Dalla diagnosi dei suoi figli ha costruito una rete che ha ridisegnato l'assistenza in Emilia-Romagna
Nel 1999, Rita Stara si è trovata ad affrontare quello che pochi genitori riescono anche solo a immaginare: due figli diagnosticati con diabete tipo 1 a distanza di otto mesi l'uno dall'altro. Il primo aveva 13 anni, il secondo appena 2. "All'epoca non c'era praticamente niente", racconta. Le insuline disponibili erano poche e complesse da gestire, e le famiglie venivano lasciate quasi sole ad imparare.
“L'esordio di mio figlio maggiore fu devastante”, ricorda. “Non abbiamo riconosciuto subito i sintomi e il ragazzo è arrivato in ospedale in condizioni gravissime, dopo essere dimagrito moltissimo in poco tempo. Quando otto mesi dopo mio figlio più piccolo cominciò a mostrare gli stessi segnali, non ho esitato, e per proteggerlo da un altro esordio pesante da sopportare per un bimbo così piccolo, come purtroppo era stato quello del fratello abbiamo misurato noi stessi la glicemia a casa, e dato che era altissima con mio marito abbiamo deciso consapevolmente di non portarlo subito in ospedale e con il supporto costante del medico abbiamo fatto la prima insulina a casa”.
COSTRUIRE DOVE NON C'ERA NULLA
Da quella esperienza difficile è nato qualcosa di più grande. Rita Stara poco dopo fonda un'associazione di genitori, l’AGPC (Associazione per i Giovani con Patologie Croniche), di cui diviene presidente per molti anni. “Era un momento in cui non c'era nulla di consolidato: era tutto da fare” racconta. Un percorso durato anni, che ha portato alla consapevolezza che per cambiare davvero le cose è necessario collaborare con le istituzioni, non restare fuori a bussare. Così nel 2010 contribuisce alla costituzione della Federazione Diabete Emilia-Romagna, che con le sue 20 associate copre tutto il territorio regionale.
La strategia si rivela vincente. “In dieci anni - continua - lavorando dall'interno del sistema sanitario regionale, abbiamo ristrutturato interamente la programmazione sul diabete in regione. Oggi in Emilia-Romagna non ci sono problemi di accesso alle tecnologie e le performance sono tra le migliori. La nostra voce - aggiunge - è ascoltata perché siamo dentro il SSR, non solo fuori.”
I NUOVI STRUMENTI PER GESTIRE IL DIABETE A SCUOLA
Le tecnologie di ultima generazione hanno trasformato anche la quotidianità scolastica. I microinfusori più recenti comunicano direttamente con i sensori e trasmettono i dati in cloud: una madre può monitorare la glicemia del figlio in tempo reale dal proprio telefono o smartwach, ricevere un alert se scende troppo - per esempio dopo una corsa in palestra - e contattare immediatamente via WhatsApp la maestra, che può intervenire con un biscotto o gestendo il microinfusore. Le decisioni restano alla famiglia: la scuola è sollevata dalla responsabilità e il bambino può vivere la sua giornata con più serenità.
Un episodio racconta meglio di molti dati cosa significhi concretamente l'innovazione tecnologica. Quando uscì il primo microinfusore FreeStyle Libre, cominciò ad acquistarlo per il figlio adolescente. Il ragazzo suonava il piano, ma aveva smesso: le misurazioni continue della glicemia, con le punture al dito, erano diventate insostenibili per lui. Con il sensore ha ripreso a suonare. Oggi quel dispositivo, nelle sue versioni più recenti e innovative, è a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
L’ESORDIO RIMANE SPESSO UN PROBLEMA
Eppure, nonostante i progressi, una delle fasi più critiche resta ancora irrisolta: la diagnosi. Il diabete tipo 1 è ancora troppo spesso non riconosciuto, dai pediatri come dalle famiglie. I sintomi - molta sete, molto bisogno di urinare - vengono scambiati per altro. E le conseguenze possono essere gravissime.
Nel 2018 una bambina in Emilia-Romagna è deceduta per una reidratazione sbagliata. Altri bambini hanno avuto disabilità gravi dovute alla diagnosi troppo tardiva. Stara racconta in particolare del caso di un bambino di 4 anni di famiglia pakistana: la madre aveva segnalato al pediatra che il figlio urinava molto più del normale, ma era novembre e il medico aveva attribuito tutto al freddo. In quegli stessi giorni la donna, a fine gravidanza, aveva dovuto assentarsi da casa per il parto e una volta a casa il bambino che ancora non era stato preso in carico, era quasi in coma. Al pronto soccorso, dove si è precipitata, l'hanno fatta attendere ancora, in parte, racconta Stara, perché essere straniera aveva fatto presumere che stesse facendo un accesso improprio al pronto soccorso invece di recarsi dal pediatra.
In risposta a questi episodi, la Federazione ha promosso campagne di comunicazione per aiutare genitori e medici a riconoscere subito i sintomi. Esiste anche una legge nazionale sullo screening - la legge 130 - che punta a una diagnosi precoce e a interventi tempestivi: farmaci che possono ritardare l'insorgenza della malattia, permettendo per esempio a un bambino di 3 anni di rimandare il ricorso all'insulina di due o più anni, quando sarà molto più capace di gestirla.
IL PASSAGGIO FRA INFANZIA E ADOLESCENZA
L'accompagnamento dei bambini e dei ragazzi è un altro capitolo centrale del lavoro delle associazioni. Dai campi estivi senza genitori per bambini di 7-8 anni - pensati per costruire autonomia - ai corsi per genitori sul calcolo dei carboidrati finalizzati a misurare il fabbisogno di insulina, fino ai percorsi dedicati agli adolescenti.
L'adolescenza è la fase più fragile, spiega Stara. “La malattia diventa più instabile, soprattutto nelle ragazze per via dei cambiamenti ormonali. Alcuni ragazzi smettono di fare insulina per attirare attenzione, alcune ragazze per dimagrire. C'è chi nasconde la diagnosi a scuola per paura dello stigma”.
Ma anche il passaggio dalla diabetologia pediatrica a quella dell'adulto, intorno ai 18-20 anni, è un momento delicato che va gestito con cura. Anche qui la tecnologia aiuta: alcuni microinfusori registrano le abitudini nel tempo e suggeriscono in tempo reale cosa fare. Dispositivi che, sottolinea Stara, sono pagati dal Servizio Sanitario Nazionale perché rientrano nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza.
UNA LEZIONE IMPARATA NEL TEMPO
Lavorare fianco a fianco con la Regione ha insegnato a Rita Stara anche una prospettiva che non è scontata per chi viene dal mondo dell'associazionismo: “Abbiamo capito che non tutto può essere dato a tutti, che il Servizio Sanitario Nazionale va salvaguardato e che bisogna ragionare su quello che serve davvero e quello che è inutile.” Una posizione matura, che viene da anni di confronto e negoziazione. E che forse spiega perché, in Emilia-Romagna, qualcosa sia davvero cambiato.
