Cure palliative, il disegno di legge “Gasparri” cancella decenni di progressi nel campo dei diritti della persona malata

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Riportiamo di seguito integralmente la lettera pubblicata in data odierna su Quotidiano Sanità, redatta da oltre 350 esperti tra bioeticisti, giuristi, medici e operatori sanitari.

Gentile Direttore,
quasi mezzo secolo fa, nel 1978, la riforma sanitaria enunciava all’art. 1 un principio fondamentale: “La tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana”. Nel 2017, la legge n. 219 raccoglieva quarant’anni di progresso nell’affermazione dei diritti della persona malata in una disciplina organica della relazione di cura e di fiducia: riconosceva alla persona il diritto di conoscere la propria condizione per decidere se accettare le cure, rifiutarle o sospenderle, anche se necessarie per la sua sopravvivenza; il diritto di interrompere le cure già in atto; il diritto di decidere per sé nell’oggi e anche per il futuro, mediante la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) e le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT); prevedeva il diritto a rifiutare idratazione e alimentazione; e infine, autorizzava la sedazione palliativa profonda per consentire alla persona una morte senza sofferenza. Nel 2019, la Corte costituzionale, decidendo sul caso Cappato, escludeva l’applicazione della norma penale sull’aiuto al suicidio per quei casi in cui la persona, la cui sopravvivenza dipende da strumenti di sostegno vitale, e afflitta da una sofferenza intollerabile, chieda di essere aiutata a morire.

Ora, un disegno di legge presentato al Senato (S. n. 1083, XIX legislatura, “Modifiche all'articolo 580 del codice penale e modifiche alla legge 22 dicembre 2017, n. 219, in materia di disposizioni anticipate di trattamento e prestazione delle cure palliative”, in corso di esame in commissione) vorrebbe demolire questa pluridecennale costruzione e calpestare i diritti fondamentali della persona con riguardo alle decisioni più delicate e talvolta “tragiche” che si affrontano nella relazione di cura, trasformando il paziente da soggetto della propria esistenza – fino alla sua fine – in oggetto delle altrui decisioni.

Quali i passaggi – si vorrebbe dire: gli accorgimenti - con cui viene portato questo attacco demolitorio ai diritti delle persone, malate e non?

Si inizia negando – contro il parere delle principali società scientifiche dei professionisti della salute - la natura di trattamento sanitario della nutrizione e della idratazione artificiali, al fine, si deve immaginare, di renderle irrinunciabili: e – si badi bene – non solo per la persona ormai incapace che le avesse rifiutate nelle DAT o nella PCC (a quel punto inutili), ma pure per chi, capace e cosciente, opponga il suo consapevole e attuale rifiuto: gli estensori del d.d.l. delineano cioè uno scenario di nutrizione artificiale forzata, nonostante l’opposizione del paziente.

Il d.d.l. consentirebbe ai professionisti sanitari di far valere la propria obiezione di coscienza nei confronti dei contenuti della legge. E qui ci si chiede se chi ha scritto il progetto sia consapevole delle conseguenze. E se sì, perché non le abbia esplicitate. Cosa significa ammettere l’obiezione a fronte del rifiuto di cure o del “noli me tangere” espresso dal paziente? Il medico obiettore potrebbe ritenersi autorizzato (dalla propria coscienza) a procedere senz’altro, magari con strumenti di contenimento fisico? Si è ritenuto ovvio che così non sia? Potrebbe, in alternativa, rifiutarsi di curare ‒ abbandonandolo ‒ il paziente riottoso?

Altrettanta leggerezza - o invece determinazione? - si osserva là dove il disegno di legge cancella dall’art. 1, comma 9°, della l. 219 il riferimento alle strutture sanitarie private (di ispirazione religiosa o meno), con l’effetto-paradosso di esonerarle dalla “piena e corretta attuazione dei principi della legge”: niente consenso informato? Niente rispetto delle DAT e delle PCC? Niente formazione del personale sui temi della comunicazione? Niente diritto al rifiuto delle cure? Niente “il tempo della comunicazione è tempo di cura”? Un universo concentrazionario…

Altri interventi, previsti nel d.d.l., completano il quadro. In sintesi, si tratta di un provvedimento che riporterebbe il nostro Paese indietro di molti decenni, allontanandolo da tutte le democrazie occidentali nelle quali le questioni del rapporto medico-paziente e del fine vita sono state affrontate nel rispetto dei diritti della persona sanciti dalle varie Costituzioni e dalle varie Carte sovranazionali.

Sconcertante appare poi l’atteggiamento nei confronti della Corte costituzionale. Questa (nel caso Cappato, con la sent. n. 242/2019) aveva depenalizzato l’aiuto medico al suicidio all’interno di alcuni precisi requisiti, invitando ripetutamente il legislatore a disciplinare la materia (“conformemente ai principî precedentemente enunciati”).

Ebbene, il d.d.l. non interviene a colmare il succitato vuoto legislativo, disciplinando il suicidio medicalmente assistito. Si limita, invece, ad introdurre un’integrazione all’art. 580 del Codice Penale, prevedendo una riduzione della pena se chi aiuta al suicidio “convive stabilmente con il malato e agisce in stato di grave turbamento determinato dalla sofferenza altrui”. Lo scenario – o piuttosto la fattispecie – è definito in modo del tutto discutibile. Uno stabile convivente: sì la badante, non l’unico amico rimasto, non il figlio che abita a un diverso indirizzo, non il medico che lo segue da anni. E chiediamoci: dove? a casa? come? Con quale mezzo il suicida sarà aiutato a non soffrire più? Dopo avere confermato l’ipotesi di reato a prescindere da ogni grado di sofferenza del suicida, lo Stato – bontà sua – punisce chi aiuta al suicidio con una sanzione “meno grave”: lasciati soli, disperati e puniti.

Colpisce, infine, la completa indifferenza verso i principi elaborati dalla Corte costituzionale, in linea con gli esiti di una lunga ed attenta riflessione di medici, infermieri, ed altri professionisti della salute, oltreché di moralisti e giuristi; come l’indifferenza per chi, sofferente, sarà l’inevitabile, prossimo protagonista di un altro “caso Cappato”: dalla inutile richiesta di aiuto, al ricorso al giudice, al rinvio alla Corte costituzionale per avere finalmente giustizia.

Non lasciamo che questo d.d.l. cancelli i diritti della persona malata.

Luigi Gaudino
Professore associato di diritto privato comparato, Università di Udine

Paolo Zatti
Professore emerito di diritto privato, Università di Padova

Mariassunta Piccinni
Professoressa associata di diritto privato, Università di Padova

Giuseppe Gristina
Medico, anestesista rianimatore

Firmatari
Lo spunto per la redazione di questo documento è nato nell’ambito delle riflessioni del Gruppo di Lavoro “Per un Diritto Gentile” (www.dirittogentile.it).

Le adesioni sono a titolo personale e non impegnano le istituzioni indicate accanto alle firme.

Hanno aderito:

Agnese Accogli, Anestesista Rianimatore, Torino
Alberto Adduci, Anestesista rianimatore. CdS Molinette. Torino
Maurizio Agostini, medico, Comitato scientifico Fondazione Hospice Trentino
Caterina Agosto, Pediatra e Anestesista, Azienda Ospedale Università Padova
Johannes Agterberg, Consigliere dell’Associazione Luca Coscioni che la rappresenta presso la World Federation Right to Die Societies
Carlos Antonio Agurto Gonzáles, professore di diritto civile dell’Universidad Nacional Mayor de San Marcos (Perú)
Stefania Marina Alati, Medico di terapia intensiva Neonatale, in pensione
Lucia Alberghini, Farmacista
Maria Concetta Altavista, neurologa Roma
Sergio Amarri, Medico Pediatra Palliativista, Fondazione Hospice Seràgnoli, Bologna
Gianluigi Antiga, Medico di Medicina Genetale. Conegliano TV
Massimo Antonioli, psichiatra, psicoterapeuta, Trento
Fabrizio Apponi, Anestesista Rianimatore, Direttore UOC A/R, UOS Coord Loc Trapianti Frosinone
Anna Aprile, medico, Professore associato di Medicina legale, Università degli Studi di Padova
Cristina Arata, Avvocato, in qualità di Presidente dell’Associazione di Promozione sociale DiversaMenteEtica
Nadialina Assueri, infermiera Bologna
Martina Astore, Medico in formazione specialistica, Bologna
Marco Azzalini, Professore associato di diritto privato, Università di Bergamo
Fabio Bacchini, Professore ordinario di Logica e Filosofia della Scienza, Università di Sassari
Anna Maria Baietti, Chirurgia Maxillo-Facciale, Bologna
Lorenzo Baldini, Medicina Interna, Bologna
Angelo Barba, Professore ordinario di diritto privato, Università di Siena
Elisa Barbari, Infermiera Forense
Nicoletta Barberini Méngoli
Camillo Barbisan, Responsabile Servizio Bioetica Azienda Ospedale Università Padova
Sergio Bartolommei, filosofo, Università di Pisa
Annalisa Bastelli, medico Pediatria Territoriale Bologna
Chiara Bazzan, Educatore professionale
Ginevra Bellini, Medica Chirurga Padova
Stefania Bello, Medico Legale Brindisi
Tonino Bernacconi, medico, anestesista rianimatore, Iesi
Guido Bertolini, Epidemiologo, Bergamo
Marina Berton, Infermiera AULSS2 Treviso
Roberto Bigai, medico anestesista rianimatore, Pordenone
Nicola Binetti, Medico, Bologna
Lucia Biondi
Maria Grazia Bocci, direttore uoc rianimazione inmi Roma
Elena Bocin, Medico Internista Udine
Maria Bona Venturi, Medico, Bologna
Maria Grazia Bonesi, medico S.Cesario Modena
Andrea Bordugo, Pediatra, Malattie Metaboliche Ereditarie, Udine
Tiziana Borra, medico specialista in anatomia patologica, Alessandria
Milena Borsari, Farmacista, Bologna
Patrizia Borsellino, già ordinario di Filosofia del diritto e di Bioetica, Università degli studi di Milano Bicocca
Giulia Bosio, Anestesista Rianimatore, ospedale Città della Salute e Della Scienza, Torino
Andrea Bottazzi, Medico Rianimatore Ospedale San Matteo Pavia. Coordinatore Ospedaliero al Procurement. Gruppo Bioetica SIAARTI
Marzia Bottussi, medico di medicina generale, Udine
Vincenzo Bua, Medico, Bologna
Alessandro Bubola, Medico palliativista, Aulss6 Euganea, distretto 4 Alta Padovana
Maria Esmeralda Bucalo, Professore Associato di Diritto costituzionale nell’Università degli studi di Palermo
Piero Buccianti - Direttore U.O. Chirurgia Generale SSN AOU Pisana, Pisa
Lucia Busatta, Ricercatrice t.d. b) di diritto costituzionale, Università di Trento
Simona Cacace, Ricercatrice di diritto privato, Università degli Studi di Brescia
Elena Cadamuro, avvocato e docente a contratto di diritto penale, Università di Padova
Luciana Caenazzo, Professore associato di Medicina legale, Università degli Studi di Padova
Valentina Calderai, Professoressa Associata di Diritto privato e Diritto privato comparato, Università di Pisa
Angelo Campedelli, architetto in pensione
Caterina Camposampiero, Pediatra, Padova
Antonino Camerotto, Medico di Medicina Generale, Conegliano TV
Giorgia Cancedda, Infermiera, Rianimazione Cagliari
Maurizio Cancian, Medico di Medicina Generale, già membro gruppo Primary Palliative Care EAPC
Stefano Canestrari, Professore ordinario di diritto penale, Università degli studi di Bologna, Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica
Filippo Canzani, medico palliativista, AUSL Toscana Centro
Laura Carli, insegnante di scuola secondaria, Portogruaro, Venezia
Enrico Carloni, Professore di diritto amministrativo, Università di Perugia
Cinzia Casini, medico palliativista AUSL Toscana Centro, Firenze
Carlo Casonato, Professore di diritto costituzionale comparato, Università di Trento
Marco Cavana, Direttore U.O. Anestesia/Rianimazione e Medicina Peri-operatoria - Ospedale di Arco_APSS Trento
Gabriele Cavazza, Medico, Bologna
Augusto Cavina, Medico, Bologna
Stefano Celotto, Medico di Medicina Generale, Responsabile Nazionale delle politiche editoriali SIMG, consigliere OMCeO Udine
Maria Gabriella Ceravolo, Medico Neurologo, Fisiatra, Professore Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa, Università Politecnica delle Marche,
Simone Cernesi, Medico di Medicina Generale esperto in cure palliative e geriatria, medico di CRA-RSA, membro comitato esecutivo EAPC primary care SIG, Modena
Fabio Cervi, Responsabile Ufficio ambiente e patrimonio pubblico, comune di Maranello
Roksana Chakrokh, Neonatologo Bologna
Rosagemma Ciliberti, Professore associato di bioetica e storia della medicina, Università degli Studi di Genova, componente del Comitato Etico Territoriale (CET) Regione Liguria
Emiliano Cingolani, Medico anestesista rianimatore azienda ospedaliera San Camillo Roma
Manuela Ciosci, Medico Psichiatra Centro di salute mentale Cagliari 1
Cristiana Cipolla, infermiera, Milano
Giovanni Cipolotti, Medico, Treviso
Luisanna Cola, Direttore UOC Anestesia e Rianimazione AST FERMO Marche
Carlo Coniglio, Medico, Bologna
Mariasole Conte, Medico pediatra, Napoli
Edoardo Conticini medico, dottorando di ricerca, Università degli Studi di Siena
Giulio Corgatelli, Componente Comitato Etico Territoriale CET L6 PV BG BS
Ines Corti, professoressa di Diritto privato, Università di Macerata e Consulta di Bioetica Onlus
Stefano Corso, assegnista di ricerca in diritto privato, Università di Padova
Giusy Cosco, professoressa associata di Diritto privato, Università Magna Graecia di Catanzaro
Maura Coveri, Geriatra, Bologna
Lucia Craxì, ricercatrice di Bioetica, Università degli Studi di Palermo
Matteo Cresti, Ricercatore t.d. a) in Filosofia Morale, Università degli Studi di Torino
Sara Crisanti, Anestesista Rianimatore, A.O. San Camillo Forlanini, Ro
Samuele Crudo, Anestesista Rianimatore, H San Giovanni Bosco, Torino
Alberto Cucino, medico anestesista rianimatore, Ospedale S. Chiara di Trento, APSS Trento
Matteo Cucino, medico anestesista rianimatore, Torino
Delia Da Mosto, Medica, Ordine dei medici di Venezia
Alessandra Dalla Gassa, medico specialista in nefrologia, Castiglione delle Stiviere
Filippo D’Ambrogi
Matteo D’Angelo, Avvocato del Foro di Venezia
Laura Vittoria De Biasi, Avvocata, Belluno
Piero De Carolis, Neurologo Bologna
Enrico De Cesaris, Anestesista rianimatore. CdS Molinette. Torino
Franca De Lazzari, già Direttore UOC Gastroenterologia OSA, Padova
Francesco De Lazzaro, Anestesista Rianimatore, Policlinico Umberto I Roma, Gruppo BIOETICA SIAARTI
Enrico Antonio De Micheli, Medico Chirurgo, già Primario Ospedaliero in Modena
Alessandra De Palma, medico legale, Bologna
Rossana De Palma, medico Governo Clinico, Bologna
Giovanni De Plato, ex docente unibo
Anna De Santi, Sociologa e formatrice
Elena De Santi Sarri, funzionario del SSN
Lucia De Zen, pediatra palliativista, Trieste
Katarzyna Debicka, medico Anestesista, AOSP Bologna
Michela del Vecchio, Avvocato del Foro di Cassino
Silvia Delitala, medico specialista in anestesia e rianimazione, ARNAS Brotzu, Cagliari
Ilaria Demurtas, infermiere Rianimazione, Cagliari
Carlo Descovich, medico internista staff direzione AUSL Bologna
Giulio Giovanni Desiderio, Medico, Bologna
Angelica Dessi, infermiera Rianimazione, Cagliari
Valentina De Tommasi, psicologa, psicoterapeuta, Azienda Ospedale Università di Padova
Rachele Ilaria Di Lorenzo, anestesista rianimatore INMI RO
Pietro Di Mari, Anestesista Rianimatore, terapista del dolore. ulss4 VO VE
Maurizio Di Masi, ricercatore di diritto privato, Università di Perugia
Mario Di Michiel
Paolo Diana, medico anestesista rianimatore, Azienda Ospedale Università Padova
Emily Diquigiovanni, assistente sociale specialista, giudice onorario presso il Tribunale dei Minorenni di Venezia
Daniele Donati, professore associato di Diritto Amministrativo, Alma Mater - Università di Bologna
Emilio D’Orazio, direttore del Centro Studi Politeia, Milano
Vincenzo Durante, ricercatore di diritto privato
Heba Safwat Mhmoued Abdo Elhadidy, Medico in formazione specialistica in Igiene e Medicina Preventiva, Università di Torino
Adelina Facci Tosatti, Presidente N.a.D. No al Dolore -ODV
Luciana Faccio, anestesista rianimatore Torino
Elena Falletti
Lucia Farabegoli, medico Bologna
Carla Faralli, emerita Università di Bologna
Anna Farina, Medico Anestesista Rianimatore, Roma
Laura Favretti, ginecologa
Luca Ferla, Anestesista Rianimatore, Legnano
Gilda Ferrando, professore f.r. di Diritto privato, università di Genova
Luisa Ferrari, ex insegnante Scuola Superiore, Consulta di Bioetica ONLUS
Donatella Ferri, Fisioterapista, Bologna
Salvatore Ferro, neuro epidemiologo Bologna
Davide Festi, Gastroenterologo, Bologna
Meris Fiamminghi, infermiera Ravenna
Angelo Fioritti, psichiatra, Bologna
Massimo Foglia, professore associato di diritto privato, Università degli studi di Bergamo
Giulio Formoso, farmacista, Reggio Emilia
Rosa Silvia Fortunato, infermiera, Bologna
Biancamaria Fraccaro, MMG- medico palliativista Ulss 6 Euganea. Padova
Lorenzo Franceschetti, Ricercatore in Medicina Legale, Università degli Studi di Milano
Vittorio Franciosi, Oncologo, presidente del Centro di Bioetica Luigi Migone di Parma, membro del CETAVEN Emilia Romagna
Giovanni Frezza, Medico, Bologna
Enrico Furlan, Ricercatore in Filosofia morale e bioetica, Università di Padova
Anna Galtarossa, infermiera referente cure palliative, Padova
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