Brescia, 22 gennaio – Prendersi cura di una persona con SLA non è solo assistere: significa saper leggere i bisogni, sostenere la qualità della vita lungo tutto il decorso della malattia. È da questa consapevolezza che nasce il corso gratuito per assistenti familiari specializzati nella cura delle persone con SLA, promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il Centro Clinico NeMO di Brescia come partner scientifico e formativo.
Il corso, in partenza il 7 marzo 2026, si svolgerà presso l’aula magna della Fondazione Richiedei di Gussago, sede anche della segreteria organizzativa, e prevede 276 ore complessive di formazione: 76 ore di lezioni teoriche e 200 ore di esercitazioni pratiche, svolte sia in struttura residenziale sia al domicilio delle persone con SLA.
Il percorso formativo coinvolge direttamente neurologi, pneumologi, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicologi, nutrizionisti e specialisti delle cure palliative, in un approccio realmente multidisciplinare.
Un percorso strutturato, gratuito e ad alta specializzazione, pensato per assistenti familiari, che affronta in modo concreto e progressivo tutte le dimensioni dell’assistenza alla persona con SLA.
Dalla malattia alla vita quotidiana: cosa si impara
Il programma accompagna i partecipanti lungo l’intero percorso di malattia, dalla conoscenza clinica della SLA e delle sue fasi fino alla gestione quotidiana dell’assistenza domiciliare, con moduli dedicati a:
- lavoro in team interdisciplinare
- comunicazione verbale e non verbale (tavole Etran, CAADM,)
- nutrizione e gestione della PEG
- gestione respiratoria, ventilazione non invasiva e invasiva e gestione dei supporti respiratori
- mobilizzazione, posture e utilizzo degli ausili
- igiene personale, prevenzione delle lesioni cutanee e igiene orale
- aspetti psicologici, relazionali ed emotivi del paziente e della famiglia
- bioetica, autodeterminazione e cure palliative
Ampio spazio è dedicato alle esercitazioni pratiche, per trasformare le competenze teoriche in gesti sicuri, consapevoli e realmente spendibili nella vita quotidiana.
Un investimento sulla qualità della cura e sul territorio
Il corso nasce dalla necessità, sempre più evidente, di formare figure capaci di assistere con competenza persone con disabilità altamente invalidanti, sostenendo le famiglie e integrando la rete territoriale dei servizi. Un’iniziativa che si inserisce pienamente nella visione del Progetto di Vita, oggi al centro della Riforma della Disabilità, e che punta a trasformare l’assistenza da risposta emergenziale a cura competente, continuativa e dignitosa.
Iscrizioni aperte fino al 19 febbraio, compilando il form online: https://bit.ly/48VIWoA
Info: formazione@aisla.it
Programma delle lezioni e calendario
| Presentazione Corso e avvio delle attività | 7/3/2026 ore 9-13 | AISLA – presentazione Corso e Test |
| La SLA come esempio di malattia con grave disabilità neurologica | 14/3/2026 ore 9-13 | Neurologo |
| Le 4 fasi della SLA: l’ingravescenza della malattia | 21/3/2026 ore 9-13 | Neurologo |
| L’assistenza al Paziente SLA: il team interdisciplinare | 21/3/2026 ore 9-13 | Neurologo |
| Come rispondere ai bisogni (I): movimento e comunicazione | 28/3/2026 ore 9-13 | Neurologo |
| Come rispondere ai bisogni (II): nutrizione e respirazione | 28/3/2026 ore 9-13 | Neurologo |
| PAUSA PASQUALE | 4/4/2026 ore 9-13 | |
| Problematiche bioetiche | 11/4/2026 ore 9-13 | Bioeticista |
| Le modalità comunicative non verbali: la tavola Etran, le espressioni residue facciali, la comunicazione con il tocco e il massaggio | 18/4/2026 ore 9-13 | Terapista Occupazionale |
| La logica delle domande ad “albero”: esempio di domande | 18/4/2026 ore 9-13 | Terapista Occupazionale |
| Esercitazione pratica di comunicazione non verbale | 18/4/2026 ore 9-13 | Terapista Occupazionale |
| Esercitazione pratica con ausili CAADM | 18/4/2026 ore 9-13 | Terapista Occupazionale |
| PAUSA 25 APRILE /1 MAGGIO | ||
| L’assistenza respiratoria non invasiva ed invasiva, aspirazioni secrezioni, gestione emergenze respiratorie (respirazione manuale con Ambu, ossigeno-terapia), la gestione della tracheotomia | 9/5/2026 ore 9-13 | Pneumologo |
| Pianificazione interventi Specialisti (cambio cannula, emogasanalisi, prelievo ematico, Medicazione tracheo, raccolta escreato, Demo ed esercitazioni pratiche | 16/5/2026 ore 9-13 | Pneumologo |
| Gestione del respiratore (riconoscimento allarmi, conoscenza funzionamento circuito, gestione umidificatore, cambio filtri) , gestione broncoaspiratore (pulizia, cambio filtri), gestione in-exufflator, sapere utilizzare il saturimetro | 23/5/2026 ore 9-13 | Pneumologo |
| Esercitazioni pratiche | 30/5/2026 ore 9-13 | Pneumologo/FKT Repiratorio |
| Gli aspetti psicologici ed emotivi del paziente SLA, Le relazioni e le dinamiche familiari, il caregiver | 6/06/2026 ore 9-13 | Psicologo |
| Gli aspetti psicologici ed emotivi del paziente SLA, Le relazioni e le dinamiche familiari, il caregiver | 13/06/2026 ore 9-13 | Psicologo |
| La nutrizione enterale domiciliare | 20/06/2026 ore 9-13 | Nutrizionista/Infermiere |
| I bisogni di assistenza di una Persona non autosufficiente: Eliminazione feci (peretta, clistere, …) e urine, Alimentazione per os e tramite PEG , Somministrazione terapie, Controllo parametri vitali(temperatura, pressione, ossimetria, …) | 27/06/2026 ore 9-13 | Infermiere |
| La prevenzione e il trattamento delle lesioni cutanee | 27/06/2026 ore 9-13 | Infermiere |
| La gestione del sonno | 27/06/2026 ore 9-13 | Infermiere |
| Igiene personale a letto (cambio lenzuola, lavaggio capelli) | 4/07/2026 ore 9-13 | Infermiere |
| Mobilizzazione in carrozzina e posture nel letto, Valutazione ed addestramento ausili necessari, Istruzione ad una sicura ed ergonomia mobilizzazione del malato, Addestramento ai passaggi posturali corretti | 4/07/2026 ore 9-13 | Fisiatra |
| Esercitazioni di mobilizzazione e utilizzo ausili | 11/07/2026 ore 9-13 | Fisioterapista |
| Igiene orale e prevenzione | 18/07/2026 ore 9-13 | Odontoiatra |
| La gestione dei sintomi, Le scelte terapeutiche e le Cure Palliative | 25/07/2026 ore 9-13 | Medico palliativista |
| Chiusura corso e test finale | 1/08/2026 ore 9-13 | AISLA |
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