« Beaucoup de handicaps ne se voient pas, mais sont bien présents »
À l’origine de cette initiative, Frédéric Le Goff, président de l’association, lui-même porteur de plusieurs handicaps invisibles. En 2007, on lui diagnostique une spondylarthrite ankylosante, inflammation des articulations, puis une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, aussi appelée maladie de Crohn (MICI), ainsi qu’un syndrome dysexécutif, qui crée notamment des difficultés d’organisation et de planification.
Des pathologies qui ne se voient pas, mais qui ont un impact sur la vie quotidienne. « Quand le handicap est invisible, les personnes doivent souvent se justifier ou faire face à l’incompréhension », explique-t-il. « Nous voulons apporter de l’écoute, de l’entraide et surtout montrer que ces troubles existent ». À ses côtés, Émilie Falay, trésorière de l’association, diagnostiquée en 2016 du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui entraîne des difficultés articulaires, des douleurs et une grande fatigabilité au quotidien. « Beaucoup de handicaps ne se voient pas, mais sont bien présents », souligne-t-elle.
Le handicap invisible désigne toute limitation physique, mentale, cognitive ou sensorielle qui n’est pas immédiatement perceptible : maladies rares, troubles psychiques, douleurs chroniques, troubles musculosquelettiques, troubles sensoriels ou neurologiques… Des situations souvent difficiles à faire reconnaître par l’entourage ou le monde professionnel.
Appel à bénévoles
Le nom de l’association reflète cette volonté d’éclairer ces réalités invisibles.« Le phare est discret, mais il guide et éclaire les bateaux perdus », explique Frédéric Le Goff. Une image qui symbolise l’accompagnement et l’aide que l’association souhaite apporter aux personnes qui peuvent se sentir incomprises ou isolées.
L’association souhaite proposer des activités favorisant les rencontres : ateliers créatifs, broderie, théâtre… Elle tient aussi à aider les personnes dans leurs démarches administratives et les orienter vers les dispositifs adaptés.Depuis le début de l’année, plusieurs réunions publiques sont organisées afin de faire connaître l’association et de sensibiliser au handicap invisible. Un Phare dans l’invisible est également référencé sur la plateforme gouvernementale JeVeuxAider.gouv.fr afin d’encourager bénévoles et futurs adhérents à rejoindre l’équipe.
Aujourd’hui, l’association poursuit sa construction et lance un appel à toutes les personnes souhaitant participer, partager des idées ou contribuer à faire évoluer le regard porté sur le handicap invisible.
CONTACT :
- 06 26 85 86 00 – contact.updi@gmail.com
- unpharedanslinvisible.fr
- Facebook et Linkedin : Un phare dans l’invisible
