”.
Di fronte alla paralisi delle attività, l’Associazione Luca Coscioni, nella Giornata Mondiale dei Diritti Umani lancia un appello rivolto al Ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, per chiedere un intervento immediato che ristabilisca le condizioni necessarie alla ripresa delle terapie e delle sperimentazioni, garantendo l’utilizzo delle competenze scientifiche che hanno reso possibile lo sviluppo di queste terapie.
L’appello richiama anche una dichiarazione resa dal Ministro in Parlamento il 29 novembre 2023, quando sottolineò l’importanza di assicurare continuità a queste attività e di non lasciare senza risposte i pazienti coinvolti.
Il documento – che sarà da oggi sottoposto a ricercatori, pazienti, sostenitori della ricerca pubblica e a tutti i cittadini – chiede un’intervento urgente del Ministro Urso e del Governo, affinché terapie italiane già dimostrate efficaci possano tornare a essere disponibili.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
