Al Parlamento Europeo si è tenuto un incontro dedicato alla patologia: tra i relatori il prof. Mauro Cancian, presidente del network ITACA
La sanità è senza dubbio un elemento costitutivo del welfare europeo: ai cittadini - seppur con modalità diverse a seconda della legge costituzionale dei singoli Stati - viene riconosciuto il diritto imprescindibile alla salute. Tuttavia, tra i diversi Paesi membri dell’Unione Europea esistono delle disparità assistenziali acuite dalle recenti crisi socio-politiche ed economiche. Ciò può comportare delle conseguenze negative in termini diagnostici e, soprattutto, di accesso alle terapie per le malattie più rare e meno conosciute, fra cui l’angioedema ereditario (HAE), che rappresenta una patologia genetica cronica, potenzialmente fatale, caratterizzata dalla comparsa improvvisa di attacchi di gonfiore (edema) in corrispondenza della cute e delle mucose degli organi interni.
Proprio nell’ottica di migliorare il percorso di diagnosi e cura dei pazienti affetti da angioedema ereditario, lo scorso 18 novembre CSL Behring ha promosso un incontro presso il Parlamento Europeo per sollecitare un’azione più incisiva da parte dell’Unione. Al dibattito hanno partecipato membri del Parlamento Europeo, un rappresentante dell’associazione internazionale di pazienti HAEi e, in qualità di clinico esperto, l’italiano Mauro Cancian, direttore dell’Unità Operativa di Allergologia dell’Azienda Ospedale Università di Padova e presidente dell’Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema (ITACA).
Durante il dibattito, il professor Cancian ha innanzitutto sottolineato il radicale cambiamento di prospettiva che, nel corso degli ultimi anni, ha interessato la gestione clinica dell’angioedema ereditario. Infatti, se fino a poco tempo fa il leitmotiv della terapia per l’angioedema ereditario era ‘trattiamo gli attacchi gravi’, in breve tempo l’idea centrale è diventata ‘trattiamo tutti gli attacchi’, per poi infine trasformarsi definitivamente in ‘preveniamo tutti gli attacchi’. “Il concetto attuale è quello di gestire la patologia – ogni qualvolta indicato – ricorrendo ad una profilassi che permetta di evitare gli attacchi acuti, restituendo ai pazienti una qualità della vita paragonabile a quella della popolazione generale”, spiega Cancian, che è stato recentemente eletto a capo del Working Group Angioedema della European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI). “Questa rivoluzione del paradigma terapeutico è andata di pari passo con una maggiore attenzione ai bisogni globali dei pazienti e con un progresso scientifico volto alla medicina di precisione, sempre più personalizzata e adattata in ‘maniera sartoriale’ alle esigenze del singolo individuo”.
Tuttavia, nonostante i notevoli passi avanti nel trattamento dell’angioedema ereditario, l’obiettivo ‘zero attacchi’ non è ancora stato pienamente raggiunto. “La ricerca, quindi, non si ferma, e si lavora per individuare nuove molecole in grado di prevenire in maniera sempre più efficace la ricorrenza delle crisi, liberando i pazienti dalla spada di Damocle del prossimo episodio acuto di angioedema”, dichiara il professor Cancian.
“Un altro importante aspetto – sottolinea l’esperto – è relativo al fatto che, ancora oggi, permangono una serie di ostacoli burocratici e di barriere economiche nell’accesso ai farmaci specifici per l’angioedema ereditario, con ritardi nell’immissione in commercio delle nuove terapie e nelle politiche di rimborso in diversi Paesi europei”. Per questo motivo, durante la tavola rotonda, i partecipanti hanno evidenziato la necessità di un costante confronto fra i diversi stakeholder per pianificare strategie europee e nazionali comuni che, standardizzando le procedure, promuovano la ricerca scientifica sull’angioedema ereditario, migliorino il trattamento della patologia e rendano omogeneo l’accesso alle terapie.
“Il problema delle disparità territoriali si riscontra anche qui in Italia”, conferma Pietro Mantovano, presidente di AAEE, Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema. “Se i farmaci per l’angioedema ereditario sono sempre più sicuri, efficaci e di facile somministrazione, la questione dell’accesso a questi medicinali è tuttora un problema reale e, in alcune aree, molto penalizzante”, precisa Mantovano. “Ci sono regioni virtuose e regioni meno solerti, ma bisogna stare attenti: il rischio di discriminare alcuni pazienti in base al territorio di appartenenza è dietro l’angolo. Per questo ci auguriamo che si possa presto ovviare a questa difficoltà, che ci preoccupa molto”.
