Le persone affette da malattie rare, così come i loro familiari, spesso provano un senso di insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario. La percezione di non avere lo stesso accesso alle cure e all’assistenza rispetto ad altri pazienti è diffusa, così come l’incertezza derivante dall’assenza di un sistema integrato che affronti tutti gli aspetti della malattia.
Quando una patologia è rara, il percorso di diagnosi e trattamento può risultare frammentato e poco consolidato, aumentando il senso di smarrimento. A questo si aggiunge la solitudine, data dalla necessità di gestire in autonomia la complessità della malattia, con il rischio di uno stato di sconforto che può aggravare il benessere emotivo e la capacità di reazione.
AISLA offre un’importante risorsa di supporto per le persone con SLA e i loro caregiver: il Gruppo di Aiuto Nazionale (GdA). Per comprendere meglio il valore di questa iniziativa e come funziona, abbiamo intervistato Anisia Carlino, psicologa e psicoterapeuta e coordinatrice del gruppo.
Cos’è il GdA e qual è il suo obiettivo principale?
“Il Gruppo di Aiuto Nazionale è uno spazio protetto in cui le persone che stanno affrontando una problematica comune possono condividere vissuti, emozioni, difficoltà e paure. L’obiettivo principale è favorire il confronto e lo scambio di esperienze, attivando le risorse personali e collettive per affrontare meglio le sfide della malattia. Il gruppo aiuta a prendere consapevolezza del proprio disagio, rendendolo più sopportabile grazie alla condivisione. Inoltre, il rispecchiamento negli altri partecipanti permette di comprendere meglio se stessi e, allo stesso tempo, di offrire aiuto agli altri.”
AISLA offre supporto alle persone affette da SLA e ai loro familiari attraverso una rete di Gruppi di Aiuto presenti in diverse regioni italiane. Oltre al Gruppo di Aiuto Nazionale, attivo online per facilitare la partecipazione su tutto il territorio, esistono gruppi locali in città come Arezzo, Brescia, Firenze, Modena e nella regione del Trentino. Questi gruppi, guidati da psicologi esperti, forniscono spazi di condivisione e sostegno, aiutando i partecipanti a sentirsi meno soli e più compresi nel loro percorso.
Come è nata l’idea di questo gruppo?
“Il GdA nazionale è nato con l’intento di creare una rete di supporto accessibile su tutto il territorio italiano. La scelta di un formato online è stata dettata dalla necessità di facilitare la partecipazione, eliminando le barriere logistiche che spesso rendono difficile l’accesso ai servizi di supporto.”
Gli incontri del gruppo si svolgono online e hanno una durata di circa due ore. Ogni partecipante è libero di condividere la propria esperienza, raccontare la propria storia e confrontarsi con gli altri. Non esistono temi predefiniti per ogni incontro, a meno che non siano espressamente richiesti dal gruppo stesso. Il conduttore ha il compito di facilitare le dinamiche del gruppo, garantendo un clima di ascolto e accoglienza. Il gruppo è aperto a persone con SLA, familiari e caregiver. Prima di essere inseriti, ogni partecipante effettua un colloquio individuale con la psicologa coordinatrice, per garantire che l’esperienza di gruppo sia adeguata alle loro esigenze e aspettative.
“Partecipare al GdA significa trovare uno spazio in cui sentirsi accolti e meno soli. La malattia e le difficoltà legate all’assistenza possono portare a un forte senso di isolamento: nel gruppo, invece, le persone si riconoscono negli altri, trovando conforto e sostegno reciproco. Il confronto aiuta a ridurre il peso emotivo della malattia e a sviluppare nuove strategie per affrontare le difficoltà quotidiane.”, ha commentato la dott.ssa Carlino.
Un modello di supporto condiviso
Esperienze simili sono attive anche in altre realtà associative, dimostrando l’importanza dei gruppi di auto-aiuto nel migliorare la qualità della vita di chi affronta malattie neurodegenerative. I Centri di Ascolto, in particolare, sono punti di riferimento fondamentali, e AISLA con il suo GdA offre un esempio concreto di supporto efficace e accessibile.
Il Gruppo di Aiuto Nazionale è una risorsa preziosa per chi vive la SLA da vicino. Un’opportunità di condivisione e sostegno che può fare davvero la differenza nel percorso di chi affronta la malattia ogni giorno.
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