Con la creación del Equipo Zurich Aefat, Rosa Casbas (Doblestudio) no solo dirigió y gestionó íntegramente durante nueve años un proyecto único en España, sino que creó un movimiento de alto impacto que une solidaridad, visibilidad, inclusión, sensibilización, recaudación y resultados tangibles para la investigación médica.
Esta iniciativa de deporte inclusivo contó con la colaboración de más de 260 corredores solidarios de toda España, que empujaban las sillas especiales de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante los 42 kilómetros del recorrido de grandes maratones (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián, Málaga, Vitoria-Gasteiz y Valencia).
La idea comenzó como un reto familiar para hacer vivir la emoción de la maratón a tres hermanos con esta enfermedad rara, neurodegenerativa y sin cura, que acorta la esperanza de vida. No sabíamos que llegaríamos tan lejos. Con el apoyo de Zurich, otras empresas y grandes corredores voluntarios, el sueño se hizo realidad.
La Ataxia Telangiectasia (AT) es una enfermedad «invisible» por su baja prevalencia y desconocimiento general. No buscábamos pena y compasión, sino motivación e inclusión para los afectados y justicia para que la enfermedad fuera investigada. Avanzar hacia una cura.
Este proyecto ha transformado vidas, tanto de familias como de corredores y voluntarios implicados, tal como Rosa Casbas explicaba en sus charlas, una de ellas realizada ante más de 1.000 empleados de Zurich en 2024.
RESULTADOS
Lo primero, el VALOR HUMANO. Aquello que no se puede contabilizar. Más allá de las cifras, el proyecto logró que los niños y jóvenes afectados sintieran que participar en estas maratones les daba un «chute de energía» y les hacía “sentirse libres”. Para las familias, supuso un espacio de apoyo mutuo, convivencia y normalización.
Y además…
- Hito deportivo inclusivo: Participación del equipo en 36 grandes maratones de distintas ciudades españolas en 9 años. Único equipo en España de estas características. Una forma de fomentar la inclusión en el deporte.
- Participación récord: Implicación de más de 30 familias que forman Aefat (más de 80%), con afectados por esta enfermedad rara en España, incluyendo padres cuyos hijos habían fallecido ya.
- Reconocimiento externo: Dos premios a nivel nacional en 2024 por este proyecto de deporte inclusivo singular: por difusión, en los Premios Aelmhu y por sensibilización, en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
- Impacto económico: Recaudación de más de 250.000 euros en 8 años, incluyendo las donaciones de Zurich y la Z Zurich Foundation, los retos solidarios de crowdfunding, los premios y las donaciones particulares.
- Implicación RSC: Colaboración de las áreas de Responsabilidad Social Corporativa de grandes empresas como MRW, que gestionaba de forma gratuita los envíos de sillas y material solidario, y cadenas hoteleras como Meliá, Novotel o Palladium, en el alojamiento de familias y corredores en cada ciudad (colaboraciones valoradas en miles de euros).
- Alcance mediático: + 500 impactos en prensa a nivel nacional y local, desde agencias como EFE/Europa Press hasta periódicos como El País o El Mundo, y cadenas de televisión nacional como Telecinco, Cuatro o Antena 3.
- Fuerte impacto social: de este proyecto surgieron otros retos solidarios, contactos con investigadores, nuevos proyectos en distintas ciudades y numerosas iniciativas de colaboración de todo tipo.
DATOS BÁSICOS DEL PROYECTO
- Cliente: Aefat (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia)
- Sector: Tercer sector / Entidades sociales / Salud / Discapacidad / Enfermedades raras / Deporte inclusivo
- Servicios Doblestudio: Gestión de proyectos / Comunicación estratégica / Gabinete de prensa / Relaciones con medios / Fotografía / Gestión de servicios de RRPP / Gestión de patrocinios / Recaudación de fondos / Gestión de voluntariado / Logística
- Años: 2016-2025
- Ámbito: Nacional
RETO Y OBJETIVOS
- Sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y la discapacidad en general, y en concreto sobre la ataxia telangiectasia, que afecta a poco más de 50 niños y jóvenes en España.
- Dar consistencia a un proyecto que podría generar beneficios para los afectados en distintos ámbitos: motivación, visibilidad, inclusión, sensibilización, difusión, recaudación para financiar proyectos de investigación científica…
ACCIONES DE DOBLESTUDIO
Rosa Casbas
- Logística integral: Gestión de alojamiento y actividades de las familias de Aefat procedentes de diferentes localidades españolas, transporte de sillas especiales, seguros y coordinación de más de 200 corredores solidarios de diferentes ciudades.
- Alianzas estratégicas y recaudación de fondos: Consolidación del apoyo de Zurich, empezando por su CEO en España Vicente Cancio, y la Z Zurich Foundation, con su presidente Gary Shaughnessy incluso como corredor solidario. Se lograron importantes donaciones como los 000 € recaudados en la Maratón de Madrid 2025.
- Estrategia de Comunicación 360º: Gestión de una red de difusión que incluyó medios nacionales, redes sociales, conferencias y charlas divulgativas.
Xavier d’Arquer
- Fotógrafo solidario en más de 30 maratones
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