A Bruxelles si è svolto un congresso internazionale dedicato a queste due patologie: pazienti e famiglie chiedono una strategia europea per diagnosi tempestive, cure e ricerca
Si è svolto il 13 maggio, presso il Parlamento Europeo, il congresso internazionale “PANS & PANDAS: A Bridge Between Science, Healthcare and European Policies”, appuntamento che ha riunito specialisti, ricercatori, associazioni di pazienti e rappresentanti istituzionali provenienti da diversi Paesi europei per accendere i riflettori sulle sindromi neuroimmuni pediatriche PANS e PANDAS.
L’iniziativa, ospitata dall’eurodeputato Salvatore De Meo, ha rappresentato per molte famiglie il primo vero momento di confronto condiviso tra comunità scientifica, sanità e politica europea, con l’obiettivo di costruire una risposta comune a livello continentale.
Ad aprire il congresso sono stati i saluti istituzionali della Presidente del Parlamento Europeo, Roberta Metsola, e del Commissario europeo alla Salute, Olivér Várhelyi, seguiti, in rappresentanza dell’Italia, da quelli del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, e del Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato.
Nel videomessaggio inviato al congresso, il Ministro Locatelli ha richiamato il “diritto alla felicità” di ogni bambino, sottolineando l’importanza di riconoscere, comprendere e sostenere i piccoli pazienti e le loro famiglie. Un passaggio che ha suscitato forte emozione tra i presenti. Anche il Sottosegretario Gemmato ha evidenziato il percorso avviato dall’Italia sul fronte del riconoscimento delle sindromi PANS/PANDAS, ribadendo la necessità di rafforzare il dialogo tra istituzioni, ricerca scientifica e famiglie.
Tra gli interventi più intensi della giornata quello di Nicole Minardi, insignita del titolo di Alfiere della Repubblica Italiana, che ha portato all’interno del Parlamento Europeo la testimonianza diretta dei giovani pazienti: “Un bambino muore due volte. Muore per l’infiammazione che gli brucia il cervello e muore per l’indifferenza di chi dovrebbe proteggerlo”. Con parole cariche di dolore, ma anche di determinazione, Nicole ha raccontato anni di sofferenza, diagnosi negate e isolamento, ricordando come dietro ogni sigla clinica ci siano bambini reali e famiglie spesso lasciate sole ad affrontare il peso della malattia.
A chiudere gli interventi istituzionali è stata Fabridi Lalli Ketty, presidente dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV, che ha lanciato un appello per il riconoscimento europeo di queste due sindromi, per maggiori investimenti nella ricerca internazionale e per la creazione di percorsi clinici condivisi e accessibili nei diversi Stati europei: “Dietro ogni diagnosi esiste una famiglia. Dietro ogni ritardo esiste un pezzo di infanzia che rischia di andare perduto”.
“L’infanzia non aspetta” è diventato, così, il messaggio simbolo dell’intero congresso, che ha posto al centro l’urgenza di garantire diagnosi tempestive, accesso alle cure, formazione medica e sostegno concreto alle famiglie. Le relazioni scientifiche presentate dagli specialisti europei hanno evidenziato l’importanza di proseguire gli studi sulle sindromi PANS e PANDAS e di favorire una più stretta cooperazione internazionale, mentre le associazioni dei pazienti hanno richiamato l’attenzione sulle profonde differenze ancora esistenti tra i sistemi sanitari dei vari Paesi europei.
Dal congresso di Bruxelles emerge una richiesta chiara: trasformare questo confronto in un percorso stabile di collaborazione europea, affinché nessun bambino si senta più invisibile e nessuna famiglia sia costretta ad affrontare da sola la propria battaglia.
