Las enfermedades raras serán actualidad en el Senado a través de una jornada técnica organizada por la Fundación España Salud y Barcelona Salut, SJD y FEDER

Esta jornada, celebrada el 16 de marzo, tiene por objeto visibilizar las enfermedades minoritarias que en España afectan a más de 3 millones de personas y en un porcentaje significativo a niños. Afectan entre un 6% y un 10% de la población. Se calcula que en el mundo hay más de 7.000 enfermedades diferentes. La mayoría de ellas tienen una base genética, son enfermedades crónicas que afectan varios órganos y sistemas de nuestro cuerpo y pueden afectar a las habilidades físicas, mentales o sociales. El diagnóstico puede ser difícil y los tratamientos son, en muchos casos, con medicamentos huérfanos, el acceso a los cuales es restringido. La complejidad de la mayoría de enfermedades minoritarias hace que requieran una atención multidisciplinaria con profesionales expertos de diferentes especialidades médicas, una gestión personalizada en el ámbito de enfermería, apoyo psicológico y también de trabajo social, entre otros. Estos son los principales motivos que han impulsado a organizar esta sesión científica que ha contado con el apoyo de la farmacéutica TAKEDA y la empresa de alta tecnología de secuenciación genética ILLUMINA.