Il webinar si svolgerà in diretta a partire dalle ore 17:30
Negli ultimi anni la gestione della fenilchetonuria (PKU) è profondamente cambiata. Se è vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia, è altrettanto vero che oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un insieme di strumenti, conoscenze e percorsi sempre più personalizzati, che permettono una migliore qualità di vita in ogni fase dell’età.
La gestione della PKU non si limita più alla sola regolazione dietetica, ma si estende oggi a un insieme articolato di strategie che mirano a migliorare la qualità di vita e la continuità assistenziale nelle diverse fasi dell’età evolutiva e adulta.
Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e con le associazioni di pazienti PKU attive sul territorio nazionale, organizza un ciclo webinar a partecipazione gratuita, che si propone di offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive ogni giorno con la PKU — pazienti, genitori, familiari — aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità.
Gli incontri, resi possibili grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics, saranno anche un’occasione per confrontarsi, condividere esperienze e porre domande direttamente agli esperti e alle associazioni di pazienti attive nell’ambito della PKU.
Il primo webinar si propone di offrire un aggiornamento multidisciplinare sui principali aspetti gestionali della PKU, con un focus sulle strategie nutrizionali, sulle nuove frontiere nella presa in carico del paziente e sulle prospettive future che la ricerca clinica sta delineando.
PROGRAMMA
Modera Ilaria Vacca Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
17.30 – BENVENUTO E INTRODUZIONE
17.40 – LA DIETA COME PILASTRO: STRATEGIE PRATICHE PER GESTIRE LA PKU OGNI GIORNO
Come organizzare la dieta, mantenere la motivazione nel tempo e affrontare i momenti difficili
Laura Rubert e Alice Dianin, UOS Malattie Metaboliche Ereditarie, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Ospedale della Donna e del Bambino di Verona
18.00 – LE ASSOCIAZIONI PKU ITALIANE: CONOSCERE PER CRESCERE
Intervengono
AISMME APS - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
Iris Associazione Siciliana M.E.M. ODV, Palermo
Cometa A.S.M.M.E. - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS,
A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA OdV - Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia
A.M.Me.C. - Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus
APE - Associazione PKU APS di Napoli
A.P.M.M.C.- Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
18.30 – CHIUSURA LAVORI
