La Redazione e le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare si uniscono al cordoglio dei familiari
La Redazione di Osservatorio Malattie Rare si stringe ai familiari di Claudia Frizzarin.
Claudia, amica e collaboratrice, è mancata all’affetto dei suoi cari il 10 gennaio 2025. Diversity Manager, attivista per i diritti delle persone con disabilità, fondatrice del MIL - Muoversi in Libertà, associazione nata per abbattere i pregiudizi, promuovere l’inclusione lavorativa, sostenere psicologicamente chi affronta disabilità e sensibilizzare la comunità con eventi pubblici e percorsi educativi nelle scuole. Lascia un vuoto enorme nella comunità, ma vogliamo ricordarla in particolare per il suo impegno pubblico nell’ambito della promozione del progetto di vita indipendente. Per questo ricordiamo che per Osservatorio Malattie Rare ha scritto molti articoli, in particolare questo, che è stato utile a centinaia di persone
Come si realizza il Progetto Individualizzato per la Vita Indipendente? L’esperienza di Claudia
La cerimonia funebre per il saluto di Claudia si svolgerà mercoledì 14 gennaio, alle 10.30, nella chiesa della Madonna della Salute nel quartiere di Mortise, a Padova.
Le associazioni dell'Alleanza Malattie Rare si uniscono al cordoglio di familiari e amici.
Qui di seguito diamo spazio ad alcuni contributi personali, dedicati alla memoria di Claudia Frizzarin.
Salutare Claudia è difficile, ma renderle omaggio è doveroso.
Personalmente ho conosciuto Claudia molti anni fa, quando era una studentessa del DAMS all’Università di Padova. Io prestavo servizio, nell’ambito del Servizio Civile, all’ufficio disabilità. Di fatto è stata Claudia ad accogliermi: sorridente, chiacchierona, un’esplosione di vita. Mi ha spiegato come funzionava lì: era lei la "padrona di casa". Allora non si parlava così tanto di disabilità, ma non era più un tabù. Di fatto si stava costruendo, proprio nei luoghi come l'Università, la cultura dell'accessibilità che oggi promuoviamo.
Claudia è cresciuta – in quel periodo – con l’idea di voler e poter essere autonoma. Mi parlava della sua famiglia, di come l’avessero sempre sostenuta a poter fare tutto, nonostante la sua malattia rara – agenesia sacrale con grave regressione caudale – le impedisse di camminare. Già allora usava il suo marchio di fabbrica, che suonava più o meno così "la disabilità è una diversità, ma siamo tutti diversi, solo che la mia diversità è un po’ più visibile della tua".
Ci siamo sempre tenute in contatto, a partire dalla mia esperienza presso la redazione di Disabili.com. Qualche anno fa, nel 2021, è diventata una collaboratrice di Osservatorio Malattie Rare. Nel frattempo Claudia aveva fatto un percorso di crescita personale e professionale notevole, aveva fondato la sua associazione e allora si era candidata come consigliera comunale. Non è stata eletta, ma quel percorso l’ha fatta conoscere a tutta la città. “Ho fondato MIL -raccontava sempre - perché vorrei che “di noi persone con disabilità” la gente vedesse prima la persona, poi i nostri limiti.”
È stata protagonista di alcune delle nostre campagne dedicate alla promozione culturale, come TheRareSIDE durante le quali ha raccontato con grande naturalezza e la consueta ironia uno dei temi che le stanno più a cuore: la vita indipendente.
Il suo concetto di indipendenza era particolarmente raffinato: “indipendenza non è fare tutto da sola, ma essere capace di costruire relazioni: dove non arrivo io puoi arrivare tu.” Claudia mi ha insegnato con l'esempio a demolire lo stereotipo dell'assistenzialismo desiderato.
“Io voglio lavorare – scriveva Claudia nel 2021, denunciando uno dei tanti controsensi dell'INPS – voglio guadagnare quanto mi serve per una vita dignitosa. Non è però facile per me trovare un lavoro a tempo pieno che mi garantisca un’entrata adeguata e mi permetta di rinunciare all’assegno di invalidità. Noi con disabilità non possiamo fare qualsiasi lavoro: io non posso, per esempio, guidare un camion o un autobus, né posso fare la barista perché sulla carrozzina scomparirei dietro al bancone e non posso fare molti altri lavori. Quindi abbiamo comunque bisogno di un aiuto: non nascondiamolo, io non mi vergogno di dirlo”.
“La società parla molto di inclusione teorica, ma poco in termini pratici. Siamo sinceri: per noi è difficile avere una vita autonoma e trovare un lavoro che ci permetta di mantenerci completamente. Io sono addetta al customer care in un ufficio, ma collaboro anche con una web radio e con l’OMaR, e ho fondato una mia associazione – ci racconta Claudia – Questo è il mio modo per essere inclusa, ma le spese sono tante e l’assegno di invalidità da solo non basta. Né basta lo stipendio part time. Oltretutto nel bilancio pesano spesso anche alcuni ausili. Perché non tutti sono coperti dal SSN, o non del tutto. E io ho anche bisogno di assistenza personale, che va pagata.”
Grazie Claudia, farò tesoro dei tuoi insegnamenti.
Ilaria Vacca
Ci siamo conosciute cercando di strizzare la tua carrozzina nel piccolissimo ascensore di un edificio dichiarato accessibile. Era il 2008 e avevo appena iniziato a occuparmi di disabilità e diritti, solo nella teoria. È così che un colloquio di lavoro si è trasformata in una lezione sull'abbattimento delle barriere architettoniche. Da allora abbiamo affrontato non solo ascensori mignon ma scalinate, rampe con pendenze improbabili e marciapiedi sconnessi, sempre con la stessa voglia di vederli scomparire a suon di battaglie culturali. Da allora hai fatto da cavia e alle mie ricerche giornalistiche e da pungolo alle denunce dello Sportello Legale, sempre con la stessa voglia di rispondere insieme alla domanda 'cosa cambia nella pratica per le persone?'. Da allora hai prestato la tua voce e il tuo volto a infinite cause collettive, 'perché fidati Ale che quando mi vedono in carrozzina ascoltano di più', 'perché dobbiamo andare a verificare se i vaccini li fanno davvero prima ai fragili'. Ti sento mentre mi dici 'Babetto, non svelare tutti i nostri segreti', quindi il racconto lo fermo qui, ma Claudia, amica prima che collega, ti prometto e ti promettiamo che faremo del nostro meglio perché tutto il resto non si fermi mai.
Alessandra Babetto
Di Claudia non dimenticheremo il sorriso, l'ironia, ma soprattutto la determinazione con cui per tutta la vita ha lavorato per un’idea molto concreta di inclusione: reale, quotidiana, non negoziabile.
Disability Manager, divulgatrice e fondatrice di MIL – Muoversi in Libertà, ha trasformato la sua esperienza personale in un lavoro culturale e sociale riconosciuto. Per Claudia la carrozzina non è mai stata un limite, ma lo strumento con cui attraversare il mondo. Ha fatto della disabilità un luogo politico, non un destino privato, e ha contribuito a smontare l’idea che l’inclusione sia una concessione e non un diritto.
Come Osservatorio Malattie Rare abbiamo avuto la fortuna di conoscerla da vicino e di collaborare con lei. Ci stringiamo con affetto e vicinanza ai suoi familiari, ai suoi amici e a tutti coloro che hanno condiviso il suo percorso.
Ciao Claudia, ci resta la tua eredità fatta di progetti, parole, spazi conquistati e da conquistare, un lascito che guarda al futuro e che continueremo a portare avanti, nel tuo nome e nel nome di chi chiede semplicemente spazio, vita, diritti.
Francesca Gasbarri
