Pasquale Imperato, il coraggio di restare nella vita

Padre di due figli, tornato all’università quando la SLA sembrava avergli sottratto ogni possibilità, ha trasformato la propria battaglia quotidiana in una domanda di diritti per tutti. AISLA ricorda un uomo che non ha permesso alla malattia di avere l’ultima parola

Ci sono uomini che combattono per vincere. E uomini che combattono perché nessuno, dopo di loro, debba sentirsi così solo.

Pasquale Imperato apparteneva a questi ultimi.

La SLA aveva progressivamente ristretto il suo corpo, costringendolo ad affidare agli occhi persino le parole. Ma Pasquale continuò a guardare il mondo con ostinazione. E attraverso quello sguardo continuò a parlare, studiare, denunciare, progettare. A essere marito, padre, cittadino.

Oggi la sua morte ci obbliga a fermarci. Non soltanto per ricordare quanto sia stata dura la sua vita, ma per riconoscere che cosa Pasquale ha saputo farne.

Aveva lavorato come geometra e si era trasferito a Trieste. Poi la diagnosi, arrivata quando aveva appena 35 anni, lo aveva ricondotto a Torre del Greco. In pochi anni aveva dovuto imparare una forma nuova e durissima dell’esistenza: dipendere da una macchina per respirare, da altre persone per ogni gesto, da un comunicatore oculare per far arrivare la propria voce.

Eppure, proprio quando tutto sembrava dirgli che il suo tempo fosse ormai soltanto quello della malattia, Pasquale decise di tornare all’università.

Riprese gli studi dopo venticinque anni. Sostenne il suo primo esame rispondendo con gli occhi e ottenne trenta. Accanto a lui c’erano sua moglie e uno dei suoi bambini. Quel giorno disse di averlo fatto anche per offrire speranza alle persone nella sua stessa condizione: «La vita non è finita e dobbiamo continuare a lottare per i nostri traguardi». Corriere del Mezzogiorno

È forse questa l’immagine che più gli somiglia: un uomo al quale la vita aveva imposto limiti enormi e che continuava, esame dopo esame, parola dopo parola, a reclamare futuro.

Pasquale non combatté soltanto per sé. Denunciò la mancanza di assistenza domiciliare, i ritardi nell’erogazione dei sostegni, le barriere che gli impedivano persino di uscire di casa, l’inadeguatezza degli ausili e una burocrazia capace di rendere ancora più pesante la malattia. Scrisse alle istituzioni, si espose pubblicamente, si candidò al Consiglio comunale di Torre del Greco. Voleva portare dentro la politica la voce delle persone con disabilità e delle famiglie lasciate troppo spesso sole. Corriere del Mezzogiorno

Poteva chiedere soltanto aiuto. Scelse anche di chiedere giustizia.

Nel dicembre 2021 affidò ai social una frase che sembra contenere tutta la sua inquietudine civile: «Il mondo non sarà distrutto da chi farà del male, ma da chi resterà a guardare». Pasquale non voleva restare a guardare. E non accettava che gli altri distogliessero lo sguardo.

Non fu una vita semplice. Fu una vita esposta alla sofferenza, alla dipendenza e alla necessità continua di domandare ciò che avrebbe dovuto essere garantito. Ma anche nei giorni più difficili Pasquale cercò una strada per non essere soltanto destinatario delle decisioni altrui. Voleva partecipare, scegliere, studiare. Voleva che la tecnologia diventasse libertà e che i diritti scritti trovassero finalmente casa nella vita reale.

Pasquale non nascose mai la fatica di accettare la malattia né le ferite che essa aveva aperto nella vita familiare. Ma quando parlava dei suoi figli li chiamava «i nostri due Angeli». Anche nei momenti più dolorosi, loro restavano il punto nel quale la sua vita ritrovava significato.

AISLA lo ha accompagnato per anni. Abbiamo conosciuto la forza delle sue richieste, l’urgenza con cui cercava risposte, la sua incapacità di rassegnarsi. Dietro ogni domanda c’era un uomo che difendeva il proprio diritto a esserci. E dietro di lui c’erano una famiglia e due bambini chiamati a vivere una prova immensamente più grande della loro età.

È soprattutto a loro che oggi vorremmo consegnare questo ricordo.

C’è un’ultima immagine che racconta Pasquale meglio di molte parole. Il 23 marzo 2026 decise di farsi tatuare. Mentre l’ago tracciava un nuovo segno sulla sua pelle, pubblicò le fotografie accompagnandole con We Are the Champions.

Non era inconsapevolezza. Pasquale conosceva fino in fondo la durezza della propria condizione. Era, ancora una volta, una scelta. Su un corpo che la SLA aveva progressivamente sottratto al movimento, volle lasciare un segno deciso da lui. Quasi a ribadire: questo corpo è ancora mio, questa vita mi appartiene ancora.

Non sappiamo se in quel momento si sentisse davvero un vincitore. Sappiamo però che non aveva smesso di affermare la propria presenza. E forse il suo modo di essere “campione” fu proprio questo: non fingere che la sofferenza non esistesse, ma impedirle di cancellare interamente il desiderio, la volontà e perfino il gusto di una sfida.

Cari figli di Pasquale, vostro padre non è stato la sua malattia. È stato l’uomo che ha continuato a studiare componendo le risposte con gli occhi. L’uomo che ha preteso diritti non soltanto per sé. L’uomo che, quando non poteva più stringervi tra le braccia, continuava a chiamarvi «i nostri due Angeli». E che, ancora nel marzo 2026, scelse di incidere sulla propria pelle un nuovo segno, sulle note di We Are the Champions.Cari figli di Pasquale, vostro padre non è stato la sua malattia. Non è stato il letto nel quale ha trascorso tanta parte dei suoi giorni, né la macchina che lo aiutava a respirare. Vostro padre è stato l’uomo che ha continuato a studiare quando per comporre una frase doveva affidarsi al movimento degli occhi. È stato l’uomo che ha trasformato il proprio bisogno in una battaglia perché altri potessero ricevere cure, strumenti e rispetto. È stato un padre che, nel momento di una delle sue conquiste più belle, ha pronunciato i vostri nomi come la parte più importante della propria vita.

Un giorno comprenderete ancora meglio quanto coraggio sia servito per rimanere dentro la vita in quel modo. E potrete essere fieri di lui. Non perché sia stato invulnerabile, ma perché ha continuato a cercare un futuro persino quando il futuro sembrava essersi fatto strettissimo.

La SLA ha vinto sul suo corpo. Non sulla sua vita.

Perché una vita non si misura soltanto dal tempo che dura. Si misura dalle tracce che lascia, dalle domande che consegna alla comunità, dalle porte che prova ad aprire anche per gli altri.

Pasquale lascia due figli, una famiglia che ha attraversato con lui anni difficilissimi e una domanda che continuerà a riguardarci: quanto deve ancora combattere una persona fragile per ottenere ciò che le spetta?

Alla sua famiglia, ai suoi figli e a tutte le persone che gli sono state accanto va l’abbraccio commosso della comunità di AISLA.

Come immagine del proprio profilo aveva scelto Giovanni Falcone e Paolo Borsellino, accompagnandoli con una frase: «L’eleganza non serve per farsi notare. Serve per farsi ricordare». Era il suo modo di dichiarare da che parte voleva stare: dalla parte di chi non si volta, di chi assume una responsabilità, di chi lascia una traccia.

Ciao Pasquale.

Adesso i tuoi occhi possono riposare.
Le parole che ci hai affidato, no.