Les personnes malades et les aidants craignent bien souvent ce moment qu’est le diagnostic. Ils peuvent même reporter la démarche qui les y mène. Un diagnostic précoce présente pourtant des avantages non négligeables, pour les personnes malades et même pour les aidants. Explications.
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est bien souvent un moment craint des personnes malades et des aidants. Il peut même être paralysant et pousser les premiers concernés à attendre et reporter ce moment.
Pourtant, la maladie d’Alzheimer, bien que redoutée, est mieux comprise aujourd’hui que jamais. Il est même reconnu que poser un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée présente de nombreux avantages, tant pour les personnes malades que pour leurs proches.
Pour une meilleure prise en soin
C’est également l’avis de Christine Bonnet, psychomotricienne et intervenante pour France Alzheimer Paris. Elle travaille notamment en binôme avec la présidente de l’association parisienne, Françoise Perrot. Elle accompagne des personnes en début de maladie dans le cadre du programme Vivre avec la maladie (VAMA), sorte de boîte à outils destinée aux personnes qui viennent d’être diagnostiquées, afin de les aider à imaginer l’avenir. Elle est également impliquée dans la coanimation de groupes d’entraide proposés aux personnes malades qui ont suivi le programme VAMA.
«Comme il n’y a pas de traitement curatif, cela peut faire peur de se faire diagnostiquer, mais on peut encore vivre des années après le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, il faut le dire, il faut clairement insister sur ce message. Au plus tôt on affronte le diagnostic, au mieux c’est », glisse la psychomotricienne en guise de préambule.
«Le premier avantage d’un diagnostic précoce que je vois, c’est que les personnes malades peuvent bénéficier d’une prise en soin adaptée le plus rapidement possible», poursuit Christine Bonnet. «Elles peuvent participer à des activités, à des ateliers qui peuvent leur permettre de ralentir la progression des troubles et de maintenir certaines de leurs capacités. Elles peuvent également encore apprendre des choses et par exemple consolider des choses utiles pour leur avenir, comme utiliser des technologies modernes par rapport à leurs troubles. »
Pour mieux préparer la suite
En recevant un diagnostic précoce, les personnes malades conservent également encore une certaine autonomie et elles peuvent participer activement à la planification de leur avenir. Elles peuvent ainsi prendre des décisions éclairées sur leur mode de vie, leur prise en charge, et même leur organisation patrimoniale.
«C’est très important », souligne encore Christine Bonnet. «Si les personnes malades sont diagnostiquées tôt, elles auront plus de facilité à exprimer leurs souhaits. Cela permet de dire ce que l’on attend de ses proches, de toute la famille, des médecins. On peut ainsi dire les choses et d’être plus précis dans ses demandes, tant sur le plan personnel que sur le plan médical. Si, à l’inverse, les personnes malades tardent à se faire diagnostiquer, l’entourage pourrait peut-être prendre des décisions à la place des personnes aidées, contre le souhait des personnes malades elles-mêmes. Il pourrait leur prêter des intentions qui ne sont peut-être pas les bonnes. »
Le programme Vivre avec la maladie
Si les personnes malades sont diagnostiquées tôt, elles peuvent par ailleurs intégrer le programme VAMA, qui se développe de plus en plus dans le réseau de l’association France Alzheimer et maladies apparentées.
Animé par un professionnel et un bénévole, ce programme inclut un bilan initial et un bilan final individuels. Entre les deux, six ateliers en groupe sont proposés, et à chaque atelier, un thème est dédié. Ils visent à partager ses expériences et ses savoirs sur la maladie, à valoriser ses compétences et à partager ses solutions, à trouver ses outils pour agir au quotidien, à parler de son entourage, de son rôle et de sa place à leurs côtés, à apprendre à gérer son stress, et, enfin, à dresser la liste de ses envies.
Alain Tardif, 64 ans et vivant à Paris, a suivi ce programme avec l’association France Alzheimer de la capitale. Diagnostiqué il y a deux ans, il fait aujourd’hui partie d’un groupe d’entraide, qu’il considère comme une bouffée d’oxygène.
«C’est tout d’abord très important de disposer de cette boîte à outils pour mieux préparer la suite, pour mieux vivre avec la maladie, pour mieux vivre, malgré la maladie. Cela permet de mieux s’organiser dans la vie quotidienne. Et puis, il y a cet espace, ce groupe d’entraide, qui me permet, qui nous permet, moi et les autres personnes malades, de déposer nos valises, de parler, d’exprimer ce que nous ressentons, et d’échanger des conseils. Je me sens moins seul. Je me sens écouté, compris, dans ce groupe. Et puis, nous pouvons également nous inspirer les uns les autres de la manière dont nous vivons la maladie. Et donc, moi aussi, je peux aider d’autres personnes malades en expliquant quelles stratégies je mets en place pour faire face à la maladie. C’est revalorisant, quelque part. »
Aussi important pour les aidants
Un diagnostic précoce est également bénéfique pour les proches, susceptibles d’être épuisés physiquement et psychologiquement. Il leur permet de comprendre ce qui se passe, de mettre des mots sur des maux et d’obtenir plus rapidement des réponses à leurs questions. « Les aidants pourront ainsi plus vite, et mieux anticiper la suite et s’organiser. Et puis, eux aussi peuvent bénéficier d’aides diverses pour affronter la maladie de leur proche », souligne encore Christine Bonnet.
Démystifier la maladie
Pour pousser les personnes malades à affronter le diagnostic, le plus précocement possible, il faut, pour la psychomotricienne, « démystifier Alzheimer ». «Cette maladie fait peur. Ça demande du courage aux personnes malades, que d’affronter le diagnostic. Beaucoup de courage, même. Un cancer, s’il est pris tôt, ça peut se soigner. On peut guérir. Alzheimer, on sait que le déclin est inéluctable. Et le temps compte ; les personnes malades le disent. Mais il faut bien faire comprendre que l’on peut encore faire des tas de choses malgré la maladie. Que l’on peut encore vivre des tas de beaux moments. Et puis, parfois, on a des craintes d’être malade, le diagnostic tombe, et ce n’est pas Alzheimer. Ça arrive. Ça peut parfois être une autre maladie ; une maladie qui peut être guérie. »
