La Raccomandazione n. 3 del 29 maggio 2026, stabilisce criteri uniformi e fissa un principio cardine: la presenza del caregiver rappresenta la regola, non l’eccezione
Con la Raccomandazione n. 3 del 29 maggio 2026, il Collegio dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità interviene su un tema che da anni produce prassi disomogenee da una regione all’altra e, talvolta, perfino da ospedale a ospedale: la presenza del caregiver accanto alla persona con disabilità durante il ricovero, l’accesso in pronto soccorso, gli accertamenti diagnostici e il trasporto sanitario in ambulanza.
Nei fatti, scrive l’Autorità, l’accesso del caregiver “risulta talvolta riconosciuto, talaltra limitato o addirittura negato sulla base di criteri non uniformi” o di “una impropria assimilazione del caregiver al visitatore”. Una distinzione, quest’ultima, su cui la Raccomandazione insiste in maniera particolare, chiarendo che a differenza del visitatore, il caregiver “svolge una funzione integrata nel processo di cura”, come facilitatore della comunicazione e fattore di sicurezza clinica e organizzativa, ferma restando l’autonomia professionale e le responsabilità cliniche che restano comunque in capo al personale sanitario.
NON SOLO NON AUTOSUFFICIENZA, ECCO CHI HA DIRITTO ALLA PRESENZA DEL CAREGIVER
Ma chi ha diritto esattamente alla presenza del caregiver? L’Autorità Garante lo spiega chiaramente. In uno dei passaggi più rilevanti la Raccomandazione chiede di superare “ogni interpretazione riduttiva che subordini la presenza del caregiver esclusivamente alla nozione di non autosufficienza in senso fisico o sanitario”. Il diritto, infatti, va riconosciuto anche nei casi di disabilità grave ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 104/1992, quando comporti un bisogno assistenziale, comunicativo, cognitivo o relazionale concreto. Si tratta, insomma, di un criterio funzionale, in quanto “non rileva soltanto la classificazione formale della condizione, ma il bisogno concreto della persona nel contesto sanitario specifico”.
Per chiarire la portata pratica di questo principio, la Raccomandazione elenca una serie di situazioni esemplificative: persone con disturbo dello spettro autistico, per le quali l’alterazione delle routine e il contatto con personale estraneo possono determinare “grave stress, disorganizzazione, crisi comportamentali”; persone con disabilità intellettiva o cognitiva, per le quali il caregiver media la comprensione di diagnosi e indicazioni terapeutiche; persone cieche o ipovedenti, per cui l’ambiente ospedaliero può risultare “particolarmente disorientante e non accessibile”; persone sorde o con grave ipoacusia, specie in assenza di interpreti LIS; persone con sordocecità, per le quali la compromissione simultanea dei canali comunicativi visivo e uditivo rende essenziale la presenza di un punto di riferimento stabile; persone con SLA, patologie neuromuscolari o pluriminorazioni, per le quali il caregiver gestisce ausili, posture e bisogni comunicativi specifici; infine situazioni di disabilità psichica, in cui la relazione di fiducia con il caregiver viene descritta come “un presidio essenziale di stabilizzazione emotiva”.
IL FONDAMENTO GIURIDICO: L’ACCOMODAMENTO RAGIONEVOLE
Sul piano normativo, l’Autorità inquadra la presenza del caregiver come misura di “accomodamento ragionevole” ai sensi dell’articolo 2 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
In particolare, la Convenzione definisce l’accomodamento ragionevole come l’insieme di quegli adattamenti necessari e appropriati, che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali. La presenza del caregiver trova, inoltre, fondamento normativo nella stessa Carta costituzionale, nella fattispecie negli articoli 2, 3 e 32. In questo senso, la conclusione del Collegio è netta: quando la cura non è “pienamente accessibile o effettivamente fruibile” senza il supporto del caregiver, la sua presenza “assume rilievo costituzionalmente necessario”. Ne consegue che un’eventuale esclusione, in presenza di bisogni rilevanti e senza misure compensative alternative, “può tradursi in una compressione del diritto alla salute e in una forma di discriminazione indiretta”. Tra i riferimenti normativi richiamati, anche la legge 205/2017 sul caregiver familiare, il decreto legislativo 62/2024 sul progetto di vita personalizzato e il decreto legislativo 20/2024, che è la norma istitutiva dell’Autorità Garante stessa e ne fonda i poteri di promozione e vigilanza.
LE RACCOMANDAZIONI OPERATIVE
Sul piano operativo, l’Autorità Garante raccomanda al Ministero della Salute, alla Conferenza Stato-Regioni, alle Regioni, alle Province autonome, alle Aziende sanitarie locali, alle Aziende ospedaliere, agli IRCCS e a tutte le strutture sanitarie pubbliche e private accreditate di osservare alcuni principi e criteri direttivi. Oltre al diritto alla presenza del caregiver durante il ricovero, il trasporto in ambulanza, l’accesso in pronto soccorso, le prestazioni ambulatoriali complesse e gli accertamenti invasivi, l’Autorità chiarisce che tale presenza rappresenta la regola e le limitazioni l’eccezione.
Fondamentale, inoltre, la continuità: l’accesso del caregiver, si legge nella Raccomandazione, “non può essere ridotto, salvo specifiche e motivate esigenze cliniche o organizzative temporanee, adeguatamente documentate, a una presenza meramente occasionale, simbolica o limitata a orari standard di visita, poiché tali modalità non risultano adeguate nei casi in cui il caregiver svolga una funzione essenziale per la gestione della persona”. Ulteriori indicazioni richiedono di superare la logica del mero visitatore attraverso procedure di accesso dedicate, di adottare regolamenti interni chiari su criteri, modalità e casi eccezionali di limitazione e di tracciare per iscritto ogni diniego, indicandone motivazione, durata prevista ed eventuali misure alternative offerte alla famiglia.
È prevista inoltre una procedura di reclamo, definita "immediata, semplice, accessibile e conoscibile", attivabile anche in forma orale purché verbalizzata, e percorsi di formazione per il personale sanitario, amministrativo e di accoglienza.
IL RUOLO DELLA DISABILITY CARD
Un passaggio specifico è dedicato, infine, alla European Disability Card, lo strumento che in Italia esiste già in versione pilota e che dovrà essere pienamente operativo entro il 5 giugno 2028. L’Autorità raccomanda che la card con l’indicazione “A” – quella che attesta la necessità di un accompagnatore – venga riconosciuta dalle strutture sanitarie come prova sufficiente della necessità del caregiver, “evitando richieste reiterate di certificazioni ulteriori, salvo situazioni eccezionali debitamente motivate”. Resta comunque fermo, precisa il testo, che il diritto alla presenza del caregiver può e deve essere valutato sulla base del bisogno concreto anche quando la card non sia disponibile.
