Disponibile il podcast realizzato da Lega Italiana Sclerosi Sistemica in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare
Un importante spazio di informazione e confronto è stato offerto dall’ultima puntata del podcast “Diamo voce alla Sclerosi Sistemica”, che ha visto protagonista Manuela Aloise, Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, in dialogo con la dott.ssa Ilaria Vacca, caporedattrice di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e referente dello Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.
Al centro dell’intervista, un tema tanto delicato quanto fondamentale: i diritti esigibili delle persone affette da malattie rare, con particolare riferimento alla sclerosi sistemica, in relazione al riconoscimento dell’invalidità civile, dell’inabilità lavorativa e dei benefici previsti dalla Legge 104 fin dalla diagnosi. Si tratta di aspetti spesso poco conosciuti o insufficientemente approfonditi, ma di grande impatto sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La dott.ssa Vacca ha illustrato con chiarezza le principali criticità che rendono complesso l’accesso ai benefici assistenziali, soffermandosi sulle difficoltà burocratiche, sulle disparità di valutazione e sulla necessità di una maggiore uniformità nei percorsi di riconoscimento. Un intervento prezioso, volto a fornire strumenti concreti e consapevolezza a chi vive quotidianamente con questa patologia.
L’incontro ha offerto uno spaccato informativo di grande valore per i malati, aprendo anche uno sguardo verso un futuro in cui si auspica maggiore trasparenza, semplificazione delle procedure e tutela effettiva dei diritti.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione di pazienti e familiari, opera da anni per far emergere una patologia complessa e poco conosciuta come la sclerodermia. Vicina alle famiglie, accompagna le persone con competenza e professionalità nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni sulla gestione della malattia e sollecitando le istituzioni affinché vengano garantite cure appropriate e diritti riconosciuti.
Il podcast “Diamo voce alla Sclerosi Sistemica” nasce proprio come spazio di condivisione, informazione e racconto, attraverso le voci di medici, ricercatori, volontari, stakeholder, pazienti e caregiver, per affrontare i molteplici aspetti legati alla malattia e alla vita quotidiana.
La puntata è disponibile su Spotify al canale “Diamo voce alla Sclerosi Sistemica”.
