En el contexto de nuestra misión de brindar apoyo y cuidado a quienes enfrentan desafíos en su salud mental, es fundamental abordar la enfermedad de Alzheimer, que ha sido calificada como una «pandemia silenciosa». Esta condición no solo afecta a quienes la padecen, sino también a sus familiares y cuidadores, quienes enfrentan un proceso emocional y físico complejo. Hoy, en Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, tenemos el privilegio de compartir las reflexiones de Mariana Correia, especialista en Psicología Clínica y de la Salud del Centro de Salud Espírito Santo (Terceira) en la Provincia de Portugal. A través de la historia de su abuela, Mariazinha, Mariana nos ofrece una perspectiva profunda y conmovedora sobre el impacto del Alzheimer en la vida cotidiana y la importancia de la compasión, la memoria y el cuidado en nuestras relaciones.
A continuación, Mariana comparte su historia personal que ilustra la realidad de muchas familias que enfrentan esta enfermedad.
Mariazinha: Una pandemia silenciosa
No sé por dónde empezar cuando pienso en los veranos de mi infancia. Hay tantas historias que contar, recuerdos de otros tiempos, grabados para siempre por la fuerza de los lazos que creamos. Los veranos parecían interminables, pasados en casa de mis abuelos, en la isla Graciosa. Curioso cómo, en aquel lugar donde vivían, el tiempo parecía haberse congelado; en «Pedras Brancas», nada cambiaba. Sin embargo, aún con mi inocencia infantil, sentía que algo cambiaba en aquel lugar donde el tiempo había congelado las tradiciones. Sin darme cuenta, la pandemia silenciosa ya se estaba extendiendo, insidiosamente.
Mi abuela, «Mariazinha», era una mujer muy especial. Con el tiempo, empezó a olvidar a los que más quería. En los veranos que siguieron, recuerdo que pensaba en lo divertido que era cantarle, porque repetía conmigo las letras y los estribillos. Con los años, fui testigo de cómo mi padre se dedicaba cada vez más a mi abuela, afrontando las dificultades que surgían cuando ella deambulaba por la casa o se desorientaba. A menudo esperaba con impaciencia la hora de la comida, recordando los olores y colores de otros tiempos, esperando el momento en que me tocaría a mí darle de comer. Me alegraba verla sonreír. Pero al mirarla a los ojos, ahora vacíos, buscaba sin cesar a mi abuela. Ya no cantaba, sino que permanecía en silencio.
Hoy, como psicóloga, veo a muchas «pequeñas Mariazinhas», y en cada una de ellas veo a una mujer especial. Son historias que ellos han olvidado, pero que nosotros seguimos recordando. Hablamos de uno de los mayores retos sociales, sanitarios y científicos de nuestro tiempo: la enfermedad de Alzheimer (EA).
La enfermedad de Alzheimer afecta a cada persona de forma diferente, y los signos y síntomas en las primeras fases suelen pasar desapercibidos, ya que el inicio es gradual y el proceso permanece en silencio durante muchos años. Las tendencias demográficas la convierten en la epidemia del siglo XXI. «Es una pandemia silenciosa», como la calificó Shekhar Saxena, director del Departamento de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Los signos y síntomas más comunes en las primeras fases de la enfermedad suelen consistir en tendencia al olvido, pérdida de la noción del tiempo o desorientación espacial, incluso en lugares familiares. A medida que avanza la demencia, los síntomas se hacen más evidentes y limitantes.
En esta fase, los afectados empiezan a olvidar acontecimientos recientes, así como los nombres de sus familiares; se sienten fuera de lugar en su propia casa; pierden fluidez en el lenguaje y les resulta cada vez más difícil comunicarse; empiezan a necesitar ayuda constante para las actividades cotidianas, la higiene y el autocuidado; y sufren cambios de comportamiento, como deambular por la casa o repetir las mismas preguntas. El deterioro de la función cognitiva suele ir acompañado de una reducción del control emocional, las interacciones sociales y la motivación.
En las fases más avanzadas de la enfermedad, la discapacidad es profunda y el paciente es incapaz de valerse por sí mismo, volviéndose casi totalmente dependiente e inactivo. Las alteraciones de la memoria son graves y los síntomas físicos se hacen más evidentes: desorientación creciente en el tiempo y el espacio; dificultad para reconocer a familiares y amigos; pérdida del habla; creciente dependencia de los cuidados personales; dificultad para caminar; y alteraciones del comportamiento que pueden empeorar.
Estas enfermedades pueden ser devastadoras no sólo para las personas que las padecen, sino también para sus cuidadores y familiares. Además, a menudo existe una falta de concienciación y comprensión sobre estas afecciones, lo que puede dar lugar a la estigmatización de los pacientes y dificultar que busquen un diagnóstico y unos servicios de atención adecuados.
Aunque ha pasado más de un siglo desde que el psiquiatra alemán Alois Alzheimer describiera la enfermedad que llevaría su nombre, la mayor parte de lo que hoy sabemos sobre sus orígenes y mecanismos se ha descubierto en los últimos veinticinco años.
La investigación de los últimos años ha permitido diagnosticar la enfermedad de Alzheimer con mayor precisión, en fases cada vez más tempranas, lo que resulta esencial para tomar decisiones médicas y personales. Sin embargo, actualmente el diagnóstico definitivo sólo es posible mediante el análisis neuropatológico post mortem del cerebro, tras la autopsia, para determinar la presencia de placas seniles y ovillos neurofibrilares.
El diagnóstico del Alzheimer es complejo y se basa inicialmente en excluir, lo antes posible, otras patologías que puedan estar causando o contribuyendo a la progresión de los síntomas, como signos de accidentes cerebrovasculares previos, depresión y otros tipos de demencia. Esto es especialmente importante si tenemos en cuenta que hablamos de una población que a menudo presenta otras patologías, relacionadas o no con la edad, y que suele estar sometida a varios tratamientos farmacológicos simultáneos.
Muchas personas se han preguntado si el Alzheimer es hereditario, es decir, si se transmite de padres a hijos. Desde el punto de vista genético, esta patología puede clasificarse en dos tipos. La gran mayoría de los pacientes no tiene antecedentes familiares de la enfermedad, pero alrededor del 1% padece una variante hereditaria conocida como Alzheimer familiar, que se manifiesta en personas menores de 60-65 años, normalmente en torno a los 50 años. De hecho, gran parte de lo que la ciencia ha aprendido en las dos o tres últimas décadas sobre las causas del Alzheimer es fruto de descubrimientos en el campo de la genética.
El envejecimiento sigue siendo uno de los mayores retos de las sociedades modernas. Para garantizar una vida activa y plena a las personas mayores, necesitamos estrategias eficaces que promuevan la salud y el bienestar en las últimas etapas de la vida. La cuestión es qué significa envejecer en nuestro mundo y en nuestro tiempo. Existe una tendencia a limitar el fenómeno del envejecimiento al ámbito de la medicina. Sin embargo, esto es reduccionista, porque el envejecimiento no es una enfermedad, aunque a menudo va acompañado de otras afecciones y enfermedades.
En honor de. A Mariazinha, mi abuela.
