Il filmato ha come protagonisti quattro giovani che raccontano cosa significhi convivere con la patologia. Portavoce d’eccezione l’attrice Vittoria Belvedere
In occasione della Giornata Mondiale delle Atassie, che si è celebrata il 25 settembre, è stato presentato il nuovo docufilm "Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich", un progetto che mira a sensibilizzare il pubblico sull'atassia di Friedreich e a dare voce a chi affronta quotidianamente le sfide di questa malattia rara.
Il docufilm è patrocinato da AISA ODV (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, e finanziato da Biogen, e mostra le storie di Elena, Federico, Giorgia e Giulio, quattro giovani straordinari che raccontano in prima persona cosa significa convivere con l’atassia di Friedreich. Attraverso le loro storie di coraggio e resilienza, emerge un messaggio potente: nonostante la malattia, continuano a "ballare" nella vita, superando gli ostacoli quotidiani con determinazione e speranza.
Ad accompagnare i protagonisti ci sono la presidente di AISA ODV, Maria Litani, la Dott.ssa Caterina Mariotti, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, la psicoterapeuta Maria Rita Parsi e l'attrice Vittoria Belvedere, la portavoce d'eccezione che, da mamma di tre adolescenti, ha voluto dare il suo contributo per fare luce sulla vita dei giovani che affrontano questa malattia, così complessa e drammatica, e delle loro famiglie. Il documentario andrà in onda in prima visione il 19 ottobre alle 17:30 su LA7d e sarà poi disponibile in streaming sul portale Rivedila7. Le voci dei 4 protagonisti saranno anche on-air in uno spot radiofonico su Radio Capital e le loro storie saranno raccontate online sui canali social di Biogen e AISA. Il trailer del docufilm è visibile sul sito web di AISA OdV.
L'Atassia di Friedreich è una malattia neurodegenerativa rara causata da varianti patogene del gene della fratassina. Si tratta di una patologia debilitante e con prognosi di vita limitata. È caratterizzata da atassia progressiva dell'andatura e degli arti, disartria, disfagia, disfunzione oculomotoria, perdita dei riflessi tendinei profondi, segni piramidali, scoliosi e, in alcuni casi, cardiomiopatia, diabete mellito, perdita della vista e deficit dell'udito. La maggior parte dei pazienti è costretta all’utilizzo di una sedia a rotelle entro 10-20 anni dalla comparsa dei primi sintomi.
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