Appuntamento online a partire dalle 17:30
L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) è una patologia ultra-rara del sangue caratterizzata dalla distruzione cronica dei globuli rossi, che comporta quadri clinici complessi e complicanze sistemiche. Sebbene i progressi scientifici garantiscano oggi un controllo della malattia, la gestione a lungo termine deve misurarsi con sintomi persistenti, tra i quali la fatigue rappresenta uno dei fattori più limitanti per la qualità della vita dei pazienti.
Questo sintomo, spesso difficile da inquadrare correttamente, incide profondamente sulla capacità di svolgere le normali attività quotidiane, lavorative e sociali. Risulta quindi fondamentale analizzare come l'evoluzione delle strategie di monitoraggio e una presa in carico costante possano ridurre l'impatto della fatigue, permettendo al paziente un reale ritorno alla propria quotidianità.
Al fine di approfondire le nuove prospettive di gestione e il loro effetto sul benessere dei pazienti, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, con il patrocinio di AIEPN - Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna e con il contributo non condizionante di Sobi, il webinar “EPN: La gestione della fatigue nel percorso di presa in carico a lungo termine”, che si terrà il 9 giugno 2026, dalle 17.30 alle 19.00.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Piattaforma Zoom e sulla pagina Facebook di OMaR.
PROGRAMMA
Modera: Alessandra Babetto, Giornalista OMaR – Osservatorio Malattie Rare
17.30 – INTRODUZIONE A CURA DELLA MODERATRICE
17.35 – COMPRENDERE L'EPN: I MECCANISMI BIOLOGICI ALLA BASE DELLA FATIGUE
Simona Sica, Direttrice U.O.C. Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma
17.50 – IL MONITORAGGIO DEI SINTOMI NEL TEMPO: INDICATORI CLINICI E BENESSERE DEL PAZIENTE
Francesco Lanza, Direttore UO Ematologia-Rete Trapianti CSE Romagna e Centro Studi Fase 1, Ospedale di Ravenna e Professore di Ematologia, Alma Mater Studiorum Università di Bologna
18.05 – OBIETTIVI DELLA PRESA IN CARICO: MONITORAGGIO E TUTELA DELLA QUALITÀ DELLA VITA A LUNGO TERMINE
Anna Paola Iori, Dirigente Medico presso l'Ematologia dell'A.O.U. Policlinico Umberto I di Roma
18.20 – IL PESO DELLA FATIGUE NELLA VITA QUOTIDIANA: LE NECESSITÀ E LE ASPETTATIVE DEI PAZIENTI
Annalisa Lazzini, Presidente AIEPN APS – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna
18.35 – Q&A
19.00 – CHIUSURA A CURA DELLA MODERATRICE
