Coordinato dal prof. Limongelli e svolto in partnership con Osservatorio Malattie Rare è una delle poche occasioni di formazioni post- laurea dedicate interamente alle malattie rare
Saranno 15 i professionisti, scelti tra medici, farmacisti e biologi che a partire da Marzo 2026 potranno seguire la IV Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. Il Master, che rappresenta una delle pochissime offerte nel panorama della formazione post-laurea nel settore delle patologie rare, è coordinato dal Prof. Giuseppe Limongelli, docente di cardiologia presso l’Università Vanvitelli e direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania e realizzato in partnership con OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
Nella prossima settimana è programmata la pubblicazione del bando di concorso per l’ammissione al Master di II Livello in Malattie Rare. Tale Bando sarà attivo per circa 30 giorni sul sito dell’Università degli studi della Campania Luigi Vanvitelli.
Dei 15 corsisti ammessi 12 potranno beneficiare di borse di studio del valore di 2500€ ciascuna, di cui 7 messe a disposizione da Rarelab, 4 dall’azienda farmaceutica SANOFI ed 1 dall’Associazione Rotary Club Napoli Posillipo.
Il Master prevede 1500 ore di didattica in un anno, suddivise in 3 moduli per un totale di 60 Crediti Formativi Universitari (CFU) e al termine i partecipanti saranno pronti a rispondere nel migliore dei modi alle vecchie e nuove sfide nell’ambito delle malattie rare, anche alla luce delle evoluzioni importanti che emergono dalla progressiva applicazione del Piano Nazionale Malattie Rare.
La IV Edizione del Master è stata presentata questa mattina attraverso un convegno evento online di presentazione organizzato da Omar - Osservatorio Malattie Rare e moderato dal vice direttore Francesco Macchia.
“Le malattie e i tumori rari rappresentano un ambito in continua evoluzione: ne conosciamo sempre più e meglio, vengono sviluppate nuove metodiche diagnostiche e nuove terapie, evolve il quadro organizzativo e legislativo andando di pari in passo con l’applicazione del DM 77 e con il progressivo sviluppo delle azioni contenute nel Piano Nazionale Malattie Rare, che a questo tema riserva un intero capitolo – ha detto il prof. Giuseppe Limongelli, coordinatore del Master, – Il cambiamento è rapido e riguarda tutti i livelli, nazionale, regionale, le Asl, i distretti, i singoli ospedali e dipartimenti: occorrono figure professionali formate e costantemente aggiornate per fa sì che la grande spinta evolutiva non si fermi di fronte a difficoltà di realizzazione. Questo master è nato 4 anni fa a questo scopo e coerentemente continua a mutare di anno in anno nei suoi programmi e docenti, professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare, per garantire altissima qualità e costante aggiornamento. La nostra vocazione è crescere ancora, cercando di essere un punto di riferimento transregionale e nel segno del dialogo con le poche simili esperienze che ad oggi ci sono in Italia”.
Durante l'evento è intervenuto anche il Sen. Orfeo Mazzella, Vicepresidente Commissione X Affari Sociali Senato della Repubblica: "Fare formazione sulle malattie rare è oggi imprescindibile - ha commentato - e plaudo a iniziative come queste. Le malattie rare dovrebbero diventare una delle priorità degli obiettivi formativi per i medici in formazione e specialisti, con particolare attenzione per i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta. Questo evento di presentazione è estremamente importante proprio perché ci permette di riflettere insieme su questi temi, e portare avanti azioni concrete per migliorare la conoscenza delle malattie rare tra i medici, per migliorare la diagnosi e presa in carico dei pazienti, con un conseguente miglioramento della qualità di vita per loro e per le loro famiglie."
La didattica del master è stata suddivisa in tre moduli, con una prova finale.
Nel primo modulo c'è una panoramica sul mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani, con approfondimenti sugli aspetti legislativi, etici, sociosanitari e territoriali. Una particolare attenzione viene data alla necessaria multidisciplinarietà della presa in carico, inclusa quella psicologica, e quindi al tema dei PDTA. Nel primo modulo una particolare attenzione verrà riservata anche ai diversi aspetti della comunicazione, a partire da quella tra medico e paziente per passare poi alla comunicazione come strumento di sensibilizzazione e di diffusione di buone pratiche.
Nel secondo modulo il focus principale è sull’innovazione terapeutica, dalle terapie geniche all’utilizzo della genetica nella diagnosi fino alla consulenza prenatale e i NIPT e lo screening neonatale, senza tralasciare l’ambito dei tumori rari.
Nel terzo modulo, infine, si affrontano in maniera specifica i principali gruppi di malattie rare, da quelle dermatologiche a quella autoimmuni, passando per le metaboliche, le endocrinologiche e quelle ematologiche.
Tra i partecipanti Paolo Golino, Direttore del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Ugo Trama, Responsabile UOD 06 Politica del Farmaco, Regione Campania, Barbara Morgillo, Direttrice Centro di Ateneo dei Servizi Clinici, Universitari Psicologici, Università della Campania “Vanvitelli”, Mariella Galdo, Responsabile UOSD Gestione Clinica del Farmaco, Ospedale Monaldi, AORN dei Colli di Napoli, Martina Caiazza, Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania e Coordinamento Master di II Livello in Malattie Rare Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli", Anna Fusco, Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania e Coordinamento Master di II Livello in Malattie Rare Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli”, Paola Torreri, Ricercatrice Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità.
Il master ha il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare, Biogem, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute), Ceinge, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania, Fondazione Telethon, IGB-CNR e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”; l’evento di presentazione è realizzato con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Bayer, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Kyowa Kirin, Pfizer, Sobi, Bristol Myers Squibb.
