In occasione dell’incontro, promosso dall’associazione AMIP, è stato presentato un filmato d’animazione sull’importanza di una diagnosi tempestiva
Se dopo un modesto sforzo sentiamo il fiato corto e pesante, abbiamo difficoltà a respirare e ci sentiamo affaticati, il primo pensiero che ricorre nella mente è di non essere sufficientemente in forma. Ma se l’aumento della frequenza dei respiri si accompagna a dolori al petto le preoccupazioni vanno alla salute del cuore e si inizia una lunga trafila di telefonate al medico con vari esami da eseguire. Nel frattempo, però, è già passato un po’ di tempo e se si affetti da ipertensione arteriosa polmonare (IAP) la diagnosi non può che giungere in ritardo. In alcuni casi quando ormai i pazienti sono fortemente limitati nelle loro attività. Per cercare di aumentare il livello di informazione su questa malattia, l’Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP OdV), che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, ha organizzato un evento di sensibilizzazione al quale hanno partecipato pazienti e medici specializzati.
L’incontro, che si è svolto a Roma alla fine dello scorso gennaio, è stato concepito allo scopo di diffondere conoscenze e creare competenza su questa patologia, in modo tale da accelerare il processo diagnostico e garantire tempestivi interventi con le cure adeguate. Come accade per altre malattie rare, i primi segnali dell’ipertensione arteriosa polmonare finiscono spesso per essere sottovalutati, trascurati oppure confusi con quelli di altre patologie più comuni: perciò, nella maggior parte dei casi la condizione non viene riconosciuta in tempo, con notevole peggioramento della qualità di vita dei malati, oltre che un incremento del rischio per la loro stessa vita.
La IAP si manifesta con un aumento della pressione arteriosa polmonare - si parla di IAP quando il valore a riposo supera i 25 mmHg - ma potrebbe essere diagnosticata già attraverso la misurazione dei diametri delle arterie polmonari destra e sinistra; purtroppo, però, la scarsa consapevolezza delle sue manifestazioni ritarda spesso la diagnosi, con conseguenze sui malati che, nei casi più gravi, possono raggiungere uno stadio di insufficienza cardiaca. Al momento l’unica opportunità di guarigione passa dal trapianto di polmoni o di cuore-polmoni, ma sono disponibili vari farmaci tramite cui migliorare o stabilizzare le condizioni dei malati, che devono essere comunque seguiti con periodicità.
“Col fiato sospeso” (questo l’evocativo titolo dato alla giornata di sensibilizzazione) ha ospitato il dott. Stefano Ghio, responsabile dell’Unità di Scompenso Cardiaco, Trapianto ed Ipertensione Polmonare della Divisione di Cardiologia presso la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, il quale ha spiegato ai partecipanti cosa sia la malattia e con quali sintomi si manifesti; dopo di lui si sono alternati sul palco il dott. Michele D’alto, responsabile del Centro per l’Ipertensione Polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli, a cui è toccato il compito di descrivere la corretta gestione dei pazienti con IAP (che assumono molti farmaci e devono sottoporsi ai percorsi riabilitativi fatti di ginnastica e fisioterapia respiratoria, per convivere al meglio con i sintomi della malattia), e il dott. Fabio Valente, medico di base e specialista di malattie dell’apparato respiratorio, che si è rivolto ai medici di medicina generale, i quali, per primi, possono sospettare la malattia e inviare i pazienti presso i centri di riferimento. Successivamente, il prof. Roberto Badagliacca ha illustrato le attuali terapie farmacologiche (prostanoidi ad azione vasodilatatoria, antagonisti recettoriali dell’endotelina, inibitori della fosdodiesterasi-5, stimolatori della guanilato-ciclasi solubile) e non (ossigenoterapia), guardando anche alle prospettive future. Infine, il prof. Patrizio Vitulo ha introdotto il tema del trapianto cardio-polmonare (o solo polmonare), da effettuare nei casi più gravi di malattia.
L’evento - moderato dall’attore e comico Pino Insegno - ha anche offerto l’occasione di presentare in anteprima un breve filmato d’animazione tramite cui è stato spiegato con semplicità e chiarezza cosa sia l’ipertensione arteriosa polmonare e come si possa intervenire prontamente per fare in modo che i malati raggiungano i centri di riferimento, così da esser seguiti da personale altamente specializzato. Il filmato è stato realizzato da Renata Zancanella, una paziente a cui sono serviti più di due anni per ricevere una diagnosi definitiva di IAP: Renata ha pensato di sfruttare le proprie competenze artistiche e di portare la sua personale vicenda medica sotto i riflettori, trasformandola nel cortometraggio “Col fiato sospeso”, che ha dato il nome all’evento di sensibilizzazione.
L’incontro si è rivelato un grande successo per Vittorio Vivenzio e Maria Pia Pirola, rispettivamente presidente e fondatrice di AMIP, suffragato anche dalla partecipazione di Eva Otter, presidente di PHA Europe, l’associazione europea dedicata all’ipertensione arteriosa polmonare: un’occasione unica e importante per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa rara patologia e sull’importanza di una diagnosi precoce.
