Le due federazioni segnalano ostacoli per la partecipazione di medici non prescrittori, infermieri e associazioni dei pazienti agli eventi formativi sostenuti dall’industria farmaceutica
Una formazione sanitaria realmente multidisciplinare, capace di coinvolgere tutte le figure che contribuiscono alla presa in carico del paziente. È questa la richiesta avanzata da FedEmo ETS (Federazione delle Associazioni Emofilici) e United ETS (Unione Nazionale per la Talassemia, la Drepanocitosi e le Anemie Rare), che in una lettera congiunta indirizzata all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sollecitano una revisione delle attuali limitazioni che regolano la partecipazione ai convegni ECM sponsorizzati o supportati dall’industria farmaceutica.
La missiva, firmata dalla presidente di FedEmo, Cristina Cassone, e dalla presidente di United, Maria Prete, pone l’attenzione su una criticità che, secondo le due organizzazioni, rischia di creare una disparità nell’accesso all’aggiornamento scientifico. In particolare, le restrizioni riguarderebbero medici non prescrittori, personale infermieristico altamente specializzato e rappresentanti delle associazioni dei pazienti, figure che svolgono un ruolo sempre più rilevante nei percorsi assistenziali.
La richiesta si inserisce in un dibattito già aperto sul ruolo di queste figure nei percorsi di aggiornamento scientifico. Infatti, la normativa che disciplina i congressi e gli eventi ECM sostenuti dall’industria farmaceutica non prevede un divieto generalizzato di partecipazione per medici non prescrittori, infermieri o rappresentanti delle associazioni dei pazienti. Le restrizioni riguardano piuttosto le modalità di sponsorizzazione e ospitalità da parte delle aziende farmaceutiche, nell’ambito delle disposizioni previste dall’articolo 124 del Decreto Legislativo 219/2006, delle regole applicative adottate dall’AIFA e del codice deontologico di Farmindustria.
È proprio su questo aspetto che intervengono le due federazioni: “Pur comprendendo la necessità di garantire trasparenza, appropriatezza e indipendenza nei rapporti tra industria e professionisti sanitari – scrivono – riteniamo che l’attuale impostazione penalizzi gravemente figure fondamentali all’interno dei moderni percorsi di cura, soprattutto nell’ambito delle malattie rare ed ematologiche”. Secondo FedEmo e United, la gestione delle patologie croniche e rare non può più essere interpretata esclusivamente attraverso il ruolo prescrittivo del medico: l’assistenza moderna richiede infatti il contributo di diverse professionalità e competenze che operano in maniera integrata.
Nella lettera viene ricordato come gli infermieri siano protagonisti dell’educazione terapeutica, dell’aderenza ai trattamenti e della gestione domiciliare dei pazienti; come i medici non prescrittori partecipino attivamente ai percorsi clinici, diagnostici e assistenziali; e come le associazioni dei pazienti rappresentino un interlocutore essenziale per comprendere bisogni, aspettative e criticità che emergono nella vita quotidiana delle persone affette da patologie rare. Particolare rilievo viene attribuito proprio al ruolo delle organizzazioni dei pazienti: le due federazioni sottolineano infatti che, nel campo delle malattie rare, l’esperienza maturata dalle associazioni costituisce un patrimonio di conoscenze e competenze costruito attraverso anni di attività sul territorio, supporto alle famiglie e collaborazione con i centri clinici.
Va precisato che infermieri e altri professionisti sanitari partecipano regolarmente agli ECM, mentre il nodo riguarda più spesso la possibilità di essere inclusi tra i soggetti sponsorizzati dall'industria. Le associazioni dei pazienti, invece, non rientrano nel sistema ECM come destinatari di crediti formativi, e la loro partecipazione agli eventi avviene quindi in forme diverse (ad esempio come relatori o uditori, e non come discenti accreditati).
“La presenza delle associazioni ai tavoli tecnico-scientifici e ai convegni ECM favorisce il dialogo tra clinici, pazienti e istituzioni, contribuendo a costruire modelli assistenziali più efficaci e sostenibili”, si legge nel documento. Per questo motivo, FedEmo e United chiedono ad AIFA di valutare una revisione delle attuali disposizioni, introducendo criteri più inclusivi e trasparenti che consentano la partecipazione regolamentata ai convegni ECM anche alle figure non prescrittive e ai rappresentanti delle associazioni con comprovata esperienza e un ruolo attivo nei percorsi di cura.
Le due organizzazioni ribadiscono che una formazione condivisa tra professionisti sanitari e rappresentanti dei pazienti rappresenta oggi uno strumento indispensabile per migliorare l’assistenza, l’appropriatezza terapeutica e la qualità di vita delle persone con malattie rare e croniche. La lettera si conclude con la disponibilità ad approfondire il tema attraverso un confronto diretto con AIFA e con gli organismi di rappresentanza dell’industria farmaceutica. L’auspicio è quello di aprire una discussione costruttiva che permetta di superare le attuali barriere e di promuovere un modello di sanità sempre più partecipato, inclusivo e centrato sui bisogni del paziente.
