La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD) sta conducendo un sondaggio anonimo a livello europeo per comprendere meglio come i giovani con malattie neuromuscolari (NMD) vivono il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti.
L’obiettivo è conoscere le esperienze dei pazienti: ciò che ha funzionato, ciò che è stato difficile e ciò che potrebbe essere migliorato. Il vostro contributo aiuterà a individuare le pratiche attuali, le criticità e le opportunità per migliorare l’assistenza in tutta Europa, e a far sentire la vostra voce.
Se avete un’età compresa tra i 12 e i 25 anni e avete già effettuato — o state effettuando — il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti, oppure se siete genitori, vi invitiamo a partecipare. Anche se siete più grandi ma desiderate condividere la vostra esperienza, il vostro contributo è comunque benvenuto.
Il questionario richiede circa 15 minuti per essere completato ed è aperto fino all’8 marzo 2026.
Il sondaggio è disponibile in diverse lingue. Sebbene le traduzioni siano state curate con attenzione, alcuni termini potrebbero non rispecchiare pienamente i contesti sanitari locali. In tal caso, vi invitiamo a utilizzare l’opzione “altro” per spiegare la vostra situazione.
Qui il link per partecipare:
Questionario sul passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti
