Ha dovuto aspettare 9 mesi, presentando una diffida ed un ricorso di urgenza. Si tratta del 16° caso in Italia
Le parole di “Mariasole”: “Mi sono sentita defraudata di un diritto inalienabile, spero che nessuno debba più attendere nella sofferenza come me”
“Mariasole” (nome di fantasia a tutela della privacy), 63enne toscana affetta da una forma severa di parkinsonismo degenerativo, è morta il 4 maggio a casa sua, a seguito dell’autosomministrazione del farmaco letale fornito, insieme alla strumentazione, dal Servizio sanitario regionale.
La patologia neurodegenerativa da cui “Mariasole” era affetta dal 2015 l’ha portata in pochi anni alla totale dipendenza da terzi: impossibilitata a camminare, comunicava solo tramite un comunicatore a tastiera e sintesi vocale e soffriva di grave disfagia e stipsi cronica, condizioni che richiedevano l’assistenza continuativa del marito e di operatori sanitari per ogni funzione vitale.
Per ottenere il rispetto della propria volontà, “Mariasole” ha dovuto intraprendere un lungo iter legale iniziato con la prima richiesta alla ASL nel luglio 2025 e durato nove mesi. In questo percorso è stata seguita dal collegio legale dell’Associazione Luca Coscioni, coordinato dall’avvocata Filomena Gallo e composto anche dagli avvocati Angelo Calandrini, Francesca Re ed Alessia Cicatelli.
Nonostante l’irreversibilità della patologia, le sofferenze intollerabili e la capacità di prendere decisioni consapevoli fossero state accertate, l’azienda sanitaria le aveva inizialmente negato l’accesso al suicidio medicalmente assistito, ritenendo insussistente il requisito del “trattamento di sostegno vitale” anche se il parere del Comitato etico riconosceva la sussistenza di tutti i requisiti.
Solo dopo una diffida, un ricorso d’urgenza presso il tribunale di Pisa e l’ulteriore aggravamento delle condizioni cliniche, con il conseguente rifiuto di “Mariasole” alla nutrizione artificiale (PEG), la commissione dell’ASL ha riconosciuto la sussistenza di tutti i requisiti previsti dalla Consulta, conformandosi alla recente giurisprudenza (sentenze 135/2024 e 66/2025) che include nell’assistenza vitale anche le manovre dei caregiver e il rifiuto di terapie o trattamenti invasivi. Alla luce del nuovo parere, che confermava la sussistenza di tutti i requisiti, “Mariasole” ha potuto procedere con l’autosomministrazione del farmaco letale, a casa sua.
Ad assistere “Mariasole” nella procedura è stato il suo medico di fiducia, il dottor Paolo Malacarne.
➡ Le parole di “Mariasole”
I motivi per cui ho deciso di fare questa scelta sono vari: l’impossibilità di vivere una vita che sia degna di questo nome, non poter vedere, non poter parlare e quindi l’impossibilità di comunicare, non avere la possibilità di muovermi in nessun modo, non poter mangiare, in pratica non vivere.
In questo periodo di attesa mi sono sentita defraudata di un diritto che dovrebbe essere inalienabile e la cosa più triste, che toglie dignità, è la lotta che ho dovuto fare insieme a chi mi è accanto.
Spero che nessuno debba attendere nella sofferenza come me e sentirsi sola davanti ad ostacoli che non dovrebbero esserci una volta accertata la malattia e la volontà libera della persona.
➡ Dichiarazione di Filomena Gallo e Marco Cappato
“Il nostro pensiero va alla famiglia di “Mariasole”. La sua è stata una battaglia portata a termine con tenacia contro un sistema che ancora oppone resistenze ideologiche e burocratiche. “Mariasole” nella sofferenza intollerabile che l’aveva portata a chiedere di essere sottoposta alle verifiche della sua condizione, ha dovuto opporsi ad un primo diniego e ricorrere ad un giudice. Tutto ciò dimostra quanto sia fondamentale l’interpretazione evolutiva del ‘sostegno vitale’: l’assistenza dei caregiver e il diritto di rifiutare trattamenti come la PEG sono parte integrante della libertà di scelta nel fine vita. Alla Regione Toscana chiediamo di organizzare una campagna informativa innanzitutto rivolta ai medici perché siano in grado di rispettare tempestivamente le regole stabilite dalla Corte costituzionale e dalla Regione Toscana”.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
