Ritorna il 22 e 23 maggio l’annuale appuntamento con le Manifestazioni Nazionali: due giorni di incontro per i soci e gli amici di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
L’edizione 2026 si terrà a Padova, nella cornice dell’Hotel Crowne Plaza (Via Po, 197).
«Le Manifestazioni Nazionali sono l’appuntamento più importante per la nostra associazione perché si riunisce la comunità UILDM, composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici, ricercatori e partner. Sarà un’occasione preziosa per rafforzare i legami con le realtà con cui collaboriamo e con i rappresentanti delle Istituzioni, condividere visioni e continuare a costruire inclusione. Quest’anno abbiamo un motivo in più per celebrare: festeggiamo infatti i 65 anni di UILDM al fianco delle persone con distrofie e altre patologie neuromuscolari», dichiara Stefania Pedroni, presidente nazionale UILDM.
Le Manifestazioni Nazionali si presentano come un evento articolato, costituito da sessioni dedicate ai temi sociali e legislativi, legate all’esperienza delle persone con malattie neuromuscolari e delle famiglie; accanto a esse, verranno proposte sessioni di carattere medico – scientifico che offriranno aggiornamenti sullo stato dell’arte della ricerca scientifica in ambito neuromuscolare insieme ad approfondimenti medici, utili per la gestione della quotidianità di chi convive con queste patologie.
Venerdì 22 maggio
Si parte venerdì mattina con la cerimonia di apertura per celebrare i 65 anni di UILDM e lo spazio dedicato ai saluti istituzionali.
Seguirà il panel “Insieme per il diritto alla mobilità, anche in aereo” alla presenza dei rappresentanti di ENAC – Ente nazionale per l’aviazione civile e FISH; nel pomeriggio è previsto l’incontro del Gruppo Giovani UILDM con Lisa Noja, consigliera regionale della Lombardia.
Successivamente “Sostegninrete, la piattaforma che crea indipendenza”, momento che racconterà i numeri e i risultati della piattaforma nata per facilitare l’incontro tra persone con disabilità e assistenti personali, lanciata da UILDM nell’ottobre del 2025.
Parallelamente a quanto già presentato, è in programma una sessione scientifica sugli aspetti cardio respiratori con esperti e specialisti di respiro internazionale; seguiranno approfondimenti medico-scientifici sul ruolo dei registri di patologia in ambito neuromuscolare e sulla gestione del dolore.
Sabato 23 maggio
La giornata si apre con il momento “Confindustria Dispositivi Medici e accesso agli ausili” alla presenza dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici. A seguire uno spazio dedicato a Fondazione Telethon e alle strategie e azioni per l’anno 2026/2027.
In parallelo, nella stessa mattina, verrà proposta una sessione scientifica di aggiornamento alle famiglie che affronterà temi legati alla gestione dell’insufficienza respiratoria, nuove terapie, screening neonatali e tecniche diagnostiche di ultima generazione, nuovi LEA, nuovi ausili, dispositivi “wearable” e intelligenza artificiale.
Al temine, si svolgerà la tavola rotonda con le associazioni di pazienti “Il paziente al centro della valutazione del farmaco: che valore dare a innovatività, benessere e qualità della vita?”. Il pomeriggio conclusivo di questa due giorni è dedicato all’Assemblea dei soci UILDM.
