Mentre il network internazionali delle associazioni si impegna a far conoscere la malattia, in Italia sono molte le testimonianze che fotografano il burden of disease per i pazienti
Il 12 ottobre 2024 rappresenta una data importante per tutte le persone con emoglobinuria parossistica notturna, le loro famiglie e i loro clinici – per la maggior parte ematologi – di riferimento. La PNH Global Alliance, che riunisce in una comunità mondiale la popolazione con EPN, ha infatti scelto questa data per istituire il Global PNH Awareness Day (Giornata Mondiale della consapevolezza sull’EPN), a conclusione di una campagna che ha animato i canali dell’associazione internazionale già a partire da settembre.
Nato nel 2018, la PNH Global Alliance accoglie le associazioni che – in tutto il mondo – si impegnano attivamente a supporto delle persone con EPN, con l’obiettivo di condividere informazioni e competenze, collaborare su sfide condivise, unire le forze su questioni importanti comuni e sfruttare le voci combinate a beneficio della comunità EPN.
La campagna costruita attorno al Global Awareness Day ha l'obiettivo di aumentare la conoscenza dell’emoglobinuria parossistica notturna, diffondendo informazioni utili da un lato a supportare coloro che ne sono colpiti e dall’altro a promuovere avanzamenti nella ricerca e nel trattamento. Il tutto si sta sviluppando sui social del network – Facebook, Instagram, X e LinkedIn – già dallo scorso 6 settembre, attraverso la pubblicazione di video e infografiche informative sulla patologia.
L’importanza di far conoscere questa rara patologia ematologica emerge in maniera chiara anche dalle testimonianze raccolte da Osservatorio Malattie Rare da clinici e pazienti, a partire dal progetto PANTERA. Una ricerca di medicina narrativa condotta da ISTUD con il supporto incondizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, orientata proprio a indagare la qualità della vita delle persone affette da EPN e delle loro famiglie.
Il messaggio è chiaro: il ritardo diagnostico e la sintomatologia non adeguatamente trattata rappresentano un fardello importante per tutta la comunità EPN, su cui – tra l’altro – anche AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna sta lavorando.
Pazienti, clinici e associazioni sono concordi anche su di un altro aspetto: negli ultimi 20 anni le possibilità di trattamento dell’emoglobinuria parossistica notturna hanno visto uno sviluppo notevole. L’innovazione scientifica, al servizio non solo del trattamento ma anche della diagnostica, ha contribuito in maniera importante ha migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
In occasione dell’Awareness Day abbiamo voluto raccogliere queste testimonianze in uno speciale di approfondimento dedicato:
- Vivere con l’EPN, pazienti e clinici concordano: lavorare su ritardo diagnostico e su una presa in carico globale
Intervista alla prof.ssa Esther Natalie Oliva, ematologa - Giornata mondiale di sensibilizzazione sull’EPN: il presidente Ferini Strambi parla di qualità della vita
Intervista al dottor Sergio Ferini Strambi, presidente AIEPN - La vita con Emoglobinuria Parossistica Notturna: pazienti, caregiver e medici si raccontano
Intervista alla dott.ssa Erika Greco, ricercatrice ISTUD
